Medische Zorg van 0 - 18 jaar

Meestal wordt CdLS vanaf de geboorte herkend door een ervaren arts (kinderarts of klinisch geneticus). Kinderartsen of klinisch genetici spelen een belangrijke rol in de klinische zorg voor een kind met CdLS. 

Als een zuigeling of kind eenmaal de diagnose CdLS heeft gekregen, moeten ze beoordeeld worden op veelvoorkomende structurele lichamelijke afwijkingen die passen bij het syndroom. Deze afwijkingen dienen soms behandeld of vervolgd te worden. 

Na 18 jaar begint de volwassenen zorg voor mensen met CdLS

Aangepast voor de Nederlandse situatie:

renee van Tuyll , Marijke Griffioen , Gerritjan Koekkoek

Samen met de VSOP hebben onze families gekeken hoe zaken in Nederland aangepakt kunnen worden,

Source:

The CdLS USA Foundation Adult Transition, published on 1 dec. 2019