Suivi médical de l'adulte
Les parents, les soignants, les prestataires de soins de santé et les enseignants ont souvent des préoccupations et des questions concernant les soins et le bien-être des personnes atteintes de syndrome de Cornelia de Lange (SCDL).
La plupart des personnes atteintes du SCDL arrivent à l'âge adulte grâce à l'amélioration des soins, notamment au cours de la première année de vie.
De nombreuses disciplines médicales ont tendance à être impliquées dans les soins médicaux des adultes atteints du SCDL. Comme de nombreuses disciplines sont impliquées, il est important qu'il y ait une coordination des soins.
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