In Zaragoza viel het Judith, moeder van Pepijn, meteen op: kleurrijke gadgets verkocht door de Spaanse CDLS-vereniging. T-shirts, sleutelhangers, mokken, tassen – allemaal ontworpen om CDLS meer bekendheid te geven. Judith wist meteen: dit willen we ook in Nederland! Zichtbaarheid voor CDLS is namelijk ontzettend belangrijk.
Judith nam het initiatief en vroeg de vereniging of wij ook zulke producten beschikbaar konden maken. Het idee werd enthousiast ontvangen, en ze werd gevraagd om mee te denken over welke producten het beste zouden werken. Na het doorbladeren van een uitgebreide catalogus, koos ze voor drie items: pennen, sleutelhangers en drinkflessen.
Judith met de CDLS gadgets.
Waarom zijn deze gadgets zo belangrijk?
Judith legt uit: “CDLS is nog veel te onbekend. Wanneer het in de media gaat over mensen met een beperking, zie je vaak de bekendere syndromen, zoals het Downsyndroom. Maar als iemand vraagt welk syndroom mijn zoon Pepijn heeft, kent 9 van de 10 mensen het niet. En al helemaal niet wat het inhoudt: de beperkingen waar kinderen en volwassenen met CDLS mee te maken hebben, en ook de uitdagingen waar ouders dagelijks tegenaan lopen. Bijvoorbeeld het ‘levend verlies’ – het idee dat de toekomst van je kind, en ook die van jezelf als ouder, totaal anders zal zijn dan je ooit had gedacht.”
Meer bekendheid kan veel betekenen. Als mensen meer weten over CDLS, ontstaat er meer begrip en empathie. Dit helpt enorm bij het opbouwen van een ondersteunend netwerk voor ouders en hun kinderen.
In samenwerking met het familiebedrijf BSCC, van een van de leden van onze vereniging, zijn de pennen, sleutelhangers en drinkflessen bedrukt met onze logo. Maar deze items zijn veel meer dan zomaar een pen of sleutelhanger; ze zijn een middel om CDLS zichtbaar te maken en gesprekken op gang te brengen.
Hoe reageren mensen op deze gadgets?
Hoewel Judith zelf nog geen reacties heeft ontvangen, heeft haar man, die de drinkfles op zijn werk gebruikt, al vragen gekregen van collega's.
Voor ouders van kinderen met een zeldzame aandoening, zoals CDLS, kan het soms een eenzame ervaring zijn. Het creëren van meer bewustzijn kan helpen om die isolatie te doorbreken en ouders met elkaar in contact te brengen, wat een gevoel van gemeenschap en steun biedt.
Wat kunnen we nog meer doen om CDLS zichtbaar te maken?
Als het aan Judith ligt, kunnen we nog veel meer doen. “Ik zou zeggen: nog meer gadgets! Denk aan mokken, buttons, sokken, t-shirts, of een bordje met zuignappen voor op het raam van je auto.” Ook ziet ze kansen in bredere media-aandacht: “Reclame op tv, in kranten, tijdschriften, of op social media. Daarnaast kunnen flyers op scholen, in woonwijken, bij huisartsen en gemeentes helpen om mensen al in een vroeg stadium te bereiken.”
Meer bewustwording betekent dat ouders en kinderen met CDLS zich minder alleen voelen en dat zij zich gesteund weten door een maatschappij die hen begrijpt.
Met initiatieven zoals deze gadgets draagt Judith haar steentje bij aan een grotere bekendheid van CDLS. En met meer zichtbaarheid komt hopelijk ook meer begrip – een klein, maar belangrijk verschil voor families zoals die van ons allemaal.
