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Causas de muerte en el SCdL


        Para los padres, cuidadores, proveedores de atención médica y profesores, a menudo surgen preocupaciones y preguntas sobre el cuidado y el bienestar de las personas con síndrome de Cornelia de Lange (SCdL). 

La causa más frecuente de muerte en niños pequeños con SCdL son la hernia diafragmática congénita
(orificio en el diafragma por el que pasan el estómago y/o los intestinos al tórax) y las
enfermedades/complicaciones respiratorias. En niños mayores con SCdL, las causas más frecuentes de muerte son los problemas cardíacos, respiratorios y gastrointestinales (estómago/intestinos).

Las causas de muerte en adultos con SCdL se derivan del sistema gastrointestinal, pulmonar (pulmones) y cardíaco (corazón), así como infecciones o anestesia (pérdida de sensibilidad inducida médicamente).


Recomendación (es)

Causas de muerte en el SCdL

R27
Debería considerarse el uso de tarjetas de urgencia para cada paciente con SCdL.

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