Rouwen is niet makkelijk, maar wel noodzakelijk
"Onze kinderen zijn het product van onze dromen,” zegt verpleegkundige en psychotherapeute Gwen Whiting. “Het dromen over onze toekomstige, perfecte kinderen begint al wanneer we met poppen spelen en gaat door tot we volwassen zijn. In de negen maanden voor de geboorte neemt de spanning toe. Maar als een zwangerschap eindigt met de geboorte van een niet helemaal perfect kind, kunnen onze langgekoesterde dromen plotseling uiteen spatten. En of je het nu leuk vindt of niet, er begint een levenslang rouwproces.”
Dat was de boodschap die Gwen had voor de families die aanwezig waren op onze 12e jaarlijkse conventie in New Orleans. “Je kunt er niet omheen,” zei ze, “de geboorte van een kind met een handicap gaat vaak gepaard met een intens, abrupt gevoel van verlies.” Maar ouders van kinderen met CdLS zijn niet de enigen die teleurstellingen moeten verwerken in het leven. In haar praktijk merkt ze dat rouwen “de meest universele ervaring van het leven” is.
Om balans in je leven te hebben, moeten onze gevoelens, gedachten, overtuigingen en handelingen bij elkaar passen. Wanneer die balans verstoord wordt – zoals bij de geboorte van een gehandicapt kind – kan het voor ouders moeilijk zijn een nieuw evenwicht te vinden.
Gek genoeg is een van de grootste struikelblokken voor rouwende families misschien wel dat er veel populaire psychologische boeken zijn die suggereren dat rouw in keurige stadia verloopt. De eerste fase is woede en daar komt op een gegeven moment een definitief einde aan. Dan gaat het verder met fase twee, depressie, enz. Na een bepaalde tijd, zo luidt de theorie, is het hele rouwproces voltooid. En als dat hoofdstuk in je leven voorbij is, leef je als nieuwe en verbeterde ouder verder, zonder nog achterom te kijken.
Volgens Gwen zijn er inderdaad vier herkenbare gemoedstoestanden van rouw: woede, depressie, angst en schuld. Maar het probleem met bovenstaand scenario is dat niemand deze gevoelens op precies dezelfde manier ervaart of precies evenveel tijd nodig heeft om ze te doorlopen. “Dat is het enge aan rouwen,” zegt ze. “Verdriet verschilt van persoon tot persoon. Het ziet er bij iedereen anders uit, het klinkt anders, gedraagt zich anders. Dat kan het moeilijk maken voor partners om steun bij elkaar te vinden, omdat ieder op zijn of haar eigen manier rouwt.”
De fases van ontkenning
Wanneer de emoties rond de geboorte van een kind met een handicap te heftig worden, kan ontkenning toeslaan. Ontkenning is er in verschillende vormen:
- ontkenning van het feit (“Het is gewoon niet zo, mijn kind is oké.”)
- ontkenning van de conclusie (“Er is iets mis, maar dat gaat wel weer over.”)
- ontkenning van de impact (“Er is iets mis, maar ons leven zal niet veranderen.”)
- ontkenning van het gevoel (“Er is iets mis, maar ik hoef geen boosheid, depressie, angst, etc. te voelen.”)
Hoewel ontkenning soms wordt gezien als een vlucht, gelooft Gwen dat het ook nut kan hebben. Ontkenning kan ouders tijd geven om naar binnen te keren en de kracht te vinden die nodig is om met de situatie om te gaan. Het kan ouders ook tijd geven om een vangnet van mensen te vormen bij wie ze hun gevoelens veilig kunnen uiten.
Maar als ontkenning zo goed werkt, waarom zouden ouders dan de moeite nemen om de woede, het schuldgevoel, de depressie en de angst van echt rouwen te voelen? “Rouwen gaat spontaan,” zegt Gwen. “Of je het leuk vindt of niet, het gebeurt gewoon. Hoe beter je het rouwproces begrijpt en erkent, hoe meer je het kunt gebruiken om te groeien. Wanneer de ontkenning verdwijnt, komt de angst opzetten. Angst is niet fijn, dus onze eerste reactie is om de angst te bedwingen met medicatie of activiteit.” Maar beter is het om de energie die angst je geeft te stoppen in het rouwen zelf. Ouders die niet weten hoe ze dit alleen moeten doen, kunnen hier hulp voor zoeken.
Het doel van woede, angst, depressie en schuldgevoel
De vier gemoedstoestanden bij rouwen hebben allemaal een doel, zegt ze.
Woede heeft bijvoorbeeld te maken met ons gevoel van rechtvaardigheid en eerlijkheid. “Er is niets eerlijks aan het hebben van een kind met een handicap. En er komen momenten waarop onze families, onze vrienden en het hele systeem ons teleurstelt.” Het herkennen van boosheid kan ouders helpen om naar binnen te keren en het idee van rechtvaardigheid los te laten. Ze moeten accepteren dat wat ze van de wereld verwachten vaak niet overeenkomt met wat er werkelijk gebeurt.
Depressie heeft te maken met het gevoel tekort te schieten. Ouders kunnen het gevoel hebben dat ze het nooit goed genoeg doen. Ze voldoen niet aan hun eigen verwachtingen of aan die van anderen. Ze voelen zich incompetent en nutteloos. Om met depressie om te gaan, stelt Gwen opnieuw voor om naar binnen te keren en jezelf de volgende vragen te stellen: “Hoe kom ik aan het idee dat ik niet goed genoeg ben? Waarom moet ik zoveel van anderen? Zou het kunnen dat zij het bij het verkeerde eind hebben?” Zulke vragen helpen je idee over wat het betekent om een ‘goede’ ouder te zijn te veranderen, zegt ze. Depressie biedt een keuze – gebruik die keuze om te veranderen.
Angst zal de overhand nemen wanneer je te maken krijgt met risico, kwetsbaarheid en verlies van onschuld, zegt Gwen. “Verlies maakt ons kwetsbaar. Ouders kunnen het moeilijk vinden om na te denken over het krijgen van meer kinderen. Maar ook om de beslissing te nemen om van dit ene kind te houden. Het doet te veel pijn om een risico te nemen en dan te verliezen.”
Om angst te overwinnen adviseert Gwen om opnieuw te bepalen wat voor jou de moeite waard is om een risico voor te nemen. “Moed is doorgaan terwijl je angstig bent, omdat je besloten hebt dat wat je wilt het risico waard is. Hoewel de angst misschien nooit helemaal zal verdwijnen, zal die zijn greep verliezen zodra je die beslissing neemt.”
Schuldgevoel, de laatste gemoedstoestand, is gebaseerd op het geloof dat goede dingen gebeuren bij goede mensen, en omgekeerd. Hoewel ouders rationeel wel weten dat ze geen schuld hebben aan de handicap van hun kind, is er misschien toch een stemmetje in hun hoofd dat zegt: “Ik ben een slecht mens.” Dat stemmetje vertelt ze dat ze nooit goed genoeg zullen zijn, dat ze niet genoeg kunnen liefhebben of niet slim genoeg zijn. Maar als we geloven dat we echt kunnen voorkomen dat er slechte dingen gebeuren, wat zegt dat dan over ons als ouders?
Om het allemaal op een rijtje te zetten, raadt Gwen aan om steun te zoeken bij mensen die empathisch en niet-oordelend naar je kunnen luisteren en die de gevoelens die je nu hebt onvoorwaardelijk accepteren. Het belangrijkste is, zegt ze, dat ouders het rouwproces kunnen gebruiken om te leren om hun normen voor wat ‘normaal’ is los te laten. Wanneer we onszelf vragen gaan stellen over waarom we denken en doen zoals we doen, begint een nieuw besef vorm te krijgen. Tot slot moeten ouders leren om zichzelf – en hun kind – niet meer te vergelijken met andere mensen.
“Geen enkele hoeveelheid positieve groei maakt het goed dat je kind geboren is met CdLS,” zei ze. “Maar de mogelijkheid om te groeien maakt het wel de moeite waard om door te gaan.”
CdLS Outreach USA, published on 24 sep. 1991
