Leven met iemand die CdLS heeft
Ouders, Zussen en Broers van iemand met een aandoening zoals CdLS hebben het zwaar. Zo worden zij geconfronteerd met vraagstukken rond de kwaliteit van leven en hun eigen geluk.
Uiteenlopende zorgen
Ouders, Zussen en Broers (en andere familieleden of vrienden) hebben zorgen/vragen over:
- De kwaliteit van leven van hun naaste en over zijn of haar welbevinden;
- Wat nog zinvol is om te doen in het belang van hun naaste, anders dan wat de betrokken professionals hebben aangegeven (artsen, verpleegkundigen, begeleiders en/of gedragsdeskundigen);
- Het behandelbeleid in de laatste levensfase van hun kind, zoals de vraag of en wanneer palliatieve sedatie mogelijk is;
Of een behandeling al dan niet moet worden gestart of voortgezet. - Misschien gewoon verdriet, waarom treft dit mij?
