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Causes de décès dans le SCDL


        Les parents, les soignants, les prestataires de soins de santé et les enseignants ont souvent des préoccupations et des questions concernant les soins et le bien-être des personnes atteintes de syndrome de Cornelia de Lange (SCDL). 

Les causes de décès les plus fréquentes chez les nourrissons atteints du SCDL sont la hernie diaphragmatique congénitale (trou dans le diaphragme) et les problèmes respiratoires. Chez les enfants atteints de SCDL, les causes les plus fréquentes de décès sont les malformations cardiaques et les problèmes respiratoires et gastro-intestinaux (estomac/intestins).

Les causes de décès chez les adultes atteints du SCDL concernent les systèmes gastro-intestinal, pulmonaire (poumons) et cardiaque (cœur), ainsi que les infections ou l'anesthésie (perte de sensation induite médicalement).


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R27
R27 : L'utilisation de cartes d'urgence devrait être envisagée pour chaque personne atteinte de SCdL.

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