Bijeenkomst van de CdLS World Federation Scientific Advisory Committee (SAC)
Steeds meer experts met diverse kennis en kunde op verschillende domeinen (oa. medisch, cognitief, zorg, ortho-pedagogisch) hebben een passie ontdekt voor het zeldzame Cornelia de Lange syndroom.
Net als bij de leden van de World Federation komen zij elke 2 jaar samen om het laatste onderzoek en de nieuwe best practices te delen om vervolgens deze kennis mee terug te nemen naar hun eigen land.
We zijn verheugd te merken dat er iedere bijeenkomst weer meer nationaliteiten aanwezig zijn en zo de verspreiding van kennis over CdLS verbeterd wordt.
De experts die we kennen zullen voor deze bijeenkomst worden uitgenodigd. Als u dezelfde passie voor CdLS heeft en expert bent op een gebied die u relevant acht voor CdLS, laat het ons weten en de SAC kan u ook uitnodigen!