Reacties van de buitenwereld: hoe ga je daarmee om?
Elk gezin dat te maken krijgt met CdLS, doorloopt hetzelfde proces. Je moet niet alleen leren omgaan met je eigen gevoelens, maar ook met de mening van de buitenwereld. Een pasgeboren baby kun je inbakeren of toedekken met een dekentje. Daarmee bescherm je jezelf tegen opmerkingen die soms hard binnen kunnen komen. Maar naarmate je als ouders beter leert omgaan met reacties die je kunt krijgen, hoef je je kind niet meer te verstoppen. De wereld mag jouw Corneliaatje zien. We hebben hierover met verschillende gezinnen gesproken. Zij delen graag hun ervaringen met jullie.
Alexus
Lourdes en Tommie, de ouders van Alexus: ”Wij zijn blij met onze dochter, dus het maakt niet uit hoe andere mensen zich voelen of denken. We zouden nooit iets aan haar uiterlijk veranderen, tenzij het medisch noodzakelijk was! We kleden Alexus ook zoals elke andere ouder zijn kind zou kleden.”
Maar er zijn ook dingen die ze juist wel anders doen. Zo heeft Alexus een hekel aan het wassen en kammen van haar haren. “Om het voor haar makkelijker te maken, laten we Alexus’ haar elke week steilen of vlechten bij de kapper. Een kleine moeite, maar voor haar een groot verschil.”
Maddy
Kim en Tom merken vaak dat mensen naar hun dochter Maddy staren. “Maddy heeft afwijkingen aan de bovenste ledematen, een button voor sondevoeding, gehoorapparaten en een bril, dus er valt genoeg te zien. In het begin vond ik het moeilijk om hiermee om te gaan. Ik vond haar mooi en als anderen haar vol afschuw aanstaarden, deed dat pijn. Toen Maddy nog een baby was, bleven we veel thuis vanwege haar vatbaarheid voor ziekten. Gingen we wel ergens naartoe, dan waren de opmerkingen van anderen soms pijnlijk. Ik kon er toen nog niet goed mee omgaan, dus reageerde ik soms onaardig of ongepast. Tegenwoordig glimlach ik naar mensen die staren en geef ze vervolgens een brochure over CdLS.”
Binnen gezinnen kunnen ouders verschillend reageren op het staren van vreemden. Als Tom merkte dat iemand Maddy ongepaste aandacht gaf, vroeg hij: “Is ze niet mooi? Wij kijken ook graag naar haar!” Tom heeft het gevoel dat een directe benadering beter werkt. “Dan zeg ik: wat fijn dat je naar mijn dochter kijkt. Wil je misschien iets vragen? Meestal geven mensen dan commentaar op haar mooie haar of hoe schattig haar kleren zijn.” Er zijn ook mensen geweest die met hem kwamen praten omdat ze zelf een kind met een handicap of syndroom hebben, zij vonden het fijn om dat te delen.
Als het om kinderen gaat, hebben Kim en Tom ontdekt dat het vaak gemakkelijker is om even uit te leggen wat er aan de hand is met Maddy. Kim: “Ik vraag gewoon of ze iets willen weten en of ze Maddy even gedag willen zeggen. Ik vertel ze dat ze niet bang hoeven te zijn, dat ze hen geen pijn zal doen, dat ze niet boos is (tenzij ze dat wel is natuurlijk!) en dat vragen stellen oké is. Sommige kinderen zijn verlegen, maar anderen lopen meteen naar Maddy toe en zeggen hallo. Soms zwaait ze zelfs terug!”
Net als andere ouders weet ook Kim dat een verzorgd uiterlijk verschil maakt. “Ik zorg ervoor dat Maddy altijd goed verzorgd en gekleed is. Haar kleding passen we vaak aan haar armen aan, we maken bijvoorbeeld de mouwen korter. Op dit moment zijn Tom en ik aan het bespreken of we haar gezichtshaar lichter moeten maken of verwijderen. Ik heb haar doorlopende wenkbrauw een paar keer geschoren, maar nu ze een bril draagt is dat eigenlijk niet meer nodig.”
Michael
Michael is geboren met maar één vinger aan beide handen. Zijn moeder Julie merkt dat mensen vaak naar hem staren. Ze heeft het gevoel dat ze zich afvragen: “Is dat de moeder? Heeft ze misschien iets geslikt wat zo'n afwijking kan veroorzaken?” Julie merkt dat mensen wel vaak wegkijken, maar toch ook geïnteresseerd zijn en graag meer willen weten. “En af en toe kom je iemand tegen die gewoon glimlacht, om je te laten weten dat ze jou zien en je volledig accepteren.”
Net als de ouders van Maddy heeft Julie altijd informatiefolders over CdLS bij zich. Maar niet elke ouder kiest ervoor (of heeft de tijd) om anderen voor te lichten over het syndroom. Soms vermijdt Julie kleine ruimtes zoals liften, omdat ze weet dat ze dan het gesprek aan moet. Maar ze merkt ook dat wanneer ze vriendelijk is, mensen losser lijken te worden en zich normaler gaan gedragen. “Het helpt ook als er een vriend of familielid meegaat als we ergens naartoe gaan. Alsof we daarmee laten zien dat we blij zijn met Michael – dan moet hij dus wel oké zijn.”
Michaels familie zegt dat ze zijn uiterlijk nooit zouden veranderen. Julie is trots op hoe knap haar zoon is. Ze probeert hem extra netjes, schoon en goed gekleed te houden. In een nieuwe omgeving kiest Julie er soms voor om Michael lange mouwen aan te trekken om zijn armen te bedekken. “Mensen kunnen onbeleefd zijn, en dat is niet altijd gemakkelijk. Gelukkig zijn er ook genoeg aardige mensen. En dat helpt om met alle uitdagingen om te gaan.”
The Foundation Family has many resources to help make it easier for you to face public situations. We welcome your calls and emails at families@CdLSusa.org.
CdLS Outreach USA, published on 27 jun. 2016
