2017SymposiumNLBehavior
SYMPOSIUM - GEDRAG BIJ GENETISCHE SYNDROMEN
Fort Resort Beemster, Nekkerweg 24 - 1461 LC Zuidoostbeemster
Meld je aanwaar
Fort Resort Beemster, Zuidoostbeemster
wanneer
10u - 16u, 11 november 2017
de sprekers
3 vooraanstaande experts
beschikbare plaatsen
40 personen
Interdisciplinaire samenwerking noodzakelijk!
Waarom zou je moeten komen...
Wij, uit de community rond mensen met CdLS, weten uit ervaring dat onze Cornelia's zich "anders" gedragen. Dit gedrag is soms "vreemd" (bijvoorbeeld op een bepaalde manier lopen en "vlinderen" met de handen), soms ongewenst (bijvoorbeeld krijsen, knijpen, smijten of slaan) en soms gevaarlijk voor henzelf (bijvoorbeeld tegen het eigen hoofd slaan). Dit kan ons verwonderen, bezorgd maken of zelfs radeloos maken.
krijg tips
de experts hebben vele andere families geholpen en gesproken. Krijg tips die je niet eerder hebt gehoord
ontmoet anderen
hier komen families met dezelfde ideeën en uitdagingen
nieuwste onderzoek
dit onderzoek en symposium brengt de nieuwste inzichten op tafel, niet eerder zijn genetische aanleg en omgeving factoren met elkaar in verband gebracht
Programma
Drie vooraanstaande professoren Frank Kaiser, Raoul Hennekam en Chris Oliver leggen uit hoe DNA niet alleen van invloed is op bouw en functioneren van het lichaam, maar ook op gedrag.
Ze laten zien hoe we door goed te kijken naar genetische syndromen kunnen leren om gedrag beter te begrijpen en te behandelen.
Sylvia Huisman, AVG, en Paul Mulder, gedragsdeskundige, zullen aan de hand van hun promotieonderzoek naar zelfverwondend gedrag bij het Cornelia de Lange syndroom de noodzaak van interdisciplinaire samenwerking illustreren.
De rol van genen bij de oorsprong en diagnostiek van genetische syndromen
Het belang van het bestuderen van genetische syndromen t.b.v. het begrijpen van gedrag
L
U
N
C
H
P
A
U
Z
E
Kennis van gedragskenmerken bij syndromen
beter begrip en betere behandeling van gedragsproblemen
Interdisciplinaire samenwerking voorop!
Reflectie en afsluiting.
dagvoorzitter, klinisch psycholoog
Kennismaking met de sprekers
Drie vooraanstaande professoren Frank Kaiser, Raoul Hennekam en Chris Oliver leggen uit hoe DNA niet alleen van invloed is op bouw en functioneren van het lichaam, maar ook op gedrag.
Ze laten zien hoe we door goed te kijken naar genetische syndromen kunnen leren om gedrag beter te begrijpen en te behandelen.
Sylvia Huisman, AVG, en Paul Mulder, gedragsdeskundige, zullen aan de hand van hun promotieonderzoek naar zelfverwondend gedrag bij het Cornelia de Lange syndroom de noodzaak van interdisciplinaire samenwerking illustreren.
Frank Kaiser
De ontwikkelingen in de genetica gaan razendsnel. Prof. Frank Kaiser kan als geen ander uitleg geven over de rol van genen bij de oorsprong van en bij de diagnostiek van genetische aandoeningen, zoals hij illustreert aan de hand van het Cornelia de Lange syndroom.
Frank Kaiser is professor Functionele Genetica en Humane Genetica aan de Universiteit van Lübeck. Naast genetische en functionele analyses op het gebied van cohesin-gerelateerde aandoeningen (zoals het Cornelia de Lange syndroom), houdt zijn onderzoeksgroep zich ook bezig met de moleculaire mechanismen bij andere genetische en erfelijke aandoeningen.
Raoul Hennekam
Van syndromen kunnen we veel leren. Prof. Raoul Hennekam gaat op zoek naar hoe bestudering van syndromen kan helpen om gedrag beter te begrijpen. Ook zelfverwondend gedrag, dat bij het Cornelia de Lange syndroom nog veel vaker voorkomt dan bij mensen met een verstandelijke beperking in het algemeen.
Raoul Hennekam is professor Kindergeneeskunde en Translationele genetica in het AMC. Zijn wetenschappelijke aandachtsgebieden zijn verstandelijke beperkingen, autisme, bindweefselstoornissen en (moleculaire) dysmorfologie. Hij is redacteur van enkele internationale wetenschappelijke tijdschriften en eindredacteur van het beroemde handboek over dysmorfologie ‘Gorlin’s Syndromes of the Head and Neck’.
Chris Oliver
Gedragsproblemen hebben grote impact op het leven van cliënten en hun omgeving. Prof. Chris Oliver laat zien hoe kennis over gedragskenmerken bij syndromen bijdraagt aan een beter begrip en daarmee betere behandeling en ondersteuning. Hij staat ook stil bij het (zelfverwondend) gedrag bij het Cornelia de Lange syndroom.
Chris Oliver is professor Neuro-ontwikkelingsstoornissen aan de Universiteit van Birmingham en directeur van het Cerebra Centre voor Neuro-cognitieve ontwikkelingsstoornissen. Zijn onderzoeksgroep richt zich op gedrag bij mensen met een verstandelijke beperking en genetische syndromen, autisme, neuropsychologisch en gedragsonderzoek en vroegtijdige behandeling bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Hij is hoofdredacteur van het Journal of Intellectual Disability Research.
Sylvia Huisman
Sylvia Huisman is AVG bij Prinsenstichting en het AMC. In november 2017 promoveert ze op haar proefschrift: “With the body in mind”, over zelfverwondend gedrag bij het Cornelia de Lange syndroom. Daarnaast werkt ze als CCE consulent, met zelfverwondend gedrag als aandachtsgebied.
Paul Mulder
Paul Mulder is orthopedagoog bij het Autisme Team Noord-Nederland (ATN) van Jonx, afdeling voor jeugd-ggz en autisme, Lentis, Groningen. Hij doet promotieonderzoek getiteld “Cognition, self-injury and autism in Cornelia de Lange Syndrome: their mutual relationships and genetic background.”
Wat kost het om mee te doen...
Er zijn verschillende mogelijkheden om mee te doen. Als lid van de vereniging Cornelia de Lange syndroom kunt U gratis meedoen. Ook mag U een gratis een begeleider meenemen. Anders verwijzen wij je naar de site van Zodiac/Prinsenstichting waar je je ook kunt aanmelden
Gratis als lid
- Als lid van de vereniging Cornelia de Lange syndroom kunnen wij je een gratis ticket aanbieden
- Uw mail bevat de volgende gegevens: naam, adres, woonplaats
0,- Euro
Gratis als Lid met één begeleider
- Als lid van de vereniging Cornelia de Lange syndroom kunnen wij je twee gratis tickets aanbieden. Omdat we graag willen dat deze kennis wordt verspreid mag je ook één begeleider of leraar meenemen
- Uw mail bevat de volgende gegevens: naam, adres, woonplaats van jezelf en de begeleider, van de begeleider weten we graag de functie en de organisatie.
0,- Euro
Tegen betaling
- Inschrijven kan tot maandag 23 oktober a.s. en geschiedt door een mail te sturen aan directiesecretariaat@prinsenstichting.nl . U ontvangt een bevestiging en de wijze van betaling.
- Uw mail bevat de volgende gegevens: naam, adres, woonplaats, functie en werkgever