Welkom bij het expertisenetwerk voor Cornelia de Lange syndroom. Omdat Cornelia de Lange syndroom een zeer gecompliceerde aandoening is, hebben families rond Cornelia de Lange syndroom samen met het formeel erkende expertisecentrum expertisecentra gezocht en gevonden. Dit netwerk kan uw lokale artsen, kinderdagverblijven, scholen en therapeuten helpen om de juiste zorg te leveren, dicht bij huis.
De deskundigen binnen dit Cornelia de Lange syndroom netwerk werken samen om de best mogelijke informatie over Cornelia de Lange syndroom op deze website aan te bieden. Zij zijn ook gemotiveerd om uw verhalen te lezen en uw vragen te beantwoorden om meer te weten te komen over Cornelia de Lange syndroom. Deze website is dus een hulpmiddel voor zorgverlener, zorgverzekeraar en uw familie.
Netwerk van deskundigen voor de
expertisenetwerk
Anxiety, mental health
Behavioural Psychology
Dr. Hayley Crawford
Autism, autistic traits
Behavioural Psychology
Dr. Jo Moss
Sleep expertise
Behavioural Psychology
Dr. Caroline Richards
Anxiety, Mental health
Behavioural Psychology
Dr. Jane Waite
School of Psychology, Doctoral Researcher
BSc Laura Groves
MD, Hoofd Pediatrische Genetica, Harvey Institute for Human Genetics,
Medical Director
Medical Director
M.D. Tonie Kline
Medical Director, Genetics; Director, Prenatal Diagnostic Center; Medical Director, Clinical Cytogenetics
Gynecology, Genetics
M.D. Natalie Blagowidow
(MD) Physician for ID, SIB & CdLS
Arts AVG, Leidinggevend en Trainer
Arts Verstandelijk gehandicapten (AVG)
Dr. Sylvia Huisman
Psychiatry
Psychiater
Onderzoeker Psychiatrie
Dr. Inge van Balkom
Developmental and Genetic Paediatrics
Kinderarts erfelijke en aangeboren aandoeningen en arts-onderzoeker
Dr. Leonie Menke
(MD) Molecular Genetics
Molekulare Genetik
Prof. Dr. Frank Kaiser
(MD) Pediatrician - Clinical Genetics
Pediatra - Genética Clínica
Dr. Feliciano Ramos
Paediatrics & Genetics
MD, directeur van de kinderafdeling
Dr. Angelo Selicorni
Clinical Genetics
M.D, Ph.D. Matt Deardorff
Paediatrics
Pediatria
Prof. Dr. Jolanta Wierzba
(MD) Gastroenterology
Gastroenterology
Dr. Peter Gillett
Clinical Genetics
Professor in de kindergenetica
Dr. David FitzPatrick
(MD) Genetics
Genetics
Dr. Armand Bottani
(MD) General Practitioner in Brazil
Dr. Andréa Scaletzky
Psychiatry
Psychiatrie
Prof. Dr. Peter Martin
Genetics
Prof. Dr. Gabriele Gillessen-Kaesbach
Genetic Counselling
Dr.ssa Anna Cereda
Clinical Genetics
Valerie Cormier-Daire
Molecular Genetics Research
Professor - Principal Investigator
PHD. Kerstin Wendt
Education
N.C.S.P Mary Levis
Behavioural Psychology
Ph.D Julia OConnor
Dentistry
D.M.D. Douglas Clemens
Paediatrics
Pædiatrik
Dr. Anne-Marie Bisgaard
Inclusief en Bijzonder onderwijs, Communicatie
Inclusief en Bijzonder onderwijs, Communicatie
Inclusief en Bijzonder onderwijs, Communicatie
Prof. Dr. Saskia Damen
(DCC) Médica genetista
Dra. Ana Laura Quaglio
Behavioural Psychology
Behavioural Psychology
Prof. Chris Oliver
Behaviour specialist
Orthopedagoog
Dr. Paul Mulder
Orthopaedics
Doctor Elias A. Escobedo Paz
Child Psychiatry
M.D., M.P.H. Marco Grados
Clinical Genetics
Professor of Pediatrics and Genetics
M.D. Ian Krantz
CCC-SLP, Speech, Language and Feeding
Ph.D Cheri Carrico
Pediatric Ophthalmology
M.D. Alex Levin
Neuropsychiatry
Dr.ssa Paola Francesca Ajmone
working on stem cell systems biology and human developmental disorders
Dr. Anne Calof
Professor voor Speciaal Onderwijs
Marleen Janssen
Head iPS core facility
PhD. Mehrnaz Ghazvini
Postdoctoral Researcher
Postdoctoral Researcher Ilaria Parenti
Professor - Principal Investigator
Dr. Debbie van den Berg
PHD. Student Marieke Alzeer
behavioural expert
Eline van Rooij
Leraar
Mariell van Heesch
Klinisch Geneticus
Drs. Saskia Maas