Besluitvorming
Besluitvorming
Het is essentieel dat individuen met CdLS en hun verzorgers betrokken worden bij medische beslissingen. Verstandelijke beperking en beperkt executief functioneren bij individuen met CdLS kan de bekwaamheid van een individu om beslissingen te maken reduceren. In dergelijke gevallen moeten verzorgers en zorgprofessionals besluiten wat het beste is, waarbij ze de waarden, voorkeuren en kwaliteit van leven van de persoon in kwestie documenteren. (193).
Kennis over CdLS is essentieel voor het managen van verwachtingen, en zowel zorgverleners als maatschappelijke dienstverleners dienen zich bewust te zijn van de behoeftes en de te verwachten problemen. Familie support groepen en sociale media zijn zeer behulpzaam gebleken voor het bewustzijn van de behoeftes en problemen waar individuen met CdLS mee te maken kunnen krijgen(194,195). Voogdijregels variëren tussen landen, en het is essentieel dat duidelijk is hoe de voogdij geregeld is vóór de volwassen leeftijd is bereikt.