Transitie
Transitie
Bij CdLS kan de transitie van pediatrische (kindergeneeskundige) tot volwassen medische zorg substantiële uitdagingen opleveren waarbij ouderlijke betrokkenheid nodig kan zijn (190). Transities hebben meestal te maken met veranderingen in de dagelijkse omgeving, uit huis gaan en sociale veranderingen. De zorg voor een individu verandert van familiegericht naar individu-gericht.
Er moet tijdig gestart worden met transities in de zorg, met een goede overdracht van de medische voorgeschiedenis en kennis van de persoonlijke kenmerken van het individu met CdLS. Transities die te laat ingezet worden kunnen resulteren in een communicatiekloof en gebrek aan coördinatie tussen de kindergeneeskundige en volwassen zorgverlening.
De zorg kan verbeterd worden door huidige en toekomstige zorgverleners gezamenlijk individuen met CdLS te laten beoordelen om zo de transitie te versoepelen (109,191,192) (R68).