Pregunte al experto

¿Los afectados por SCdL pueden tener hijos?


        Para los padres, cuidadores, proveedores de atención médica y profesores, a menudo surgen preocupaciones y preguntas sobre el cuidado y el bienestar de las personas con síndrome de Cornelia de Lange (SCdL). 

Sólo un reducido número de mujeres con SCdL ha tenido descendencia. En la mayoría de los casos, las madres fueron diagnosticadas tras el nacimiento de su hijo con SCdL. Paralelamente, sólo
unos pocos varones con SCdL han tenido un hijo, por lo que hay poca información sobre fertilidad en varones con SCdL. 

Debería ofrecerse educación sexual a pacientes con SCdL y esa educación debería ser apropiada para su nivel intelectual. Los métodos anticonceptivos son los mismos que para la población general.


Recomendación (es)

¿Los afectados por SCdL pueden tener hijos?

R20
Debe ofrecerse una educación sexual apropiada al nivel de inteligencia de cada paciente, y el manejo anticonceptivo debe seguir los estándares locales para la población general.
R21
Está indicada la histerectomía si en cada menstruación se produce un sangrado excesivo que no responde al tratamiento médico.


                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                     

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Tenga en cuenta que el servicio Pregunte al experto está compuesto por profesionales voluntarios en diversas áreas de interés. Las respuestas no se consideran una consulta médica, conductual o educativa. Pregúntale al Experto no sustituye el cuidado y la atención que puede brindar el médico, el psicólogo, el asesor educativo o el trabajador social de tu hijo.

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