Opieka medyczna
Opieka medyczna
Osoby z CdLS wymagają ciągłej, multidyscyplinarnej opieki medycznej przez całe życie. Dzięki możliwości bycia zbadanym, otrzymania porady i przebywania pod obserwacją zespołu terapeutycznego, jakość życia osób z CdLS poprawia się. Istotny problem stanowią bariery w dostępie do opieki zdrowotnej, które obejmują: komplikacje zdrowotne lub behawioralne, izolację geograficzną i względy finansowe (85,186,187). Osoby z CdLS mogą obecnie dożyć dorosłości i starości. W związku z tym istnieje ryzyko, że oprócz problemów medycznych związanych z samym CdLS, osoby te mogą rozwinąć typowe dla danego wieku choroby przewlekłe.
Osoby z CdLS są bardziej narażone na opóźnienia w leczeniu i hospitalizacji, większą ilość powikłań oraz dłuższe pobyty w oddziałach szpitalnych, niż osoby bez CdLS. Często jest to spowodowane brakiem wiedzy na temat CdLS wśród pracowników służby zdrowia, trudnościami w uzyskaniu wywiadu lekarskiego oraz, być może, stygmatyzacją. Pracownicy służby zdrowia i opieki społecznej powinni mieć dostęp do informacji na temat CdLS. Każdej osobie z CdLS i jej opiekunom należy zaoferować indywidualny plan opieki, uwzględniający specyfikę zespołu. Osoby te powinny być regularnie badane, a planowanie przyjęć i wypisów powinno odbywać się z wyprzedzeniem. Broszury informacyjne dotyczące poszczególnych procedur, napisane prostym językiem i opatrzone zdjęciami, mogą stanowić przystępną formę przekazywania informacji osobom z CdLS oraz ich rodzinom.