Czy cechy poznawcze i behawioralne zmieniają się z wiekiem w CdLS?

Badania sugerują, że cechy behawioralne, emocjonalne i poznawcze w CdLS mogą zmieniać się z wiekiem (²,^137],^139],^148],¹⁷²). Wyniki jednego z badań sugerują związek między wiekiem a większą liczbą trudności behawioralnych u osób z CdLS (¹³⁷). W tym badaniu, starszy wiek był szczególnie związany z niższym poziomem zainteresowania i przyjemności oraz większym naciskiem na identyczność (¹⁴⁸). Sugeruje to, że starsze osoby z CdLS wykazują więcej trudności.

Badania sugerują również, że osoby z CdLS mogą z wiekiem doświadczać coraz większych trudności w zakresie częstotliwości i nasilenia wielu cech behawioralnych. Zmiany te dotyczą werbalnej pamięci roboczej, objawów ASD, niepokoju, obniżonego nastroju, zachowań samookaleczających i impulsywności (^2],⁹⁰,^109],^139],⁵⁴,^166],^172],¹⁷⁴). Agresja, nadpobudliwość i problemy ze snem w CdLS mogą nie nasilać się z wiekiem.

Wyzywające zachowania mogą rozpocząć się w okresie dojrzewania i wczesnej dorosłości (¹⁰⁹,^167],¹⁷²). Osoby z CdLS korzystają ze wsparcia podczas tych okresów przejściowych, co może pomóc w zmniejszeniu problemów ze zdrowiem psychicznym i trudnych zachowań (R65). Wsparcie powinno obejmować stosowanie podejścia skoncentrowanego na osobie, stopniowe wprowadzanie zmian i uwzględnianie środowiska społecznego danej osoby.

Antonie D. Kline, Joanna F. Moss, […]Raoul C. Hennekam

_{Adapted from: Kline, A. D., Moss, J. F., Selicorni, A., Bisgaard, A., Deardorff, M. A., Gillett, P. M., Ishman, S. L., Kerr, L. M., Levin, A. V., Mulder, P. A., Ramos, F. J., Wierzba, J., Ajmone, P.F., Axtell, D., Blagowidow, N., Cereda, A., Costantino, A., Cormier-Daire, V., FitzPatrick, D., Grados, M., Groves, L., Guthrie, W., Huisman, S., Kaiser, F. J., Koekkoek, G., Levis, M., Mariani, M., McCleery, J. P., Menke, L. A., Metrena, A., O’Connor, J., Oliver, C., Pie, J., Piening, S., Potter, C. J., Quaglio, A. L., Redeker, E., Richman, D., Rigamonti, C., Shi, A., Tümer, Z., Van Balkom, I. D. C. and Hennekam, R. C. (2018).}

Adaptacja, wersja polska:

Ewa Maria Sokolewicz , Jolanta Wierzba , Sebastian Perwejnis , Maja Daniluk , Natalia Omieczyńska , Mikołaj Młyński , Kajetan Głogowski , Julia Piotrowska , Katarzyna Wandzilak , Klaudia Krzyzaniak

_{Adaptacja, wersja polska, napisana przez Studentów Uniwersytetu Gdańskiego, pod kierunkiem dr Wierzby z technicznym wsparciem WaihonaPedia, Gerritjan Koekkoek, bylibyśmy wdzięczni, gdybyś mógł nam dostarczyć poprawki}

Praca nad polską adaptacją była możliwa dzięki wsparcie Polskich Rodzin

Source:

Diagnosis and management in Cornelia de Lange Syndrome: First international consensus statement. Nature Reviews Genetics, 19, 649-666, published on 11 lip 2018

Historia strony

Ostatnio modyfikowane 2021/11/09 22:36 przez Katarzyna Wandzilak

Utworzone 2019/03/27 15:09 przez Gerritjan Koekkoek

Przetłumaczone na pl 2021/11/09 22:31 przez Katarzyna Wandzilak