Communicatie en taal

Communicatie en taal

Communicatievaardigheden variëren sterk bij CdLS. Meestal hebben individuen met CdLS grote moeite met communicatie en veel individuen ontwikkelen geen verbale communicatie. Spraakproblemen bij CdLS worden vaak veroorzaakt door abnormale spierspanning. Maar ook visuele beperkingen, gehoorverlies en de anatomie van de mond of afwijkingen van de kaak (b.v. gespleten gehemelte) kunnen leiden tot spraak- en communicatieproblemen. Problemen met communiceren en begrip van communicatie kunnen ook veroorzaakt worden door cognitieve beperkingen (geheugenproblemen, problemen met denken en communicatie)(¹⁷⁶,¹⁷⁸).
Er is nog weinig onderzoek naar het verband tussen intellectueel functioneren, gedrags- en communicatievaardigheden bij CdLS (¹⁶⁹). 

Individuen met CdLS hebben de neiging om als ze jong zijn te communiceren een lage huiltoon, en vervolgens te spreken met een lage monotone (uitdrukkingsloze) stem (¹⁴⁰,¹⁷⁹). Selectief mutisme (niet spreken in sociale situaties waar wel verwacht wordt dat je spreekt, b.v. op school) wordt vaak gezien bij CdLS. Selectief mutisme bij CdLS kan voorkomen als onderdeel van ASS of als een uiting van angst (¹⁴⁸,¹⁵²). Expressieve taalproblemen komen veel voor bij CdLS (¹⁷⁰,¹⁷⁶,¹⁷⁷). individuen met CdLS ervaren meestal meer moeilijkheden met expressieve taal dan met receptieve taal (mogelijkheid om communicatie te begrijpen). Receptieve taalproblemen bij CdLS hebben meestal specifiek te maken met zinsstructuur (¹³⁸).

Individuen met CdLS ontwikkelen vaak non-verbale communicatiemanieren. Non-verbale communicatie vaardigheden kunnen onder meer omvatten: toenadering, aanraken, tonen, wijzen, geven of gebaren. Deze non-verbale communicatiemethodes zijn meestal subtiel en kunnen makkelijk gemist worden (¹⁷⁸). Het aanleren van gebarentaal zoals Makaton of de Weerklank-methodiek kunnen behulpzaam blijken.

Het is belangrijk om te onthouden dat problemen met taal en communicatie niet voorkomen bij alle individuen met CdLS. Sommige individuen ontwikkelen goede spraak en taalvaardigheden.

Sociale angst en problemen met sociale interactie kunnen een negatieve invloed uitoefenen op de taalvaardigheden van een individu en het toepassen van non-verbale communicatie (¹³⁸,¹⁷⁴). Communicatieproblemen bij CdLS houden ook verband met, en vinden vaak samen plaats met, storend gedrag zoals zelfbeschadiging of agressie (³).

Beoordeling van communicatievaardigheden bij CdLS dient rekening te houden met de mate waarin een individu visus- en gehoorproblemen, spraakbeperkingen, verstandelijke beperkingen, problemen met sociale interactie en sociale angst ervaart (R63).

Effectieve verbale en non-verbale communicatievaardigheden kunnen de kwaliteit van leven van individuen met CdLS sterk verbeteren. Bij de ontwikkeling passende communicatie-interventies kunnen gebruikt worden om te helpen effectieve communicatievaardigheden te ontwikkelen vanaf de leeftijd van 18 maanden (¹³⁸,¹⁸¹,¹⁸²). Communicatie-interventies kunnen onder meer logopedie betreffen of alternatieve en aanvullende communicatie (AAC) (R64). AAC kan bestaan uit het gebruik van gebaren, pictogrammen, plaatjes en geschreven taal. Beoordeling van het niveau van communiceren van een individu en diens beperkingen zal helpen bij het beslissen welke communicatie-interventies het meest effectief zullen zijn (¹⁸⁰).

Ouders zijn vaak experts in het begrijpen van de communicatiesignalen van hun kind. De ervaring die ouders over de jaren opdoen is van onschatbare waarde en zeer behulpzaam voor gedragstherapeuten en logopedisten. Het opmerken en identificeren van kleine communicatiesignalen, besef van de eigen reacties en begrip van hun betekenis faciliteren aanpassing van communicatie en reacties. Responsief omgevingsleren (het plaatsen van objecten in de omgeving van een kind om een situatie te creëren die communicatiegedrag stimuleert) en video-observaties kannen veel helpen bij het opmerken en identificeren van subtiele communicatiesignalen, hun betekenis en passende reacties, met name ten behoeve van individuen met ernstige verstandelijke beperkingen (¹⁸³,¹⁸⁴).

Antonie D. Kline, Joanna F. Moss, […]Raoul C. Hennekam

_{Adapted from: Kline, A. D., Moss, J. F., Selicorni, A., Bisgaard, A., Deardorff, M. A., Gillett, P. M., Ishman, S. L., Kerr, L. M., Levin, A. V., Mulder, P. A., Ramos, F. J., Wierzba, J., Ajmone, P.F., Axtell, D., Blagowidow, N., Cereda, A., Costantino, A., Cormier-Daire, V., FitzPatrick, D., Grados, M., Groves, L., Guthrie, W., Huisman, S., Kaiser, F. J., Koekkoek, G., Levis, M., Mariani, M., McCleery, J. P., Menke, L. A., Metrena, A., O’Connor, J., Oliver, C., Pie, J., Piening, S., Potter, C. J., Quaglio, A. L., Redeker, E., Richman, D., Rigamonti, C., Shi, A., Tümer, Z., Van Balkom, I. D. C. and Hennekam, R. C. (2018).}

Nederlandse versie:

Lara Tauritz Bakker , Sylvia Huisman , Paul Mulder , Gerritjan Koekkoek , Connie Vijverberg

_{We danken Intensive Text Care (Lara) voor de zorgvuldige vertaling. We danken Sylvia en Paul voor de controle. We danken Connie, Gerritjan en andere betrokkenen vanuit de vereniging Cornelia de Lange syndroom voor re review op leesbaarheid}

Source:

Diagnosis and management in Cornelia de Lange Syndrome: First international consensus statement. Nature Reviews Genetics, 19, 649-666, published on 11 jul. 2018

pagina geschiedenis

Laatst gewijzigd door Lara Tauritz Bakker op 2020/02/22 13:13

Gemaakt door Gerritjan Koekkoek op 2019/03/27 15:09

Vertaald in het nl door Lara Tauritz Bakker op 2020/02/16 11:47