Un regard plus approfondi : comment faire face aux allergies alimentaires
Josh a reçu un diagnostic de SCDL à l’âge de quatre ans. Une fois le diagnostic posé, nous avons contacté la Fondation SCDL et l’une des premières lettres d’information que nous avons reçues mettait en avant le reflux silencieux. La plupart des symptômes décrits étaient similaires à ceux que Josh ressentait, et nous avons donc rencontré un gastroentérologue pédiatrique à l’hôpital Johns Hopkins. Josh a reçu un diagnostic de reflux, a été traité avec des médicaments et a bénéficié de suivis réguliers. Cependant, il a continué à présenter des changements et des irritations au niveau de son œsophage et de son estomac, et il a donc subi une fundoplicature de Nissen à l’âge de six ans.
Josh avec les membres de sa famille
Malgré cette intervention, Josh a continué à souffrir de nombreux symptômes de gastrite et n’a pas progressé sur le plan nutritionnel comme prévu. On a découvert qu’il était intolérant au lactose. Il a suivi un régime sans lactose, mais il était toujours exposé à un risque nutritionnel élevé.
À l’âge de 10 ans, Josh était gravement sous-alimenté et manquait d’énergie. À ce stade, ses médecins ont recommandé la pose d’une sonde d’alimentation.
Comme il avait beaucoup d’éosinophiles (espèce de globules blancs) dans son œsophage, on a suspecté des allergies alimentaires. Nous avons commencé un traitement à base d’acides aminés (Vivonex T.E.N.) par sonde d’alimentation.
Le plan consistait à réintroduire progressivement les aliments pour découvrir à quoi il était allergique. La sonde d'alimentation était censée être temporaire jusqu'à ce que les allergènes puissent être identifiés.
Nous avons découvert que Josh est allergique à la caséine (protéine du lait) ainsi qu'au lactose (sucre du lait). De plus, il est très allergique à certains crustacés, en particulier les moules, les huîtres et les pétoncles.
Aujourd’hui, Josh a 26 ans et utilise toujours le Vivonex T.E.N. comme complément nutritionnel. Chaque fois que nous avons essayé de le sevrer de ces aliments, son poids et sa santé ont considérablement diminué. Josh a toujours sur lui une liste des aliments qu’il doit éviter afin qu’il puisse vérifier les étiquettes des aliments avant de les manger lorsqu’il fait ses courses ou qu’il est chez un ami. Il gère cela assez bien de manière autonome et continue de progresser et d’être en bonne santé.