Help ons met een bijdrage
De Vereniging Cornelia de Lange syndroom wil graag duidelijk en helder zijn op de manier waarop we met uw donatie om gaan.
Op deze pagina kunt u alle gegevens met betrekking tot het beleid en de financiën van de Vereniging vinden.
De Vereniging heeft een ANBI status.
ANBI Goedgekeurd
Vereniging Cornelia de Lange syndroom is lid van de vereniging Ieder(in), deze vereniging staat bij de belastingdienst geregistreerd als een algemeen nut beogende instelling (ANBI) en wordt ook als zodanig erkend.
De afkorting ANBI staat voor Algemeen Nut Beogende Instelling. Alleen instellingen die door de Belastingdienst zijn aangewezen als ANBI kunnen gebruik maken van belastingvoordelen. Goede doelen (zo ook de Stichting Downsyndroom) moeten voldoen aan bepaalde regelgeving om aangemerkt te worden als algemeen nut beogende instelling. Zo is de ANBI-status noodzakelijk als een belastingbetaler zijn gift aan het goede doel van de belasting wil aftrekken.
| naam: | Vereniging Cornelia de Lange syndroom |
| Contactgegevens: | Klik hier voor de contactgegevens |
| Bankrekeningnummer | NL 88 RABO 0304509310 |
| KvK nummer | 17194392 |
| Fiscaal nummer – (RSIN) nummer | 816 882 952 |
"Wij zijn vastbesloten bij te dragen aan een vroege en accurate diagnose van het Cornelia de Lange syndroom (CdLS), om onderzoek naar aspecten van het syndroom te ondersteunen, om mensen te helpen met CdLS en om ouders, broers en zussen, grootouders, families, verzorgers en artsen te helpen om beslissingen op basis van goede informatie te kunnen nemen."
Onze missie en doelstellingen zijn geborgd in onze statuten zoals vastgelegd in 2023.
Hoe wij met ons/uw geld omgaan
Bestuur en het beloningsbeleid
Het bestuur is volledig onbezoldigd en ontvangt geen vaste onkostenvergoedingen of managementvergoedingen. Er worden onkosten vergoedingen verstrekt conform de regelementen voor vrijwilligers vergoedingen.
Vrijwilligers
Vereniging Cornelia de Lange Syndroom heeft geen mensen in dienst.
Vrijwilligers kunnen een aanspraak maken op een vrijwilligers vergoeding en zij zijn onze ruggegraat en we zijn ontzettend trots op wat zij doen voor onze achterban.
Ondersteuning
De vereniging huurt ondersteuning in. Wij selecteren organsiaties op basis van een passende visie en verbindingen met gelijksoortige problemetieken als die spelen bij Cornelia de Lange syndroom. Deze overeenkomsten zijn altijd projectmatig en lopen maximaal één jaar. Medewerkers uit deze organisaties ontvangen salaris van die organisatie en eventueel een onkosten vergoeding conform de regelementen voor vrijwilligers vergoedingen.
De vereniging besteedt zoveel mogelijk van haar uitgaven aan het realiseren van onze doelen; vergroten van kennis over Cornelia de Lange syndroom, het informeren van ouders en professionals, het bevorderen van onderlinge contacten en het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek.
Een klein percentage (< 3%) van onze kosten besteden we aan fondsenwerving, u moet dan denken aan het versturen van brieven aan donateurs en het aanvragen van financiering voor projecten.
Een klein deel van onze kosten besteden we aan beheers- en administratie kosten.
Klachtenregeling
Indien men een klacht heeft kunt U hier lezen hoe wij daar me omgaan, van onze leden berwavhten we dat men zich houd aan onze gedragscode
