Expertise netwerk

Welkom bij het expertisenetwerk voor Cornelia de Lange syndroom. Omdat Cornelia de Lange syndroom een zeer gecompliceerde aandoening is, hebben families rond Cornelia de Lange syndroom samen met het formeel erkende expertisecentrum expertisecentra gezocht en gevonden. Dit netwerk kan uw lokale artsen, kinderdagverblijven, scholen en therapeuten helpen om de juiste zorg te leveren, dicht bij huis.

Onze informatie als basis

De deskundigen binnen dit Cornelia de Lange syndroom netwerk werken samen om de best mogelijke informatie over Cornelia de Lange syndroom op deze website aan te bieden. Zij zijn ook gemotiveerd om uw verhalen te lezen en uw vragen te beantwoorden om meer te weten te komen over Cornelia de Lange syndroom. Deze website is dus een hulpmiddel voor zorgverlener, zorgverzekeraar en uw familie.

Het Cornelia de Lange syndroom (CdLS) is een zeldzame genetische aandoening. Veel mensen hebben er nooit eerder van gehoord. Het zorgt voor verschillende lichamelijke, cognitieve en medische uitdagingen. Al zijn geen twee kinderen met deze aandoening hetzelfde, er is wel veel overeenkomst in de uiterlijke kenmerken en het gedrag.

Netwerk van deskundigen voor de

expertisenetwerk

Cerebra Network for Neurodevelopmental Disorders

verenigd koninkrijk

expertisenetwerk

Department of Anatomy and Neurobiology of the Neuroscience at UC Irvine

verenigde staten

expertisenetwerk

Children's Hospital of Philadelphia

verenigde staten

expertisenetwerk

Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute

nederland

expertisenetwerk

University of Groningen

nederland

expertisenetwerk

ASST Lariana Como

italië

expertisenetwerk

Erasmus MC, iPS core facility

nederland

expertisenetwerk

Institut für Humangenetik, Universität Duisburg-Essen, Universitätsklinikum Essen

duitsland

expertisenetwerk

Zodiak-Prinsenstichting

nederland

expertisenetwerk

Erasmus MC, Cell Biology

nederland

expertisenetwerk

Royal Kentalis

nederland

expertisenetwerk

expertise centrum Cornelia de Lange syndroom

nederland

expertisenetwerk

Institut Central des Hôpitaux - Hôpital du Valais, Sion

switzerland

expertisenetwerk

University Hospital of Copenhagen

denemarken

expertisenetwerk

University Hospital Lozano Blesa in Zaragoza

spanje

expertisenetwerk

University of Birmingham

verenigd koninkrijk

expertisenetwerk

MRC Human Genetics Unit, Edinburgh

verenigd koninkrijk

expertisenetwerk

APHP Hôpital Necker Universitaire Enfants Malades

frankrijk

expertisenetwerk

Harvey Institute of Human Genetics, Greater Baltimore Medical Centre, Baltimore

verenigde staten

expertisenetwerk

Internationale wetenschappelijke advies commissie CdLS (SAC)

expertisenetwerk

Medical University of Gdańsk

polen

expertisenetwerk

Séguin-Klinik Epilepsiezentrum Kork

duitsland

expertisenetwerk

CdLS Foundation USA, Our Staff

verenigde staten

expertisenetwerk

Linha Raríssimas - Linha Rara

portugal

expertisenetwerk

Royal Hospital for Sick Children, Edinburgh

verenigd koninkrijk

expertisenetwerk

expertisenetwerk

Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute

nederland

expertisenetwerk

University of Groningen

nederland

expertisenetwerk

Zodiak-Prinsenstichting

nederland

expertisenetwerk

Royal Kentalis

nederland

expertisenetwerk

Séguin-Klinik Epilepsiezentrum Kork

duitsland

expertisenetwerk

CdLS Foundation USA, Our Staff

verenigde staten

expertisenetwerk

Linha Raríssimas - Linha Rara

portugal

Team

VERENIGD KONINKRIJK

Anxiety, mental health Behavioural Psychology

Dr. Hayley Crawford

VERENIGD KONINKRIJK

Autism, autistic traits Behavioural Psychology

Dr. Jo Moss

VERENIGD KONINKRIJK

Sleep expertise Behavioural Psychology

Dr. Caroline Richards

VERENIGD KONINKRIJK

Anxiety, Mental health Behavioural Psychology

Dr. Jane Waite

VERENIGD KONINKRIJK

School of Psychology, Doctoral Researcher

BSc Laura Groves

VERENIGDE STATEN

working on stem cell systems biology and human developmental disorders

Dr. Anne Calof

VERENIGDE STATEN

Professor of Pediatrics and Genetics Clinical Genetics

M.D. Ian Krantz

Orthopedagoog Behaviour specialist

Dr. Paul Mulder

Psychiater Onderzoeker Psychiatrie Psychiatry

Dr. Inge van Balkom

Professor voor Speciaal Onderwijs

Marleen Janssen

Inclusief en Bijzonder onderwijs, Communicatie Inclusief en Bijzonder onderwijs, Communicatie Inclusief en Bijzonder onderwijs, Communicatie

Prof. Dr. Saskia Damen

MD, directeur van de kinderafdeling Paediatrics & Genetics

Dr. Angelo Selicorni

Head iPS core facility

PhD. Mehrnaz Ghazvini

Molekulare Genetik (MD) Molecular Genetics

Prof. Dr. Frank Kaiser

Postdoctoral Researcher

Postdoctoral Researcher Ilaria Parenti

Arts AVG, Leidinggevend en Trainer Arts Verstandelijk gehandicapten (AVG) (MD) Physician for ID, SIB & CdLS

Dr. Sylvia Huisman

Professor - Principal Investigator Molecular Genetics Research

PHD. Kerstin Wendt

Professor - Principal Investigator

Dr. Debbie van den Berg

Amber Hof

PHD. Student Marieke Alzeer

behavioural expert

Eline van Rooij

Anne Schoone

Teacher

Ineke Heijnen

Leraar

Mariell van Heesch

Leraar

Marieke Kapteijns

Kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen en arts-onderzoeker Developmental and Genetic Paediatrics

Dr. Leonie Menke

Klinisch Geneticus

Drs. Saskia Maas

Genetics (MD) Genetics

Dr. Armand Bottani

Pædiatrik Paediatrics

Dr. Anne-Marie Bisgaard

Pediatra - Genética Clínica (MD) Pediatrician - Clinical Genetics

Dr. Feliciano Ramos

Dr. Juan Pié

Ana Isabel Cisneros

Ariadna Ayerza

VERENIGD KONINKRIJK

Behavioural Psychology Behavioural Psychology

Prof. Chris Oliver

VERENIGD KONINKRIJK

Professor in de kindergenetica Clinical Genetics

Dr. David FitzPatrick

Clinical Genetics

Valerie Cormier-Daire

VERENIGDE STATEN

MD, Hoofd Pediatrische Genetica, Harvey Institute for Human Genetics, Medical Director Medical Director

M.D. Tonie Kline

VERENIGDE STATEN

Medical Director, Genetics; Director, Prenatal Diagnostic Center; Medical Director, Clinical Cytogenetics Gynecology, Genetics

M.D. Natalie Blagowidow

VERENIGDE STATEN

Clinical Genetics

M.D, Ph.D. Matt Deardorff

Paediatrics Pediatria

Prof. Dr. Jolanta Wierzba

VERENIGD KONINKRIJK

(MD) Gastroenterology Gastroenterology

Dr. Peter Gillett

(MD) General Practitioner in Brazil

Dr. Andréa Scaletzky

Psychiatry Psychiatrie

Prof. Dr. Peter Martin

Genetics

Prof. Dr. Gabriele Gillessen-Kaesbach

Genetic Counselling

Dr.ssa Anna Cereda

VERENIGDE STATEN

Education

N.C.S.P Mary Levis

VERENIGDE STATEN

Behavioural Psychology

Ph.D Julia OConnor

VERENIGDE STATEN

Dentistry

D.M.D. Douglas Clemens

(DCC) Médica genetista

Dra. Ana Laura Quaglio

Orthopaedics

Doctor Elias A. Escobedo Paz

VERENIGDE STATEN

Child Psychiatry

M.D., M.P.H. Marco Grados

VERENIGDE STATEN

CCC-SLP, Speech, Language and Feeding

Ph.D Cheri Carrico

VERENIGDE STATEN

Pediatric Ophthalmology

M.D. Alex Levin

Neuropsychiatry

Dr.ssa Paola Francesca Ajmone

Joana Santos

0

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, doe dan mee, meld uzelf aan op onze website en stel een verbetering voor. Mocht U dit liever per email doen dan kan dat ook!

Stuur een email: vereniging@cdlsworld.org