De dood onder ogen zien vanuit het perspectief van de familie
De dood onder ogen zien vanuit het perspectief van de familie
Door Lynn P. Audette, M.S.W.Family Service Coordinator en Mindy Webb, L.C.S.W., voormalig Family Service Coordinator
Een van de moeilijkste dingen van de functie van “Family Service Coordinator” (familiecoördinator) is het bericht krijgen dat er een kind met CdLS is overleden. Hoewel het voor veel families een beladen onderwerp is, menen wij toch dat het belangrijk is om er openlijk over te spreken. Door dit artikel hopen wij families de weg te kunnen wijzen in hun zoektocht naar antwoorden op hun vragen over de gezondheid van hun kind. We hopen dat de mensen voor wie dit onderwerp momenteel te zwaar is, dit artikel zullen bewaren om eventueel later terug te lezen. Met enerzijds het verlangen om kennis te willen delen en anderzijds schroom om dit gevoelige onderwerp aan te snijden, hebben we geprobeerd om dit met de getroffen families vanuit hun perspectief te bekijken.
In een recente enquête bleek dat, hoewel dit voor velen een gevoelig onderwerp is, ze bovenal dachten dat deze informatie van pas kon komen bij de dagelijkse zorg voor hun familielid met CdLS.
Veel ouders vreesden dat informatie over de problemen waar personen met CdLS op gezondheidsgebied tegenaan kunnen lopen, bij hen mogelijk gevoelens van angst en onrust zouden veroorzaken. Desondanks menen de meesten dat kennis, hoe verontrustend die ook soms is, hen uiteindelijk in staat stelt beter voor hun CdLS’er te zorgen. Zoals velen letterlijk zeiden: “Kennis is macht.”
Jaime, moeder van Sarah, zei: “Hoewel het een deprimerend onderwerp is, kan deze informatie ons en onze dokters er ook bij helpen onze dochter zo gezond mogelijk te houden.” Sommige ouders gaven aan het belangrijk te vinden om vooruit te kijken en op de hoogte te blijven van wat er speelt. Ze hopen dat het delen van informatie hen kan helpen om soortgelijke problemen te voorkomen.
Een moeder gaf aan in tranen te zijn uitgebarsten nadat ze had gehoord dat een kind met CdLS was overleden. Met name als het kind van dezelfde leeftijd is, of hetzelfde ontwikkelingsniveau heeft, neemt de behoefte aan informatie over de doodsoorzaak toe.
Allen, vader van Alyssa, vatte de rode draad in de reacties die we hierop kregen als volgt samen: “We zouden artikelen over de dood niet uit de weg moeten worden gegaan, aangezien die ons kunnen voorbereiden op de poort waarvoor we vroeg of laat allemaal te komen staan.”
Kathleen en Dons dochter Michele overleed in 1992 op 22-jarige leeftijd. Zij wilden hun verhaal hier met ons delen. In het geval van Michele was er geen enkele indicatie dat het niet goed met haar ging. Haar stemming was opperbest en in de week voor haar dood had ze een goede eetlust. Op maandag belde Micheles dagopvang dat ze zich niet goed voelde en steeds moest overgeven, wat weer leidde tot uitdroging en lusteloosheid. De familie nam contact op met hun huisarts, die hen vertelde onmiddellijk naar de Eerste Hulp te gaan. Daar werd Michele helemaal onderzocht. Een kijkoperatie bracht aan het licht dat Michele een darmobstructie (volvulus) had, die niet kon worden verholpen.
Michele overleed de volgende ochtend. Volgens Kathleen veranderde Michele in nog geen 24 uur van een normaal in een ernstig ziek kind, zonder ook maar enige waarschuwing vooraf.
“De wetenschap dat ze niet heeft geleden heeft ons wel geholpen bij ons rouwproces,” gaf Kathleen aan. “Michele heeft niet lang in het ziekenhuis gelegen en tot aan het moment van haar dood volop van het leven kunnen genieten.”
“Gedurende 22 jaar vormden we samen met onze dochter één team. We ondersteunden elkaar. Na het overlijden van Michele hebben we elkaar gesteund en geprobeerd naar de toekomst te kijken in plaats van te blijven hangen in het verleden.” Tijdens vakanties brachten Don en Kathleen veel tijd door met andere familieleden, en verder probeerden ze zo veel mogelijk omhanden te hebben om te voorkomen dat ze bij de pakken zouden gaan neerzitten. Ze zochten eveneens steun bij het personeel binnen de CdLS Foundation en lotgenoten.
Uit onze gesprekken met rouwende ouders bleek overduidelijk dat iedereen rouwt op zijn eigen manier. Sommige van hen putten kracht uit hun eigen familie en vrienden en anderen vonden ondersteuning bij lotgenoten en/of professionele hulpverleners. Andere ouders hebben een unieke manier gevonden om de nagedachtenis van hun kind te eren: een bloemenstruik in de tuin, het schrijven van poëzie, het organiseren van een persoonlijke herinneringsdienst of het schenken van de rolstoel van hun kind aan een ander hulpbehoevend kind.
Wanneer we (bij de Amerikaanse CdLS-vereniging, red.) een overlijdensbericht ontvangen, doen wij de volgende dingen om de nabestaanden zo goed mogelijk te ondersteunen. We vragen de familie of er behoefte is aan lotgenotencontact of een gesprek met een in rouwverwerking gespecialiseerde psycholoog. Daarnaast worden regiocoördinatoren ook van het overlijden op de hoogte gesteld en ook zij nemen contact op met de nabestaanden. Verder bieden we de familie de mogelijkheid een ‘in memoriam’ in de eerstvolgende nieuwsbrief op te nemen, zodat ook andere ouders hun medeleven aan hen kunnen betuigen.
Daarnaast is er een arts beschikbaar om medische vragen van de ouders omtrent het overlijden van hun kind te beantwoorden. Sommige ouders vonden het nuttig om over de omstandigheden te praten, omdat ze op die manier meer inzicht kregen in de doodsoorzaak van hun kind.
Alice, de moeder van Marilyn, geeft aan dat ze kort na haar dochters overlijden helemaal niet de behoefte voelde om de doodsoorzaak te onderzoeken, maar dat dit gevoel met het verstrijken van de tijd toch veranderde. Kathleen en Don gaven aan veel te hebben gehad aan het contact met lotgenoten: ook andere ouders zagen van tevoren geen signalen dat de gezondheid van hun kind aan het verslechteren was, en dat heeft Kathleen en Don erg geholpen bij de verwerking van de dood van hun kind.
We willen alle families die hun persoonlijke verhalen met ons hebben gedeeld, hartelijk bedank. “Ik kan de liefde die uit de stille taal van één aanraking spreekt niet uitleggen. Het vasthouden van haar hand tijdens een wandeling heeft me geleerd om te luisteren zonder oren en door de jaren heen lief te hebben.”
