El seguimiento médico de adultos
Para los padres, cuidadores, proveedores de atención médica y profesores, a menudo surgen preocupaciones y preguntas sobre el cuidado y el bienestar de las personas con síndrome de Cornelia de Lange (SCdL).
Actualmente, la mayoría de los pacientes con SCdL llegan a la edad adulta gracias a la mejora de los cuidados médico-sanitarios, especialmente durante su primer año de vida.
En el seguimiento médico de adultos con SCdL suelen estar implicadas muchas disciplinas médicas, por lo que es importante que exista una buena coordinación entre las mismas.
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