Los familiares, un recurso crucial
Para los padres, cuidadores, proveedores de atención médica y profesores, a menudo surgen preocupaciones y preguntas sobre el cuidado y el bienestar de las personas con síndrome de Cornelia de Lange (SCdL).
Si tiene hijos, es probable que se identifique ante todo como padre o madre. Si eres hermano o hermana, es importante que disfrutes de ser parte de tu familia.
Ser un miembro de la familia es un trabajo que lo consume todo, extremadamente agotador, siempre emocionante, tremendamente estresante, potencialmente ingrato pero increíblemente gratificante.
Ser miembro de la familia de un niño con una serie de complicaciones médicas y/o de desarrollo supone responsabilidades, tensiones y recompensas adicionales.
Pero también supone una carga para ti mismo, para tus ambiciones.
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