Fontaneloperatie
Question
Komt het veel voor bij kinderen met CdLS dat het fontanel vroegtijdig sluit? Wat kan hieraan worden gedaan?
Réponse de nos experts
Deze aandoening wordt craniosynostose genoemd, oftewel vergroeiing van de schedelnaden. Normaal bestaat de schedel uit afzonderlijke botten die uiteindelijk samengroeien aan de naden; in de tussentijd kunnen de hersenen groeien. Het fontanel is het middelste punt van deze naden en sluit meestal op een leeftijd van 18 maanden. Vroegtijdige samengroeiing van de naden kan tot een abnormale vorm en groei van het hoofd leiden en kan de hersengroei belemmeren. Daar zijn een aantal oorzaken voor. Eén daarvan is dat verstoorde hersengroei tot een vroege sluiting kan leiden (microcephalie). Andere mogelijke oorzaken zijn specifieke syndromen en een abnormale plaatsing van het hoofd in de baarmoeder. De standaardbehandeling bestaat uit het operatief losmaken van de platen. Dit is vaak nodig om esthetische redenen en om de hersenen te laten groeien. Ik heb een paar patiënten met CdLS meegemaakt die craniosynostose hadden, maar het komt niet veel voor. Soms kan er gewacht worden om te zien of de fusie verder gaat, maar als de operatie wordt aangeraden door een (kinder)neuroloog, dan kunt u ervan uit gaan dat dat zo is. U kunt misschien een second opinion krijgen als u bezorgt bent, maar het is een relatief veilige operatie.