Trudności w karmieniu i problemy stomatologiczne

Trudności w karmieniu i problemy stomatologiczne

Trudności w karmieniu są bardzo częste u osób z CdLS, począwszy od okresu niemowlęctwa aż po dorosłość. Należy dążyć do karmienia osób z CdLS przez usta. Jednakże, występujące problemy mogą czasami powodować, że czas karmienia zabiera wiele godzin w ciągu dnia, staje się niebezpieczny i stresujący. W takich okolicznościach lekarze mogą tymczasowo wspomóc żywienie danej osoby za pomocą rurki gastrostomijnej (⁵⁷). Rurka gastrostomijna dostarcza pokarm bezpośrednio do żołądka danej osoby. Ważne jest uzyskanie pomocy dietetyków (R12, R13).

Trudności w karmieniu mogą być spowodowane nieprawidłową budową ciała, np. rozszczepem podniebienia, mikrognatią (zbyt małą szczęką) lub problemami natury stomatologicznej(⁵⁷). Rozszczep podniebienia to wada rozwojowa prowadząca do powstania szczeliny w sklepieniu jamy ustnej. Wada ta jest obecna od urodzenia i występuje u 20% osób z CdLS. Wszystkie osoby ze zdiagnozowanym CdLS powinny mieć dokładnie zbadaną jamę ustną i w przypadku stwierdzenia rozszczepu podniebienia zostać objęte specjalistycznym leczeniem (R14).

Problemy stomatologiczne w CdLS mogą obejmować:

• Opóźnione wyrzynanie się zębów stałych
• Zęby małe lub ich brak
• Nieprawidłowe ustawienie zębów
• Nieprawidłowe ustawienie zębów dolnych względem górnych podczas zamykania szczęki
• Nadmierne stłoczenie zębów
• Próchnicę
• Choroby przyzębia (infekcja dziąseł)
• Bruksizm (zgrzytanie zębami).

Problemy stomatologiczne mogą się pogłębiać z powodu złej higieny jamy ustnej, szczególnie u osób ze znaczną niepełnosprawnością intelektualną. Zdarza się, że osoby z CdLS szczotkują zęby nieregularnie lub niewystarczająco dokładnie. Może to prowadzić do wczesnego rozwoju próchnicy i chorób przyzębia(⁵⁹). Aby zapobiec wczesnej próchnicy ważne jest regularne poddawanie się przeglądom dentystycznym i czyszczeniu zębów. Zdrowa dieta również może pomóc w utrzymaniu zębów w dobrym stanie (⁶¹,⁶⁰ ; R15).

Antonie D. Kline, Joanna F. Moss, […]Raoul C. Hennekam

_{Adapted from: Kline, A. D., Moss, J. F., Selicorni, A., Bisgaard, A., Deardorff, M. A., Gillett, P. M., Ishman, S. L., Kerr, L. M., Levin, A. V., Mulder, P. A., Ramos, F. J., Wierzba, J., Ajmone, P.F., Axtell, D., Blagowidow, N., Cereda, A., Costantino, A., Cormier-Daire, V., FitzPatrick, D., Grados, M., Groves, L., Guthrie, W., Huisman, S., Kaiser, F. J., Koekkoek, G., Levis, M., Mariani, M., McCleery, J. P., Menke, L. A., Metrena, A., O’Connor, J., Oliver, C., Pie, J., Piening, S., Potter, C. J., Quaglio, A. L., Redeker, E., Richman, D., Rigamonti, C., Shi, A., Tümer, Z., Van Balkom, I. D. C. and Hennekam, R. C. (2018).}

Adaptacja, wersja polska:

Ewa Maria Sokolewicz , Jolanta Wierzba , Sebastian Perwejnis , Maja Daniluk , Natalia Omieczyńska , Mikołaj Młyński , Kajetan Głogowski , Julia Piotrowska , Katarzyna Wandzilak , Klaudia Krzyzaniak

_{Adaptacja, wersja polska, napisana przez Studentów Uniwersytetu Gdańskiego, pod kierunkiem dr Wierzby z technicznym wsparciem WaihonaPedia, Gerritjan Koekkoek, bylibyśmy wdzięczni, gdybyś mógł nam dostarczyć poprawki}

Praca nad polską adaptacją była możliwa dzięki wsparcie Polskich Rodzin

Source:

Diagnosis and management in Cornelia de Lange Syndrome: First international consensus statement. Nature Reviews Genetics, 19, 649-666, published on 11 lip 2018

Historia strony

Ostatnio modyfikowane 2021/11/28 15:27 przez Julia Piotrowska

Utworzone 2019/03/27 15:09 przez Gerritjan Koekkoek

Przetłumaczone na pl 2021/11/28 15:01 przez Julia Piotrowska