Modstandsdygtighed, håndtering af følelser

        For forældre, plejere, sundhedsplejersker og lærere opstår der ofte bekymringer og spørgsmål vedrørende pleje og velvære for personer med Cornelia de Lange syndrom. 

Når et barn med handicap bliver født,« siger Gwen Whiting, «får forældrene lov til at være i krise i seks uger. Så får de et år til at sørge. Derefter forventer samfundet, at de er kommet over det.«