Expertise network

Welcome to the expertise network for Zespół Cornelia de Lange (CdLS). Because Zespół Cornelia de Lange (CdLS) is a very complicated disorder, families around Zespół Cornelia de Lange (CdLS) have searched and found centre's of expertise together with the formally recognized expertise centre. This network can help your local doctors, day-care centre's, schools and therapeutists to deliver the right care, close to home.

Our information as basis

The experts within this Zespół Cornelia de Lange (CdLS) network work together to provide the best possible information about Zespół Cornelia de Lange (CdLS) on this website. They are also motivated to read your stories and answer your questions to learn more about Zespół Cornelia de Lange (CdLS). This website is therefore a tool for healthcare provider, healthcare insurer and your family.

Zespół Cornelia de Lange (CdLS) jest rzadkim zaburzeniem genetycznym, o którym wiele osób nigdy nie słyszało. Dzieci z CdLS "wyglądają" tak samo, istnieje wiele podobieństw w wyglądzie i zachowaniu. W 1933 roku holenderski pediatra Cornelia de Lange opisał dwójkę dzieci z wieloma uderzająco podobnymi cechami. Dlatego też zespół ten został nazwany jej imieniem.
Nasz międzynarodowy panel ekspertów opracował kompleksowy przewodnik dotyczący diagnostyki i zarządzania CdLS, dostępny tutaj.

Expertise network

Our information as basis

Sieć ekspertów ds.

Cerebra Network for Neurodevelopmental Disorders

Harvey Institute of Human Genetics, Greater Baltimore Medical Centre, Baltimore

International Scientific Advisory Council (SAC)

Medical University of Gdańsk

Department of Anatomy and Neurobiology of the Neuroscience at UC Irvine

Children's Hospital of Philadelphia

Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute

ASST Lariana Como

University of Groningen

Erasmus MC, iPS core facility

Institut für Humangenetik, Universität Duisburg-Essen, Universitätsklinikum Essen

Zodiak-Prinsenstichting

Erasmus MC, Cell Biology

Royal Kentalis

expertise centrum Cornelia de Lange syndroom

University Hospital of Copenhagen

Institut Central des Hôpitaux - Hôpital du Valais, Sion

University of Birmingham

University Hospital Lozano Blesa in Zaragoza

MRC Human Genetics Unit, Edinburgh

APHP Hôpital Necker Universitaire Enfants Malades

Séguin-Klinik Epilepsiezentrum Kork

CdLS Foundation USA, Our Staff

Linha Raríssimas - Linha Rara

Royal Hospital for Sick Children, Edinburgh

Sieć wiedzy specjalistycznej

Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute

University of Groningen

Zodiak-Prinsenstichting

Royal Kentalis

Séguin-Klinik Epilepsiezentrum Kork

CdLS Foundation USA, Our Staff

Linha Raríssimas - Linha Rara

Zespół

Dr. Hayley Crawford

Dr. Jo Moss

Dr. Caroline Richards

Dr. Jane Waite

BSc Laura Groves

Dr. Anne Calof

M.D. Ian Krantz

Dr. Paul Mulder

Dr. Inge van Balkom

Dr. Angelo Selicorni

Marleen Janssen

Prof. Dr. Saskia Damen

PhD. Mehrnaz Ghazvini

Prof. Dr. Frank Kaiser

Postdoctoral Researcher Ilaria Parenti

Dr. Sylvia Huisman

Eline van Rooij

Anne Schoone

Ineke Heijnen

Mariell van Heesch

Marieke Kapteijns

PHD. Kerstin Wendt

Dr. Debbie van den Berg

Amber Hof

PHD. Student Marieke Alzeer

Dr. Leonie Menke

Drs. Saskia Maas

Dr. Armand Bottani

Dr. Anne-Marie Bisgaard

Dr. Feliciano Ramos

Dr. Juan Pié

Ana Isabel Cisneros

Ariadna Ayerza

Prof. Chris Oliver

Dr. David FitzPatrick

Valerie Cormier-Daire

M.D. Tonie Kline

M.D. Natalie Blagowidow

M.D, Ph.D. Matt Deardorff

Prof. Dr. Jolanta Wierzba

Dr. Peter Gillett

Dr. Andréa Scaletzky

Prof. Dr. Peter Martin