Zachowania samookaleczające i agresywne

Zachowania samookaleczające i agresywne

Zachowania samookaleczające odnoszą się do nieprzypadkowych zachowań, które mogą powodować uszkodzenia ciała, takie jak zaczerwienienie skóry, siniaki, krwawienie, wypadanie włosów itp. Zachowania samookaleczające są powszechne u osób z CdLS i obejmują zachowania takie jak uderzanie się, uderzanie głową lub gryzienie się(¹⁵⁶), chociaż nie są one zawsze obecne. Niektóre zachowania przejawiane w CdLS mogą być identyczne z zachowaniami samookaleczającymi, ale nie powodują żadnych uszkodzeń ciała. Zachowania te mogą z czasem przekształcić się w zachowania samookaleczające (¹⁵⁷).

Istnieje kilka czynników ryzyka zachowań autoagresywnych w CdLS. Osoby z poważniejszymi zaburzeniami zdolności poznawczych, umiejętności komunikacyjnych i zachowań adaptacyjnych są bardziej skłonne do zachowań autoagresywnych. Czynnikami ryzyka mogą również być: CdLS spowodowany mutacją genu NIPBL, zwiększony poziom impulsywności, zachowania powtarzalne i cechy autystyczne (¹⁵⁶).

Około połowa osób z CdLS wykazuje klinicznie istotne zachowania samookaleczające (¹⁵⁸). Zazwyczaj są one ukierunkowane na ręce osoby (¹⁵⁹). Zachowania samookaleczające mogą prowadzić do obrażeń fizycznych, których nasilenie zależy od rozległóści uszkodzenia i utraty funkcji (¹⁵⁶). Czasami może być konieczne zastosowanie środków przymusu, aby zapobiec trwałym uszkodzeniom ciała (¹⁰⁷).

Zachowania samookaleczające w CdLS mogą być oznaką lub odpowiedzią na ból i zostały powiązane z powszechnymi stanami medycznymi w CdLS, takimi jak problemy żołądkowo-jelitowe, infekcje uszu, zaparcia, choroby zębów lub stawów biodrowych. Ważne jest, aby zidentyfikować przyczynę zachowań samookaleczających u osób z CdLS. Często wymaga to oceny medycznej w celu znalezienia źródeł bólu, jak również oceny behawioralnej i uwzględnienia środowiska, w którym przebywa dana osoba. Strategie leczenia i interwencji mogą być wtedy dopasowane do funkcji zachowań samookaleczających. Leczenie powinno obejmować zarówno strategie medyczne, jak i behawioralne (R54,R55).

Antonie D. Kline, Joanna F. Moss, […]Raoul C. Hennekam

_{Adapted from: Kline, A. D., Moss, J. F., Selicorni, A., Bisgaard, A., Deardorff, M. A., Gillett, P. M., Ishman, S. L., Kerr, L. M., Levin, A. V., Mulder, P. A., Ramos, F. J., Wierzba, J., Ajmone, P.F., Axtell, D., Blagowidow, N., Cereda, A., Costantino, A., Cormier-Daire, V., FitzPatrick, D., Grados, M., Groves, L., Guthrie, W., Huisman, S., Kaiser, F. J., Koekkoek, G., Levis, M., Mariani, M., McCleery, J. P., Menke, L. A., Metrena, A., O’Connor, J., Oliver, C., Pie, J., Piening, S., Potter, C. J., Quaglio, A. L., Redeker, E., Richman, D., Rigamonti, C., Shi, A., Tümer, Z., Van Balkom, I. D. C. and Hennekam, R. C. (2018).}

Adaptacja, wersja polska:

Ewa Maria Sokolewicz , Jolanta Wierzba , Sebastian Perwejnis , Maja Daniluk , Natalia Omieczyńska , Mikołaj Młyński , Kajetan Głogowski , Julia Piotrowska , Katarzyna Wandzilak , Klaudia Krzyzaniak

_{Adaptacja, wersja polska, napisana przez Studentów Uniwersytetu Gdańskiego, pod kierunkiem dr Wierzby z technicznym wsparciem WaihonaPedia, Gerritjan Koekkoek, bylibyśmy wdzięczni, gdybyś mógł nam dostarczyć poprawki}

Praca nad polską adaptacją była możliwa dzięki wsparcie Polskich Rodzin

Source:

Diagnosis and management in Cornelia de Lange Syndrome: First international consensus statement. Nature Reviews Genetics, 19, 649-666, published on 11 lip 2018

Historia strony

Ostatnio modyfikowane 2021/12/20 10:31 przez Gerritjan Koekkoek

Utworzone 2019/03/27 15:09 przez Gerritjan Koekkoek

Przetłumaczone na pl 2021/12/20 10:31 przez Gerritjan Koekkoek