Veel van ons leven in een gezin waar meer leden zijn dan alleen een 'CdLS'er'. Iedereen in het gezin wordt geraakt door de aanwezigheid van een persoon met CdLS. Veelal hebben we het over de uitdagingen voor het kind met CdLS. Maar hoe is het met de uitdagingen voor de anderen, inclusief de ouders?
In dit stukje wil ik met name even stilstaan bij broers en zussen. Persoonlijk heb ik ervaringen met zussen, dus de jongens zulle zich misschien wat minder herkennen. Ook de leeftijd brengt verschillen met zich mee, oudere broers en zussen zullen waarschijnlijk weer andere ervaringen hebben.
Rai's geboorte heeft ons leven behoorlijk geraakt. De eerste jaren kreeg hij veel aandacht en hield z'n gezondheid en welbevinden ons beiden erg bezig. Hadden wij toen nog voldoende tijd voor Anne, onze oudste dochter? Wat ik me kan herinneren heeft Anne altijd veel aandacht voor haar broertje gehad. Ze gingen ook samen naar een kinderdagverblijf. Maar Anne heeft natuurlijk onze zorgen en verdriet gezien en Oma merkte eens op; "Ze maakt zich veel zorgen...". Anne was 1,5 jaar toen Rai geboren is en ik praat nu over haar peuter tijd.
Toen Rai naar een speciaal kinderdagverblijf ging en Anne naar de lagere school, was ze vooral bezig met haar vriendjes. Rai was regelmatig in beeld omdat we hem meenamen bij het naar school brengen. De meeste vriendjes en vriendinnetjes vonden het niets bijzonders. Toch wist Anne dat ze het soms een beetje 'vreemd' bij ons thuis vonden. Gelukkig was de school erg betrokken. Een van de eerste spreekbeurten van Anne ging over Rai en CdLS.
Djenna, onze jongste dochter, heeft het volgens mij anders beleefd. Inmiddels was het gezin wat 'ingespeeld' op Rai. Zij weet niet anders dan dat Rai er was. Ze vroeg als jongste natuurlijk om aandacht en ze zag Rai en Anne als 'concurrent'. Djenna kan nu erg goed voor zichzelf opkomen, wie weet of dit er gewoon inzat of dat het een gevolg was van... Beide zussen zijn gek op hun broertje, dat durf ik rustig te zeggen. Natuurlijk doet hij wel eens vervelend zoals aan haren trekken of slaan. Anne is altijd wel een beetje een moedertje voor Rai geweest, terwijl Djenna gewoon wilde spelen, maar dit is volgens mij gewoon een verschil in karakter.
Op onze vakantie had ik een moeilijk moment met Anne, ze is inmiddels 14 jaar. Ze verweet me teveel met Rai bezig te zijn en dat ik hem te veel liet opvallen in het hotel (bij het ontbijt). Omdat Rai niet zo goed kan lopen draag ik hem regelmatig op mijn schouder en dat valt natuurlijk op. Anne vindt het niet fijn dat mensen naar ons kijken om Rai. Dat gevoel zullen velen herkennen, je bekeken voelen om een handicap. We waren alle twee flink emotioneel.
Djenna, ze is nu 9 jaar, zat bij dit gesprek en ze kwam er later op terug. Ze zei dat ze begreep dat wij Rai een mooi leven wilde geven. Het viel me op dat ze dagen daarna regelmatig Rai op zocht en iets met hem ging doen.
Ik denk dat het mooi is als lotgenoten het met elkaar over dit soort zaken kunnen hebben, maar Anne voelt er niets voor om dit op te zoeken. Als mensen ideeën hebben hoe dit te organiseren anno 2012? Misschien een leuk onderwerp op de komende verenigingsdag?
