De worsteling van ouders van een gehandicapt kind
Mij werd vroeger geleerd: de beste manier om met tegenslag of pijn om te gaan, is om ’je ertegen te verzetten’. Als je maar kon voorkomen dat je de pijn liet zien, dan had je het goed aangepakt.
Ik ben psycholoog en werk met mensen die rouwen om een groot verlies. En ik weet dat het enorme verlies van een gehandicapt kind een van de pijnlijkste ervaringen is die iemand kan meemaken. Na vele jaren met ouders van gehandicapte kinderen te hebben gewerkt, weet ik nu dat ik vroeger slecht advies heb gekregen. Ik denk dat pijn niet het probleem is, maar de oplossing.
Alle ouders hebben dromen en zien een glansrijke toekomst voor hun kinderen. Kinderen zijn onze tweede kans, ons ultieme levenswerk, een verlengstuk van onszelf. Als je bedenkt dat een menselijk leven groeit uit onze genen, uit ons lichaam, en als je beseft dat een kind het resultaat is van het feit dat we zelf bestaan, ervaar je een zekere mate van spiritualiteit. Iets wezenlijks in ons gevoel van zijn wordt aangeraakt wanneer we getuige zijn van het wonder van de continuïteit van het leven. Wat gebeurt er als deze kernervaring wordt aangetast door een handicap? Hoe overleef je als ouder als die langgekoesterde droom aan diggelen wordt geslagen? Hoe ga je dan verder? Hoe kun je jouw kind, je andere kinderen en jezelf helpen?
Meer dan vijftien jaar geleden leidde ik mijn eerste oudergroep die bestond uit moeders van gehandicapte kinderen. Deze mensen hebben me enorm geholpen om antwoord te krijgen op een aantal belangrijke vragen die te maken hebben met het omgaan met kinderen met beperkingen.
In het begin gebruikte ik de traditionele groepspsychotherapiemethoden, maar die aanpak werkte niet. De reden was simpel: deze moeders leden niet aan een ziekte, ze waren aan het bijkomen van de impact die het krijgen van een gehandicapt kind had. Geleidelijk aan liet ik mijn oude manier van doen los en ben ik gaan luisteren naar en leren van deze moedige groep ouders.
Wat volgde was een opmerkelijk proces. De groepsleden worstelden met vragen die ons allemaal aan het denken zetten over het verdriet dat deze ouders hadden. Voelden ze verdriet om het verlies van een ‘normaal’ kind? Ging het om het feit dat hun ‘normale’ leven op zijn kop gezet was? Voelden ze schaamte of vernedering ten opzichte van familie, vrienden of andere leeftijdsgenoten? Was het de intense teleurstelling over de nare reacties van anderen, terwijl ze eigenlijk steun hadden verwacht? We konden eindeloos doorgaan met zulke gedachten, totdat ik een sleutelvraag formuleerde die hielp om het kernprobleem helder te krijgen.
Ouders hebben dromen, fantasieën en toekomstbeelden voor hun kinderen. Een handicap zet een streep door al die dromen. Niet het kind zelf, maar zijn handicap verandert onherroepelijk alles waar je naar verlangde. Een handicap verbrijzelt de dromen, fantasieën en toekomstbeelden die je als ouders hebt. Ouders van gehandicapte kinderen rouwen om het verlies van dromen die de sleutel vormen tot de zin van hun bestaan, tot hun gevoel van zijn. Of je kunt herstellen van zo'n verlies hangt af van je vermogen om je los te maken van die verloren dromen en om je kracht om nieuwe, meer haalbare dromen te creëren
Als een handicap hun dromen aan diggelen slaat, staan ouders voor een ingewikkelde, uitdagende, beangstigende en zware taak. Ze moeten het kind dat ze hebben opvoeden en tegelijkertijd het kind waarvan ze droomden loslaten. Ze moeten doorgaan met hun leven, omgaan met hun kind zoals het is, hun verloren dromen loslaten en nieuwe dromen maken. Om dit allemaal te kunnen doen, moet je als ouder een rouwproces door.
Rouwen kun je niet leren, het gaat vanzelf. Het proces bestaat uit gemoedstoestanden die de mogelijkheid bieden tot zelfonderzoek, waardoor je zowel intern als extern verandert. De rouwtoestanden die je doormaakt na het verliezen van je droom zijn: ontkenning, angst, schuld, depressie en woede. Het woord ‘toestanden’ wordt gebruikt in plaats van ‘stadia’, om te benadrukken dat rouwen geen stapsgewijs proces is waarbij je afzonderlijke stadia doorloopt. Dit proces van wat een ouder doormaakt is een theorie, geen onweerlegbaar feit. Het is bedoeld om mensen te helpen hun eigen manier te vinden om met rouw om te gaan. Ik zie het als een routekaart, niet als een recept. Een recept vertelt mensen wat ze moeten doen als ze een bepaald resultaat willen bereiken. Een routekaart daarentegen kan mensen helpen om daar te komen waar ze willen.
Wanneer theorieën over rouw worden gebruikt als een recept om acceptatie te bewerkstelligen, zet je ouders op het verkeerde been. Ten eerste veronderstellen ze dat je rouwen in een bepaalde volgorde moet doen, en dat is niet zo. Er is geen vast patroon zichtbaar bij mensen die te maken hebben met verlies! Erger nog: als mensen geloven dat ze op een bepaalde manier moeten rouwen, denken ze vaak dat ze het verkeerd doen.
Ten tweede is het concept van acceptatie totaal ongegrond. In de bijna twintig jaar dat ik werk met rouwenden (en waarin ik ook mijn eigen verliezen heb gekend) heb ik nog nooit iemand het verlies zien accepteren, alleen maar erkennen. Geloven dat je kunt leren ‘accepteren’ leidt ertoe dat ouders zich mislukkelingen voelen omdat het ze niet lukt. Elk gebruik van de rouwtheorie als recept wordt sterk afgeraden.
Hoewel de gemoedstoestanden van rouw zich niet aan een strikte volgorde houden, is er wel een soort patroon te zien. Ontkenning komt altijd als eerste, maar kan ook steeds weer opnieuw opduiken. Angst volgt meestal na ontkenning, maar kan ook volgen na andere gemoedstoestanden. Het is niet ongewoon dat je twee of meer emoties tegelijkertijd ervaart. Sommige mensen vinden het makkelijker om het ene gevoel toe te laten dan het andere. Kortom, elke persoon die door het rouwproces gaat ervaart elk van de gemoedstoestanden, maar doet dat op zijn eigen unieke manier en in zijn eigen volgorde.
Het is duidelijk dat dit spontane, niet aangeleerde rouwproces belangrijk is voor het welzijn van zowel het kind als de ouder. Het is de enige manier om los te komen van die verloren droom. Veel mensen redden het niet. Wanneer hun dromen worden verbrijzeld door een handicap bezwijken ze emotioneel. Ze verzetten zich tegen het rouwproces, houden hun gevoelens binnen, geven zichzelf of anderen de schuld en worden verbitterd. Ze kunnen zelfs verslaafd raken of vreemd gedrag vertonen. Ze kunnen zich ergens volledig op storten of er juist niks mee te maken willen hebben, ze kunnen zich verliezen in alcohol of werk. Sommigen worden enorm gespannen, anderen bewegen of praten nauwelijks. Hoe het vastzitten zich ook uit, deze mensen zijn negatief veranderd als reactie op verlies omdat ze de gevoelens van rouw niet konden of wilden ervaren. Velen van hen verzetten zich tegen het proces omdat hun omgeving (hun familie, buren, kerk, scholen en vrienden) steeds de boodschap uitzond: jouw gevoelens van rouw zijn niet aanvaardbaar! Anderen liepen vast omdat ze al emotioneel vastzaten voordat ze hun gehandicapte kind kregen. Ongeacht hun achtergrond is het slecht voor mensen als ze zich verzetten tegen het ervaren en delen van de spontane gevoelens van rouw. Elke gemoedstoestand, hoe negatief ook, dient een specifiek en nuttig doel. Om los te komen van een verloren droom, moet je ontkenning, angst, schuld, depressie en woede ervaren en delen, in welke volgorde of op welke manier die gevoelens ook naar boven komen.
De gemoedstoestanden van rouw
Ontkenning
Mensen die ontkennen worden door anderen soms gezien als dom, koppig, saai of opzettelijk irritant. Niets van dat alles is waar. Ouders van kinderen met een beperking zien ontkenning als een normale manier om met het verlies om te gaan. Het is onmogelijk om voluit te leven als je je voortdurend bewust bent van de vreselijke dingen die mensen kunnen overkomen. De meeste mensen schermen zichzelf daarom af met gedachten als: de vreselijke dingen die andere mensen overkomen, kunnen mij niet gebeuren, want... Dit systeem werkt prima zolang alles goed gaat. Maar als het wel iets ergs gebeurt, ben je er niet op voorbereid. Dit is waar ontkenning in dienst van rouw om de hoek komt kijken.
Stress
Wanneer je een droom verliest die centraal staat in je leven, word je gedwongen om grote veranderingen in jezelf en je omgeving door te voeren. Wanneer je een gehandicapt kind krijgt, maken ouders dramatische veranderingen door die hun houding, prioriteiten, waarden en overtuigingen beïnvloeden en die hun dagelijks leven veranderen. Zulke veranderingen vergen veel energie. Stress geeft de energie en de focus die nodig zijn om deze veranderingen door te voeren. Stress is de innerlijke bron van de behoefte om te handelen.
Stress wordt over het algemeen gezien als hysterisch, ongepast en onaanvaardbaar. De boodschap van de maatschappij is duidelijk. Daarom zeggen we tegen gestresste mensen dat ze rustig moeten worden, dat ze medicijnen moeten nemen of een glaasje alcohol moeten drinken als ‘oplossing’ voor het ‘probleem’ van stress. Maar dit zijn geen echte oplossingen. Ze weerhouden de ouder ervan te veranderen en maken het vaak erger voor alle betrokkenen.
Angst
Terwijl stress mensen helpt om met verandering om te gaan, is angst een signaal dat waarschuwt voor de ernst van de interne veranderingen die gevraagd worden. Je gevoel van evenwicht wordt stevig op de proef gesteld wanneer je geconfronteerd wordt met een groot verlies. Ouders worden geconfronteerd met de wetenschap dat ze op een fundamenteel niveau zullen moeten veranderen, tegen hun wil in, terwijl ze weten dat het proces van interne verandering heel moeilijk is.
Een groot verlies veroorzaakt een diep gevoel van verlatenheid en kwetsbaarheid. We hebben een aantal spreekwoorden om met deze angst om te gaan, bijvoorbeeld: “Het is beter om liefgehad en verloren te hebben, dan helemaal nooit liefgehad te hebben.” Iedereen moet zijn eigen woorden vinden om het gevoel van verlatenheid en kwetsbaarheid dat een groot verlies met zich meebrengt een plek te geven. De meeste ouders ervaren de angst van kwetsbaarheid voor het krijgen van meer kinderen nadat ze een kind met een beperking hebben gehad. Ook kunnen ze overbeschermend worden, omdat ze de hartverscheurende angst voelen om hun kind met een beperking iets te laten doen wat riskant voelt.
Schuldgevoel
Ouders van kinderen met een beperking voelen zich schuldig tijdens het normale rouwproces en worden daar vaak voor bekritiseerd. Schuldgevoel is een gemoedstoestand die we zo negatief labelen dat mensen zich schuldig voelen omdat ze zich schuldig voelen. Mensen met schuldgevoelens worden vaak weggezet als neurotisch, bijgelovig, dom en onontwikkeld. Ze worden vaak gezien als onaangename, ongemakkelijke mensen om mee om te gaan en worden daarom afgewezen of bot behandeld door vrienden, familie en professionals. Omdat het delen van schuldgevoel vaak negatieve reacties oproept, kan het moeilijk zijn voor ouders om vrijuit over die gevoelens te praten.
Over het algemeen uiten ouders van kinderen met een handicap hun schuldgevoel op drie manieren. Eén manier is door een verhaal te vertellen waarin ze uitleggen hoe ze verantwoordelijk zijn voor de handicap van hun kind. Zo’n verhaal is vaak accuraat en over het algemeen overtuigend. Omdat er tegenwoordig veel nadruk ligt op het voorkomen van geboorteafwijkingen hebben veel ouders het gevoel dat zij de handicap van hun kind hebben veroorzaakt. Het gaat niet om de logica, maar om het schuldgevoel.
Een andere manier waarop schuld zich manifesteert is in de overtuiging dat de handicap van het kind een straf is voor een ongepaste gedachte, gevoel of handeling in het verleden. Een van de meest voorkomende ‘schuldgedachten’ is spijt hebben van de zwangerschap ergens tijdens die negen maanden. Als er dan iets fout gaat, wordt ‘het is allemaal mijn schuld’ een natuurlijk gevolg.
Tot slot kan schuldgevoel tot uiting komen in de overtuiging dat goede dingen gebeuren bij goede mensen en slechte dingen bij slechte mensen. Als jij een gehandicapt kind krijgt, moet je wel een slecht mens zijn. Daarom kun je schaamte en schuld voelen.
Hoe kunnen zulke pijnlijke gedachten nuttig zijn voor rouwende ouders? Simpelweg omdat het verklaringen zijn. Schuldgevoel ‘verklaart’ het onverklaarbare.
Mensen beginnen zich al heel vroeg in hun leven het ‘waarom’ van dingen af te vragen. Waarom gaan dingen zoals ze gaan? Wat is zijn de regels van oorzaak en gevolg, van goed en kwaad? Een heel belangrijk ‘waarom’ heeft te maken met hoe iemands ‘goede’ of ‘foute’ handelingen iemands leven beïnvloeden. Welk verschil maakt het als iemand moreel, ethisch, zorgzaam of ambitieus is? Hoe beïnvloedt dat wel of niet de gebeurtenissen in je leven? Sommigen van ons vonden al vroeg een gemakkelijk antwoord op deze vragen en hebben er sindsdien niet meer over nagedacht. Maar na een verlies kunnen zulke vragen niet meer zo eenvoudig worden beantwoord. De overtuigingen die mensen hadden over oorzaak en gevolg, goed en fout en de impact daarvan op het leven worden door een verlies flink door elkaar geschud. De orde der dingen wordt totaal verstoord wanneer een onschuldig kind lijdt. De ouder ervaart intense pijn, pijn die gebruikt kan worden om de wereld weer kloppend te maken.
Depressie
Een veel voorkomende reactie op verlies zijn langdurige en intense huilbuien. Ouders melden dat het soms voelt alsof de tranen nooit zullen stoppen. Soms stopt het even, maar dan spoelen er zonder aanwijsbare reden opnieuw golven van wanhoop en angst over je heen. Tussen de tranen door kun je alleen maar zitten en in stilte voor je uit staren. Die periodes van stilte kunnen langer duren dan de periodes van huilen. Depressieve gedachten nemen de overhand, gedachten als: “Wat heeft het voor zin om het te proberen, het is allemaal voorbij” of “Het maakt niet uit wat ik doe, want niets zal veranderen wat er met mijn kind is gebeurd”. Depressie wordt door veel mensen vaak weggewuifd. Als iemand somber is, zeggen we: ‘kop op’, geven we medicijnen of zorgen we voor afleiding. Zulke reacties zijn ongepast, want depressie maakt deel uit van een normaal en noodzakelijk rouwproces.
Naarmate we volwassen worden, geven we onze eigen betekenis aan de volgende woorden: competentie, vermogen, waarde en potentie. Dit zijn woorden met een diepe persoonlijke relevantie. Het zijn de criteria die mensen gebruiken om te bepalen of ze oké zijn of niet. Aan welke criteria moet iemand voldoen om zich een competente ouder, een capabele werknemer, een gewaardeerde vriend of een sterk persoon te voelen? Iedereen bepaalt zelf zijn eigen normen. Wanneer ouders geconfronteerd worden met een kind met een beperking, zijn de definities die ze hanteerden voor competentie, vermogen, waarde en potentie meestal niet meer van toepassing. Hoe kan een moeder zich competent voelen als ze een zwakbegaafde dochter heeft? Ze kan de maatstaven van andere moeders niet gebruiken, zoals het feit dat haar dochter afstudeert aan de universiteit of koningin van het bal wordt. Wat is een vader waard die niet kan ‘repareren’ wat er kapot is aan zijn gehandicapte zoon? Als je niet weet wat je eigen waarde is, kun je je hulpeloos, hopeloos en ongelukkig voelen. Ouders die geconfronteerd worden met verlies voelen zich niet in staat om effectief te handelen (hulpeloos), kunnen zich niet voorstellen dat dingen ooit beter zullen worden (hopeloos), en denken dat ze nooit nog geluk zullen voelen in hun leven (ongelukkig). Zulke gevoelens zijn beangstigend voor zowel de ouders als hun omgeving. Daarom is het moeilijk om in te zien dat depressie een normaal en noodzakelijk onderdeel is van het rouwproces.
Woede
Woede is voor veel mensen de meest verontrustende van alle emoties. Maar ook woede is een natuurlijk en noodzakelijk onderdeel van het rouwproces. Ouders voelen woede over het leed dat hun kind is aangedaan en over het uiteenspatten van hun dromen. Wanneer je te maken krijgt met een groot verlies, is het waarschijnlijk dat je gevoel van rechtvaardigheid ernstig op de proef wordt gesteld. Je rechtvaardigheidsgevoel wil dat de wereld ordelijk en eerlijk in elkaar zit. Een ouder kan met recht eisen te weten waarom hij of zij een gehandicapt kind heeft: “Waarom ik wel, waarom jij niet?” Deze vraag impliceert dat er een goede reden moet zijn dat zoiets de ene ouder overkomt en de andere niet. Wanneer je als ouder geconfronteerd wordt met het traumatische verlies van een droom, wordt je interne gevoel van rechtvaardigheid geschonden. Wanneer je met zo’n onrechtvaardigheid te maken krijgt, ga je ook op een andere manier naar de wereld kijken. “Wie heeft het over eerlijkheid als dit kan gebeuren?” Woede is het medium waarmee een ouder eerlijkheid en rechtvaardigheid opnieuw definieert. Het integreert nieuwe overtuigingen in de diepste emotionele lagen van de rouwende ouder.
Helaas is boosheid een emotie die niet wordt geaccepteerd door de maatschappij en door de mensen die het dichtst bij de ouder staan. De boze ouder ervaart afwijzing door anderen, voelt verwarring over die boosheid en heeft het gevoel geen controle over de woede te hebben. Dit alles maakt het erg moeilijk om deze belangrijke emotie er gewoon te laten zijn.
Woede brengt ook andere dilemma's met zich mee. In tegenstelling tot de andere emoties van rouw, is boosheid gericht op iemand of iets. Op wie (of wat) ben je als ouder eigenlijk boos? Een verontrustende vraag voor de meeste ouders, omdat het eerlijke antwoord vaak zo pijnlijk is dat veel mensen zich die vraag liever niet willen stellen. Het antwoord is natuurlijk dat ze boos zijn op het beschadigde kind. Dat heeft immers hun leven verstoord, heeft onmetelijke pijn veroorzaakt en heeft tijd, energie en geld van de ouder opgeslokt.
De meeste ouders zijn opgevoed met het idee dat het taboe is om negatieve gevoelens over je kind te hebben en te uiten. “Het kind heeft er nooit om gevraagd om gehandicapt te zijn, laat staan om geboren te worden. Hoe kun je dan redelijkerwijs boos zijn op dit kind?” Als het kind onschuldig is, dan is het dus onredelijk om boos te zijn op het kind - ook al is dat wel zo! Het conflict tussen wat ouders voelen en wat ze zichzelf kunnen toestaan om te uiten, kan een terugkeer naar ontkenning veroorzaken. Een ander gevolg van dit conflict is dat de ouder zijn boosheid op anderen kan richten. Echtgenoten, broers en zussen van het gehandicapte kind en professionals zijn allemaal mogelijke doelwitten van deze verplaatste woede.
Als je woedend bent, zijn logica en rede irrelevant. Wat is de logica achter het vervloeken van een kleed waar je net over gestruikeld bent? Wat is het doel van het schoppen tegen een lekke band? Wat heeft het voor zin om iemand een standje te geven nadat hij of zij al iets verkeerds heeft gedaan? Het uiten van boosheid maakt de weg vrij om verder te gaan met de taak die voor ons ligt. Boosheid uiten opent de weg om de betekenis van rechtvaardigheid aan te pakken (hoewel boos gedrag de ouder afleidt van de taak die voor hem ligt).
De ouder van een kind met een beperking maakt zich los van de dromen die door de beperking in duigen vielen door te rouwen. Ontkenning, angst, stress, depressie, schuld en woede komen allemaal naar boven. Als ouders deze gevoelens met andere mensen kunnen delen, helpt dat om te groeien en iets positiefs te halen uit wat misschien wel de ergste tragedie van hun leven is. Verdriet moet diep en volledig worden gedeeld totdat de onderliggende problemen aan het licht komen. Het heropenen van deze problemen verandert het wereldbeeld van de ouder. Nieuwe percepties van zichzelf en hun wereld dienen als een solide basis voor het omgaan met de handicap en voor persoonlijke groei.
Toegeven aan het rouwproces helpt ouders om de innerlijke kracht en externe steun te vinden die nodig zijn om een groot verlies onder ogen te zien; om de energie te mobiliseren en te kanaliseren die nodig is om hun leven te veranderen; om opnieuw te kunnen dromen en liefhebben, ondanks het feit dat ze zich alleen en kwetsbaar voelen; om hun criteria voor competentie, vermogen, waarde en potentie opnieuw te definiëren; om hun gevoel van betekenis, verantwoordelijkheid en impact op de wereld om hen heen opnieuw te beoordelen; en om nieuwe overtuigingen te ontwikkelen over het universele rechtssysteem dat de wereld een aanvaardbare plek maakt om te leven, ook al kunnen er vreselijke verliezen plaatsvinden.
Ontkenning, angst, depressie, schuld en woede mogen dan maatschappelijk niet geaccepteerd zijn, deze emoties kunnen op verrassend positieve manieren worden gebruikt wanneer je de gevoelens volledig kunt delen. Misschien begrijp je nu waarom ik denk dat het ervaren en delen van pijn de oplossing is, en niet het probleem. In mijn leven heb ik veel verliezen geleden. Jarenlang ben ik met deze verliezen omgegaan door gevoelens te onderdrukken. Ik was verslaafd aan werken en verzette me op talloze andere manieren die me ervan weerhielden om te ervaren wat er met me gebeurd was. Ironisch genoeg begon ik pas toen ik zelf een kind met beperkingen kreeg het advies op te volgen dat ik zo graag aan andere ouders had gegeven. Ik begon toe te geven aan het natuurlijke en noodzakelijke rouwproces. Net als iedereen ontdekte ik dat ik nu pas de impact van het verlies kan verwerken. Naarmate mijn kind en ik onszelf ontwikkelen en naarmate we nieuwe verliezen en nieuwe kracht ervaren, zal ik blijven rouwen en groeien.
CdLS Outreach USA, published on 30 jun. 2014
