Stopień ciężkości
Stopień ciężkości
Procedury oceny ciężkości CdLS zostały opisane w celu określenia stopnia ciężkości CdLS. (2,10,11,12). Należy zauważyć, że żadna z tych procedur nie bierze pod uwagę ciężkości CdLS, jakiej doświadczają rodziny. Procedury oceny punktowej nie uwzględniają również ciężkości wszystkich układów narządowych, które mogą być dotknięte CdLS.
Międzynarodowa Grupa Konsensusu CdLS sugeruje, że obecne schematy oceny ciężkości choroby powinny być stosowane ostrożnie. Grupa uznaje potrzebę opracowania skali nasilenia choroby, która odzwierciedlałaby nasilenie doświadczane przez rodziny (R3).