Atención médica
Atención médica
Las pacientes con SCdL requieren atención médica, multidisciplinaria y social a lo largo de sus vidas. Es probable que el acceso a revisiones médicas, asesoramiento y seguimiento por parte de un equipo multidisciplinar mejore su salud y su calidad de vida. Se han reconocido barreras para el acceso a la atención, e incluyen complicaciones de salud o comportamiento, aislamiento geográfico y cuestiones financieras (85,186,187). Actualmente, los pacientes con SCdL pueden llegar a la edad adulta y a la vejez. Esto trae consigo el riesgo de que desarrollen enfermedades crónicas comunes a la vez que los problemas médicos relacionados con el SCdL.
Los pacientes con SCdL son más propensos a experimentar retrasos en los tratamientos, a ser hospitalizadas y a presentar más complicaciones y estancias más prolongadas que los pacientes sin SCdL. Con frecuencia, esto se debe a una falta de conocimiento acerca del SCdL por parte de profesionales sanitarios, dificultades para obtener el historial médico y, posiblemente, a la estigmatización. Los profesionales sanitarios y los servicios sociales deberían tener acceso rápido a información sobre el SCdL. A cada paciente con SCdL y sus cuidadores se les debería ofrecer planes de atención personalizados que fuesen específicos del síndrome. Las pacientes también deberían recibir revisiones médicas periódicas, con planificación anticipada de admisión y alta. Los folletos con información específica de procedimientos que utilicen un lenguaje simple y contengan fotos pueden ser muy beneficiosos para estas pacientes y sus familias, por lo que es recomendable su utilización (188,189) (R66, R67).