Introduction pour la fédération
CdlS World a été fondé en 2001 à l'occasion de la première Conférence Internationale CdLS et actuellement ses membres soutiennent des familles en Algérie, Australie, Autriche, Belgique, Brésil, Colombie, Danemark, Finlande, France, Allemagne, Irlande, Israël, Italie, Malaisie, Pays-Bas, Nouvelle-Zélande, Norvège, Philippines, Pologne, Portugal, Singapour, Espagne, Suède, Suisse, Royaume-Uni, États-Unis et reste en contact avec des familles isolées dans de nombreux autres pays. Nous accueillons les groupes qui souhaitent rejoindre la fédération
CdLS World; que faisons nous ?
- Les experts du monde entier qui s'y connaissent le mieux en matière de SCdL et de sujets spécifiques ont formé un comité consultatif scientifique (SAC) international. Nous nous assurons que le SAC est informé des besoins des familles et des soignants, afin qu'ils puissent publier des informations pertinentes, présenter des conférences et répondre aux questions de notre service "Ask the Expert" ;
- Agir en tant que forum des meilleures pratiques pour les services de groupes de soutien pour les personnes atteintes du syndrome de Cornelia de Lange, y compris l'organisation d'une Conférence Internationale tous les deux ans ;
- servir de base de ressources pour l'ensemble des familles des personnes touchées par le syndrome de Cornelia de Lange dans le monde entier, tant pour la recherche que pour les familles.
