Prise de décision
Prise de décision
La participation des personnes atteintes de SCdL et de leurs prestataires de soins aux décisions relatives aux soins de santé est essentielle. La déficience intellectuelle et les troubles du fonctionnement exécutif chez les personnes atteintes de SCdL peuvent réduire la capacité d'une personne à prendre des décisions. Dans ces cas, les prestataires de soins et les professionnels de la santé doivent décider ce qui est le mieux et documenter les valeurs, les préférences et la qualité de vie de la personne (193).
La connaissance du SCdL est essentielle pour gérer les attentes, et les prestataires de soins de santé et les services sociaux doivent être conscients des besoins et des problèmes auxquels on peut s'attendre. Les groupes de soutien familial et les médias sociaux se sont révélés extrêmement utiles pour la sensibilisation aux besoins et aux problèmes auxquels les personnes atteintes du SCdL peuvent être confrontées (194,195). Les règles de tutelle varient selon les pays, et il est essentiel que la tutelle soit déterminée et attribuée avant l'âge adulte.