Observatie van gedrag
We zien bij onze Cornelia's vaak gedrag dat we willen begrijpen. De lezing van Paul helpt ons goed te kijken via onze zintuigen en mogelijk begrijpen we dan ook beter hoe de prikkels bij onze Cornelia's binnenkomen en via welke zintuigen?
Paul legt het mooi uit
Perspectief
Paul begint met een vraag; Wat zien jullie hier?
Sommigen zien een jonge vrouw, anderen zien een...
Hoeveel balken zie jij?
De één ziet land, wat ziet de ander?
Het gaat om het besef dat de context (of het perspectief) waarin gedrag plaatsvindt, bepalend is voor de betekenis van het gedrag. Hetzelfde gedrag kan in een andere context een andere betekenis hebben.
We realiseren ons dat het dus echt belangrijk is te herkennen dat jij misschien wat anders ziet dan de ander, maar dat beide gezichtspunten van belang zijn. Dit past ook mooi bij het verhaal van Sylvia; als je met een team kijkt zien we allemaal iets maar samen zien we meer!
Gedrag, hoe bedoelt U?
Zodra we gedrag willen bespreken zien we dat het vaak gaat over termen als 'Probleem gedrag', 'Uitdagend gedrag', 'Moeilijk gedrag'. Maar ook hier is het belangrijk vanuit wie we het bekijken. Voorgaande termen zeggen vooral iets over de omgeving van de persoon die het gedrag laat zien, de omgeving ervaart het gedrag misschien als problematisch of moeilijk.
Natuurlijk is het lastig en zelfs soms pijnlijk of verdrietig om te zien, maar als we een verandering willen bereiken moeten we denken aan wat de reden of functie is van het gedrag en hoe we er verder mee kunnen komen.
En belangrijk is dat soms je eerste indruk moet worden bijgesteld. Paul laat een foto zien van Serena Williams waarbij een closeup de indruk geeft dat ze misschien boos is. Maar kijk je naar de hele foto dan zie je dat ze zojuist een belangrijk tennis-punt heeft gescoord en dat de gezichtsuitdrukking iets anders uitdrukt. Dus bedenk goed dat we alles (de context waarin gedrag plaatsvindt) moeten meenemen om signaal-gedrag goed te begrijpen.
Wat is belangrijk bij de observatie
Enkele basiszaken.
- Familieleden zijn persoon-expert, zij kennen hun familielid het beste en zijn ermee opgegroeid!
- Alleen samen met hen krijg je de puzzel opgelost
„
- Mijn vertaling van bovenstaande: Zintuigen en de verwerking van prikkels. Passende verwerking van prikkels middels je zintuigen heb je nodig om goed te kunnen reageren op je omgeving en mee te kunnen doen aan (mooie) betekenisvolle (dagelijkse) activiteiten.
- Welke zintuigen zijn er eigenlijk?
- de eerste waar we aan denken;
- Ogen, Zien
- Oren, Horen
- Mond, Proeven, Smaak
- Neus, Ruiken
- Handen, Huid, Voelen
- waar we ons ook van bewust moeten zijn
- Evenwicht, Balans (het (onbewust) kunnen zitten, staan en lopen) (Vestibulair met een moeilijk woord)
- Ruimtelijk gevoel/ lichaamspositie, waar bevinden we ons t.o.v. anderen en de omgeving (Proprioceptie met een moeilijk woord)
- Intern lichamelijk functioneren, bijvoorbeeld aanvoelen van honger, pijn of ziek worden (Interoceptie met een moeilijk woord)
- de eerste waar we aan denken;
Goed kijken
Hierna laat Paul een mooie foto van Zaragoza by night zien en staat even stil met wat hij allemaal zag. Natuurlijk gaat onze focus direct naar de prachtige Kathedraal. Maar er is zoveel meer te zien. Het ligt aan een rivier, er is een bootje te zien, de bomen hebben nog bladeren, er is een blauw verlicht terras. De brug waarop hij staat als hij deze foto neemt is ook heel bijzonder.
Kortom; goed blijven kijken laat je steeds meer zien. En dit kan alleen als je ook ruimte voelt om aandacht te hebben voor alle informatie om je heen.
Cornelia de lange syndroom
Het blijkt in de praktijk dat bijzondere prikkelverwerking, dus anders dan normaal, voorkomt bij alle ontwikkelingsniveaus en dus niet beperkt is tot mensen met een lager ontwikkelingsniveau. Engel-Yeger et al., 2011
Maar wel degelijk blijkt dat verschillende syndromen een bijzonder Prikkelverwerking Profiel Heald et al., 2019; Serrada-Tjeda et al., 2022 (graag een url voor dit artikel) hebben.
Gerritjan: Als ik erover nadenk is dat ook wat ik vaak op onze ontmoetingsdag zie. Onze Cornelia's hebben een houding, gebaren, en andere uitingsvormen die zo gelijksoortig zijn dat je als buitenstaander zou denken dat ze in het zelfde nest zijn opgegroeid?
Dus hiermee maakt Paul het punt dat je dus wel degelijk heel goed moet kijken naar het prikkelverwerking profiel dat bij CdLS hoort. En ik realiseer me dan ook direct dat we hier nog lang niet voldoende van weten. Dus verhalen en vragen hierover zijn van harte welkom.
Prikkelverwerking
Paul introduceert het model van Dunn. Het brengt structuur en dus begrip in onze reacties op prikkels die wij uit onze zintuigen doorkrijgen. Hiervoor is er zoiets als een 'drempelwaarde' in je hersenen aanwezig. Sommige mensen hebben een hoge drempel en zullen meer en steviger prikkels nodig hebben/ opzoeken, anderen hebben een lagere drempel en zullen minder prikkels nodig hebben/ gevoeliger zijn. Dit kan verschillen per situatie en per moment. Hoe je je voelt (ben je fit of ziek? Moe of uitgerust?) heeft hier invloed op.
Zolang het prikkelniveau en het type prikkels past in de ruimte die we ervoor hebben, zullen we goed in staat zijn om veel prikkels weg te filteren (bij teveel prikkels) en open kunnen staan voor de prikkels die er toe doen.
Maar als de ruimte te krap of te leeg wordt gaat ons brein maatregelen nemen (actief worden) om als het ware weer in de comfortabele situatie te komen. Je gaat prikkels zoeken of ze juist vermijden!
Het volgende plaatje geeft meer inzicht:
Uitleg over de prikkelverwerking
Met dit plaatje probeert Paul uit te leggen hoe bijvoorbeeld een periode gedurende een dag zou kunnen werken.
Als je slaapt ben je duidelijk in rust en ontvang je bijna geen prikkels. Dit is natuurlijk niet negatief, je hebt immers rust nodig. Je zou goede slaap kunnen zien als 'het gezond afschakelen' van de vorige dag. Zodra je opstaat en uitgerust aan de dag begint kom je in de groene zone en zul je prikkels gaan ervaren.
Idealiter blijft je zoveel mogelijk tussen de oranje en blauwe band en zul je dus af en toe wat minder uitdagende zaken willen doen en dan weer wat geprikkeld willen worden.
Het wordt spannend als het je niet lukt om, wanneer je in de rode zone (Hyper) komt hier weer tijdig uit te komen. Je omgeving zal dan zaken kunnen zien als een kort lontje, je haalt misschien wat zaken door elkaar of ziet het allemaal niet meer zo scherp tot zelfs emotioneel overstuur raken. Gelukkig zijn er zaken die je kunt doen om weer in de groene band te komen, zoals sensorische activiteiten opzoeken, muziek luisteren, wandelen, mindfullness, ademhalingsoefeningen, gewoon even terug naar een lager prikkelniveau.
Ook is het niet fijn om in de Grijze (Hypo) zone te komen (of vooral te blijven, want soms is het erg lekker om even heel weinig geprikkeld te worden). Wanneer je (te) lang in de grijze zone zit, wordt je niet voldoende geprikkeld. Dit kan leiden tot depressieve gevoelens, je wordt er lusteloos van. Je verveelt je en gaat dan misschien zelfs wel geforceerd op zoek naar prikkels door iemand te plagen of uit de tent te lokken. Of je doet iets waar je van weet dat er prikkels van komen (fysieke activiteit opzoeken, iets doen wat niet mag, etc.).
Je hebt dus eigenlijk twee periodes waarbij altijd prikkels toenemen en weer afnemen
Dit laten we zien aan de hand van de volgende illustraties:
A: Meest optimale situatie
B: Meer verstoorde balans, onprettige situatie
In situatie A; de gezonde fijne situatie, is het alsof je naar de buitenwereld kijkt als door een groot panorama raam. De wereld straalt je tegemoet en je hebt alle ruimte in je hoofd om zaken al aan te zien komen voordat je ze moet verwerken. Geen wonder dat je rustig bent en kan genieten van de activiteiten die je doet, de mensen om je heen etc.
In situatie B: de verstoorde en onprettige situatie is je zicht belemmerd. Alsof je door de luxaflex naar buiten moet kijken. Je hebt minder ruimte in je hoofd, je kunt dan (onaangenaam) verrast worden door zaken die je niet ziet aankomen. Daardoor ben je al meer gespannen en kan je minder tot niet genieten van (of deelnemen aan) activiteiten.
B: Het kleine beetje ruimte die je hebt om naar de wereld te kijken wanneer je prikkelverwerking niet goed in balans is (over- of onderprikkeld zijn)
A: Zo willen we het allemaal wel
Prikkelverwerking bij Cornelia de Lange
We weten uit onderzoek Mulder et al., 2018; Heald et al., 2019 (graag links naar de beide artikelen) inmiddels dat > 90% van de onderzochte mensen met CdLS een 'ongewone' prikkelverwerking heeft. Denk bijvoorbeeld aan de gevoeligheid voor kou of de wat tragere reacties op pijn.
Ook zien we hogere percentages bij onze Cornelia's van Onderprikkeling (Hypo) en daardoor zoeken ze soms de prikkels op.
Gerritjan: Bij Rai zie ik bijvoorbeeld dat hij z'n vingers in (te) kleine openingen steekt en misschien is dit ook wel het gedrag dat hij laat zien zodat hij aandacht krijgt
.
Ook wordt vaker een lagere gevoeligheid voor pijn gezien en ook is duidelijk dat het wat anders wordt verwerkt (bijv. vertraagde reactie).
Er blijkt een flinke groep van de Cornelia's vaker hypergevoelig te zijn voor geluidprikkels en ook vinden ze bepaalde aanrakingen (bijv. kleding of tandenborstel) niet prettig (Tast/Gevoel prikkels).
Gerritjan: Nou dat laatste is zeker zo bij Rai. Als je maar met de tandenborstel naar z'n tanden wijst wordt hij al hyper. En wat te denken van de kapper?
Wat betekent prikkelverwerking in het dagelijks functioneren
Uit onderzoek van (Hochhauser and Engel-Yeger, 2010) blijkt dat problemen met prikkelverwerking (PMP) de variatie in activiteiten in de weg kan zitten. Ze kunnen dan gewoon minder aan. Hieronder moet je ook denken aan het meedoen in sociaal complexere activiteiten.
Gerritjan: Dat herken ik zeker bij Rai. Hij wil niet overvallen worden door meerdere mensen tegelijkertijd, maar komt liever langzaam in een drukkere groep.
Ook blijkt uit studies dat hoe meer problemen met de prikkelverwerking, des te meer kans op aanwezigheid van:
- Repetitief en Stereotiep gedrag; dit is bijvoorbeeld telkens blokjes op dezelfde plek leggen of herhalende lichaamsbewegingen (Hazen, Stornelli, O’Rourke, Koesterer, & McDougle, 2014)
- Zelfbeschadiging; hierbij dient iemand zichzelf pijn prikkels toe (Duerden et al., 2012)
- De mate waarin iemand zich kan aanpassen aan wat de omgeving vraagt (Tomchek, Little, & Dunn, 2015).
- Gedrag dat het dagelijks functioneren belemmert (vaak genoemd als moeilijk of uitdagend gedrag)
Het wordt me teveel!
Het is dus goed voor te stellen dat problemen met de prikkelverwerking leiden tot verstoring in het dagelijks functioneren en kan leiden tot verhoogde spanning en irritaties. Ook liggen slaapproblemen dan voor de hand, we weten zelf ook dat het na een vervelend spannende dag vaak moeilijk inslapen is.
En als je onderprikkeld raakt ga je je misschien uitleven in rondrennen en allerlei zaken oppakken of wegduwen of weggooien. Je wordt misschien zelfs wel angstig omdat over- of onder alert zijn gewoon niet fijn is. Of je wordt er gestrest of juist apathisch en lusteloos van. Uiteindelijk vaak gewoon te moe om nog (adequaat) wat te doen.
Het lijkt dan soms of iets dat je wel kunt gewoon niet meer lukt.
Het kan zelfs leiden tot zelfbeschadiging of agressie.
Wat kunnen we doen?
Hierna behandelt Paul een aantal mogelijkheden om er wat aan te doen.
Vergroot voorspelbaarheid
Door een dag bijvoorbeeld te laten bestaan uit een aantal bekende activiteiten vergroot je de voorspelbaarheid. Vooral als je deze ook kunt aankondigen, het liefst ook aan het begin van de dag. Werk dus aan (ondersteunende) communicatie om zaken aan te kunnen kondigen.
Let op de stress
Bekijk de omgeving. Welke dingen kunnen voor prikkels zorgen? Hoe goed is iemand in bewegen? Loop je moeilijk, dan zorgen de prikkels rond balanceren voor het vollopen van de groene ruimte (zie illustratie). Zijn er bekende, vertrouwde mensen aanwezig of zijn de mensen onbekend?
Prikkel Dieet
Ieder persoon heeft een persoonlijke smaak. Ook rond prikkels zijn er fijne en minder fijne prikkels. Probeer te begrijpen wat het beste 'dieet' is voor jullie kind. Hoe zorg je voor een zo goed mogelijke balans gedurende de dag in het activeren en weer ontspannen?
Maak een plan
Betrek deskundigen rond gedrag, prikkelverwerking, communicatie, gezondheid, fysiotherapie en de overige zintuigelijke organen en bekijk jouw kind zo goed en zo uitgebreid als mogelijk. Verwerk dit tot een programma waarbij die lach op het gezicht centraal staat.
Paul breekt, net als Sylvia, een lans voor samenwerking tussen experts. Bespreek zaken zoveel mogelijk gezamenlijk zodat de dokter, de personen vanuit gedragsdeskundigheid en jullie als familie elkaar kunnen stimuleren zoveel mogelijk te zien.
Nieuwe activiteiten
Introduceer zaken in een veilige en bekende omgeving. Het leert gemakkelijker als je om de ruimte en de mensen om je heen niet druk hoeft te maken. Denk hierbij altijd aan het 'Window of Tolerance' (Groene Zone)
Donderdag 30 November, Zaragoza, published on 30 Nov 2023
