Overdragen verantwoordelijkheden van ouder naar kind (shared management)
Ontwikkeld door de Universiteit van WA Adolescent Health Transition Project, met financiering van de WA State Dept of Health, Children with Special Health Care Needs Program Introductie:
Hoewel alle kinderen worden geboren als volledig afhankelijk, verwachten we dat ze tijdens hun groei en ontwikkeling vanzelf leren hoe ze voor zichzelf kunnen zorgen en onafhankelijke volwassenen kunnen worden.
Kinderen met een zeldzame aandoening zijn waarschijnlijk vertraagd in het bereiken van deze onafhankelijkheid als gevolg van hun medische problemen, hun lichamelijke beperkingen, of hun verstandelijke ontwikkeling. Soms zijn ouders onzeker over hoe ze die zelfstandigheid kunnen stimuleren.
“PARENT-CHILD SHARED MANAGEMENT PATH TO INDEPENDENCE” ("gedeeld management") is een model voorgesteld door Dr. Gail Kieckhefer en Cristine Trahms, waarin eenvoudige labels worden gebruikt om de veranderingen in de ouder-kind relatie uit te drukken naarmate het kind/de jongere groeit en zich ontwikkelt.
De rol van de ouder verandert in de loop der jaren van zorgverlener naar manager naar supervisor en misschien zelfs tot adviseur van de jeugdige. Zorg voor het kind verschuift geleidelijk van de ouders naar het kind zelf naarmate de vaardigheden en verantwoordelijkheid van het kind toenemen, zelfs als de ouders een ondersteunende, adviserende rol blijven hebben.
Verschuivende verantwoordelijkheid:
Aanvankelijk krijgt de jongere zorg als kind, daarna begint hij/zij meer en meer zelf te kunnen. Naarmate de jongere groeit en zich ontwikkelt, neemt hij/zij de rol op zich van Manager, dan Supervisor en tenslotte baas van zijn/haar eigen zorg. Hoewel het doel van dit model is dat de jongvolwassene de baas van haar/zijn eigen zorg wordt en een set van onafhankelijke zelfmanagementvaardigheden ontwikkelt, zijn de ouders nog steeds betrokken bij de ondersteunende rollen van toezicht houden en adviseren. Net zoals de baas van een bedrijf een raad van bestuur heeft en andere leidinggevenden en werknemers om te helpen, heeft de jongvolwassene nog steeds interactie met en krijgt steun van familie en gemeenschap, vandaar het concept van "gedeeld management".
Kernpunten:
- Ouders begeleiden de jongeren in hun ontwikkeling van vaardigheden en verantwoordelijkheid. Ouders monitoren de vooruitgang van de jongeren, ondersteunen inspanningen en onderhandelen over veranderingen in verantwoordelijkheid.
- Ouders en jongeren hebben beiden een centrale rol te spelen
- Leren is gebaseerd op de cognitieve en fysieke bereidheid van de jeugdige
Het bovenstaande model is ontwikkeld voor jongeren met typisch ontwikkelende verstandelijke vaardigheden, maar de aanpak kan worden aangepast met kleinere stappen voor mensen met een zeldzame aandoening met zoveel mogelijk hetzelfde eindresultaaat - nog steeds strevend naar maximaal zelfmanagement en onafhankelijkheid.
Met betrekking tot Shared Management en het werken aan onafhankelijkheid, moeten jongeren en ouders onthouden:
- Het is nooit te vroeg en nooit te laat om te beginnen!
- Geen enkele jongere is te beperkt om deel te nemen - maar leeftijd en ontwikkelingsniveau moeten in overweging worden genomen.
- Gedeeld management ondersteunt naar maximale zelfstandigheid, door de volgende kleine stap te nemen, maar staat tijdelijke achteruitgang toe.
- Gedeeld beheer vraagt van ouders:
- Opvoedingsvaardigheden voor typische uitdagingen van het opgroeien
- Speciale vaardigheden in verband met de stoornis van de jeugdige en de aanpak daarvan
- Aspiraties voor het behoud van het gezinsleven
- Toewijding om huidige en toekomstige algemene gezondheidsresultaten te ondersteunen
Hoe te beginnen met de volgende kleine stap naar onafhankelijkheid:
- Stel vast op welke gebieden vooruitgang moet worden geboekt. Kijk terug naar recente ontwikkelplannen, raadpleeg de artsen en therapeuten van uw kind. Houd rekening met de behoeften, zorgen en doelen van de jeugdige en het gezin.
- Selecteer een paar specifieke doelen om naar toe te werken, die belangrijk zijn voor de jeugdige en de ouders.
- Deel deze doelen op in kleine stappen, rekening houdend met de huidige vaardigheden en beperkingen en de taken die geleerd moeten worden. Leraren en therapeuten kunnen hierbij behulpzaam zijn.
- Bereid een plan voor om deze vaardigheden te leren/onderwijzen/modelleren, waarbij de jeugdige zoveel mogelijk verantwoordelijkheid op zich neemt. Ouders kunnen optreden als adviseur, supervisor of manager.
- Herzie/herzie regelmatig.
Hoe kunt u de volgende kleine stap naar zelfstandigheid met uw kind met CdLS beginnen:
Het is van cruciaal belang om de zelfstandigheid te maximaliseren, maar, zoals reeds gezegd, dat is afhankelijk van de leeftijd en het ontwikkelingsniveau van een kind. Bij mensen met een zeldzame aandoening kan dat nogal variëren, dus de verwachtingen moeten daaraan worden aangepast en de prestaties zullen dat weerspiegelen. Ons doel als ouders met al onze kinderen, maar vooral met onze kinderen met een zeldzame aandoening, zou moeten zijn het maximaliseren van hun onafhankelijkheid (autonomie) en zelfmanagement.
Hier is een voorbeeld van hoe "onafhankelijkheid" eruit zou kunnen zien met behulp van het Shared Management-model met betrekking tot bewegingsvrijheid (mobiliteit):
- Voor een jongere die niet zelfstandig kan lopen, een rolstoel gebruikt, een beperkt probleemoplossend vermogen heeft, een vertraagd reactievermogen, medische beperkingen, zoals epileptische aanvallen, en een beperkt gebruik van armen en handen, zou het doel kunnen zijn om te leren hoe een elektrische rolstoel met een hoofdschakelaar gebruikt moet worden.
- 1. Voor een jongere die ontwikkelingscompetent is om te lezen, een adequaat reactievermogen heeft, een gemiddeld probleemoplossend vermogen, en geen medische beperkingen heeft, zou het doel kunnen zijn om een rijbewijs te halen.
Hier is een voorbeeld van hoe "onafhankelijkheid" eruit zou kunnen zien met behulp van het Shared Management model met betrekking tot het leven buiten het ouderlijk huis:
- Voor een jongere met een beperkt probleemoplossend vermogen, die niet in staat is om zelfstandig alle noodzakelijke zelfzorg te verlenen, en die medische verzorging nodig heeft die hij niet zelfstandig kan uitvoeren, kan het doel zijn om over te gaan naar een woonomgeving buitenshuis met gestructureerde ondersteuning en toezicht.
- Voor een jongere die voldoende probleemoplossend vermogen heeft en in staat is om zelfstandig alle noodzakelijke zelfzorg te verlenen, inclusief maar niet beperkt tot het regelen van alle persoonlijke hygiëne, het bereiden van voedsel, het doen van de was, het gaan van en naar het werk of dagactiviteiten, en het beheren van hun geld, kan het doel zijn om over te gaan naar een zelfstandige woonruimte buiten het huis.
Stappen naar Onafhankelijkheid- Definities en algemene voorbeelden
- Effectiviteit van de ouders, het geven van consistente zorg en grenzen, emotioneel en fysiek
- Onafhankelijkheid, Kinderen gestructureerde keuzes laten maken over eten, kleding en activiteiten binnen de parameters van wat aanvaardbaar is voor de ouder en passend is in de situatie/omgeving
- Bevorderen van het ontwikkelingspotentieel, bewust zijn van waar uw kind zich in zijn/haar ontwikkeling bevindt en hem/haar aanmoedigen en stimuleren naar het volgende ontwikkelingsniveau te gaan
- Voorkomen van secundaire handicaps en disfunctioneren, Bevorderen en aanleren van positieve omgangsstrategieën wanneer het kind overstuur, onzeker of angstig is, en redelijke en afdwingbare consequenties geven wanneer onaangepast gedrag zich voordoet, alsmede het aanleren en oefenen van de stappen die nodig zijn om succesvol te zijn op weg naar zelfstandigheid
- Goede gezondheidsgewoonten, Bevorderen en aanleren van goede voedingsgewoonten, emotionele gewoonten en lichamelijke gewoonten
- Zelfverantwoordelijkheid, De jongere neemt meer verantwoordelijkheid voor zijn eigen gedrag en beslissingen. Ouder fungeert als supervisor en adviseur
- Zelfvertrouwen en meesterschap, vertrouwen van de jongeren in hun eigen kunnen om in specifieke situaties te presteren of taken uit te voeren
- Zelfvertrouwen, de jongere voelt zich zelfverzekerd en competent
- Zin van Identiteit, De kwaliteiten, overtuigingen, persoonlijkheid, uiterlijk en/of uitingen die een persoon uniek en de moeite waard maken (zelfidentiteit). Ouder versterkt en waardeert de jeugdige als individu en waardeert de keuzes die zij zelfstandig hebben gemaakt.
“Keeping the AFOs on: A Developmental Approach to Engaging Children and Families in Shared Management” a presentation at the 2010 Duncan Seminar, published on 16 mrt. 2010
