Planificar la mejor calidad de vida
Para los padres, cuidadores, proveedores de atención médica y profesores, a menudo surgen preocupaciones y preguntas sobre el cuidado y el bienestar de las personas con síndrome de Cornelia de Lange (SCdL).
Gracias a los avances en el tratamiento, la investigación y la comprensión del SCdL, nuestros hijos viven a menudo vidas más largas y plenas que nunca.
Cada persona con SCdL es un individuo único que aporta un complejo conjunto de puntos fuertes y desafíos, junto con su propia personalidad.
Por lo tanto, nunca puede haber un programa que sea el mejor para todas las personas con SCdL.
El objetivo de este tema es proporcionar principios guía para ayudar a priorizar las variadas necesidades de desarrollo, terapéuticas y educativas de las personas con SCdL. Para asegurar el bienestar, el sentido de la persona con SCdL y la familia completa
.
nuestras Preguntas y Respuestas de nuestros expertos
xwiki:WaihonaPartners.esZaragoza.WebHome
