Planeamento para a melhor qualidade de vida
Para pais, prestadores de cuidados, prestadores de cuidados de saúde e professores, surgem frequentemente preocupações e questões relativas aos cuidados e bem-estar dos indivíduos com síndrome de Cornelia de Lange (CdLS).
Através dos avanços no tratamento, investigação e compreensão do CdLS, as pessoas com CdLS vivem muitas vezes mais tempo e vidas mais completas do que nunca.
Cada pessoa com CdLS é um indivíduo único que traz para a mesa um conjunto complexo de forças e desafios, juntamente com a sua própria personalidade.
Assim, nunca poderá haver um programa que seja o melhor para todas as pessoas com CdLS.
O objectivo deste tópico é fornecer princípios orientadores para ajudar a dar prioridade às diversas necessidades de desenvolvimento, terapêuticas e educacionais das pessoas com CdLS. Para assegurar o bem-estar, o significado da pessoa com CdlS e a família completa
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