Plannen voor de beste kwaliteit van leven

Door de vooruitgang in behandeling, onderzoek en begrip van CdLS, leven mensen met CdLS vaak langer en voller dan ooit tevoren. 

Elke persoon met CdLS is een uniek individu dat een complex scala aan sterke punten en uitdagingen met zich meebrengt, samen met hun eigen persoonlijkheid. 

Daarom kan er nooit één programma zijn dat het beste is voor alle mensen met CdLS.

Het doel van dit onderwerp is om richtlijnen te geven die helpen bij het prioriteren van de gevarieerde ontwikkelings-, therapeutische en educatieve behoeften van mensen met CdLS. Om het welzijn en een zinvol leven voor de persoon met CdlS en de volledige familie te verzekeren

Nederlandse versie:

Lara Tauritz Bakker , Sylvia Huisman , Paul Mulder , Gerritjan Koekkoek , Connie Vijverberg

_{We danken Intensive Text Care (Lara) voor de zorgvuldige vertaling. We danken Sylvia en Paul voor de controle. We danken Connie, Gerritjan en andere betrokkenen vanuit de vereniging Cornelia de Lange syndroom voor re review op leesbaarheid}

Source:

Diagnosis and management in Cornelia de Lange Syndrome: First international consensus statement. Nature Reviews Genetics, 19, 649-666, published on 11 jul. 2018