Rare Diseases Day 2024

Feb 1, 2024,

 Wist je dat Rare Diseases Day dit jaar op 29 februari valt? Dat maakt het extra bijzonder!

Read Post

(0)

Waarom zou ik erheen gaan?

Nov 2, 2023,

Ik wil deze brief delen met iedereen die nog twijfelt om naar Zaragoza te gaan. Deelname aan het Wereldcongres is meer dan alleen een conferentie.

 

Read Post

(0)

Workshop ‘Verbindend Spelen’

Aug 29, 2023,

Zoals elk kind, heeft ook een kind met een zeldzame aandoening, zoals CDLS,  zijn uitdagingen. Er zijn verschillende manieren om hier mee om te gaan. Hier ga ik vooral in op het stukje Verbindend Spel voor 100% verbinding met je kind.

Read Post

(0)

Samen met Frankrijk

Aug 18, 2023,

We zijn in gesprek geraakt met onze franse zuster organisatie 'Association Française Syndrome (du) Cornelia de Lange' (AFSCDL) omdat zij dezelfde website (CdLSWorld.org) gebruiken als wijzelf.

Read Post

(0)

Nieuwsbrief van het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN)

Apr 26, 2023,
Nieuwsbrief #2 | April 2023
In de komende maanden geven we regelmatig updates over waar we staan en hoe je als groep of individuen kunt aansluiten. Dat doen we op dit moment via deze niets berichten. Persoonlijk contact kan natuurlijk ook.
Read Post

(0)

Hulp nodig?

Dec 5, 2022,

Het moment dat je hoort dat er sprake is van Cornelia de Lange syndroom brengt veel met zich mee...
Niet alles is rationeel meer, je bevindt je op onbekend terrein...

Ook het eerste bezoek op deze site is voor jou onbekend terrein.

Hier presenteren we onze handreiking die ook op onze homepage is gezet.

Read Post

(0)

Ons pad naar de Toekomst

Sep 23, 2022,

Op een bepaald moment wordt de vraag gesteld. Wat denken jullie wat de toekomst van jullie zoon of dochter zal zijn? Het afgelopen jaar hebben een aantal families 'virtueel' samen gezeten om hier over na te denken. Wat kunnen we van elkaar leren...

Read Post

(0)

Interview over de beleving bij bloedprikken

Apr 12, 2022,

Voor goede diagnostiek is vaak bloedafname nodig en dat kan bij volwassen mensen met een verstandelijke beperking heel belastend zijn.
 

Read Post

(0)

Onze ambassadeur beloont met zeldzame engel award

Feb 27, 2022,

Op 26 Februari is onze ambassadeur Mieke van Leeuwen beloond met de zeldzame engel Award. Samen met 4 andere organisaties en daarbij aanbevelingen van 3 expertise centra voor zeldzame aandoeningen hebben wij haar genomineerd!

Read Post

(0)

Ik stel me voor

Feb 16, 2022,

Kennismaking Saskia Damen als nieuw lid adviescommissie

Read Post

(0)