Expertise-Netzwerk

Willkommen im Expertennetzwerk für Cornelia-de-Lange-Syndrom. Da es sich bei Cornelia-de-Lange-Syndrom um eine sehr komplizierte Erkrankung handelt, haben Familien rund um Cornelia-de-Lange-Syndrom gemeinsam mit dem offiziell anerkannten Kompetenzzentrum nach Kompetenzzentren gesucht und gefunden. Dieses Netzwerk kann Ihren Ärzten, Kindertagesstätten, Schulen und Therapeuten vor Ort helfen, die richtige Versorgung in Ihrer Nähe zu gewährleisten.

Unsere Informationen als Grundlage

Die Experten dieses Cornelia-de-Lange-Syndrom Netzwerks arbeiten zusammen, um die bestmöglichen Informationen über Cornelia-de-Lange-Syndrom auf dieser Website bereitzustellen. Sie sind auch motiviert, Ihre Geschichten zu lesen und Ihre Fragen zu beantworten, um mehr über Cornelia-de-Lange-Syndrom zu erfahren. Diese Website ist daher ein Hilfsmittel für Gesundheitsdienstleister, Krankenversicherungen und Ihre Familie.

Das Cornelia-de-Lange-Syndrom (CdLS) ist eine seltene genetische Erkrankung, von der viele Menschen noch nie etwas gehört haben. Kinder mit CdLS "sehen" gleich aus, es besteht eine große Ähnlichkeit in Aussehen und Verhalten. Im Jahr 1933 beschrieb die niederländische Kinderärztin Cornelia de Lange zwei Kinder mit einer Reihe auffallend ähnlicher Merkmale. Das Syndrom wurde deshalb nach ihr benannt.
Unser internationales Expertengremium hat einen umfassenden Leitfaden zur Diagnose und Behandlung von CdLS zusammengestellt, der hier verlinkt ist

Expertise-Netzwerk

Unsere Informationen als Grundlage

Netzwerk von Experten für

Cerebra Network for Neurodevelopmental Disorders

Department of Anatomy and Neurobiology of the Neuroscience at UC Irvine

Children's Hospital of Philadelphia

Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute

ASST Lariana Como

University of Groningen

Erasmus MC, iPS core facility

Zodiak-Prinsenstichting

Institut für Humangenetik, Universität Duisburg-Essen, Universitätsklinikum Essen

Royal Kentalis

Erasmus MC, Cell Biology

expertise centrum Cornelia de Lange syndroom

Institut Central des Hôpitaux - Hôpital du Valais, Sion

University Hospital of Copenhagen

University Hospital Lozano Blesa in Zaragoza

University of Birmingham

MRC Human Genetics Unit, Edinburgh

APHP Hôpital Necker Universitaire Enfants Malades

Harvey Institute of Human Genetics, Greater Baltimore Medical Centre, Baltimore

International Scientific Advisory Council (SAC)

Medical University of Gdańsk

Séguin-Klinik Epilepsiezentrum Kork

CdLS Foundation USA, Our Staff

Linha Raríssimas - Linha Rara

Royal Hospital for Sick Children, Edinburgh

Expertennetzwerke

Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute

University of Groningen

Zodiak-Prinsenstichting

Royal Kentalis

Séguin-Klinik Epilepsiezentrum Kork

CdLS Foundation USA, Our Staff

Linha Raríssimas - Linha Rara

Team

Dr. Hayley Crawford

Dr. Jo Moss

Dr. Caroline Richards

Dr. Jane Waite

BSc Laura Groves

M.D. Tonie Kline

M.D. Natalie Blagowidow

Dr. Sylvia Huisman

Dr. Inge van Balkom

Dr. Leonie Menke

Prof. Dr. Frank Kaiser

Dr. Feliciano Ramos

Dr. Angelo Selicorni

M.D, Ph.D. Matt Deardorff

Prof. Dr. Jolanta Wierzba

Dr. Peter Gillett

Dr. David FitzPatrick

Dr. Armand Bottani

Dr. Andréa Scaletzky

Prof. Dr. Peter Martin

Prof. Dr. Gabriele Gillessen-Kaesbach

Dr.ssa Anna Cereda

Valerie Cormier-Daire

PHD. Kerstin Wendt

N.C.S.P Mary Levis

Ph.D Julia OConnor

D.M.D. Douglas Clemens

Dr. Anne-Marie Bisgaard

Prof. Dr. Saskia Damen

Dra. Ana Laura Quaglio

Prof. Chris Oliver

Dr. Paul Mulder

Doctor Elias A. Escobedo Paz

M.D., M.P.H. Marco Grados

M.D. Ian Krantz

Ph.D Cheri Carrico

M.D. Alex Levin

Dr.ssa Paola Francesca Ajmone

Dr. Anne Calof

Marleen Janssen

PhD. Mehrnaz Ghazvini

Postdoctoral Researcher Ilaria Parenti

Dr. Debbie van den Berg