informatie

Seksualiteit en de lichamelijke en emotionele veranderingen, goed geïnformeerd zijn


Seksualiteit en de lichamelijke en emotionele veranderingen van de jongere met CdLS tijdens de overgangsfase naar de volwassenheid:

Goed geïnformeerd zijn over de veranderingen op seksueel en emotioneel gebied bij uw kind tijdens de puberteit, kan helpen bij mogelijke problemen die je als ouder tegen kan komen tijdens deze belangrijke overgangsfase.

Seksualiteit kan binnen elk gezin een moeilijk bespreekbaar onderwerp zijn. Voor ouders die een kind met CdLS hebben, kan het een extra moeilijk onderwerp zijn. Vaak is dit ook niet het onderwerp waar als eerste de aandacht naar uit gaat. Het kan zijn dat er veel medische problemen zijn die op dat moment belangrijker lijken. De meeste jongeren in de puberteit zullen echter op een gegeven moment veranderingen in hun lichaam opmerken en met seksualiteit gaan experimenteren. Dit is niet afhankelijk van het ontwikkelingsniveau.

De jongere met CdLS zal zowel op het lichamelijke vlak als ook op het vlak van gedrags- en sociale problemen veranderingen ondervinden tijdens het pad naar volwassenheid. De  begeleiding en ondersteuning van de ouders en /of verzorgers is belangrijk op dit pad.

Van belang bij meisjes met CdLS ten aanzien van seksualiteit en een veranderend lichaam tijdens de transitie

  • De menstruatiecycli (de maandelijkse ongesteldheidsperiode) zijn meestal net als bij andere meisjes. De ongesteldheid is meestal van een normale duur en er is een normale hoeveelheid bloedverlies.
  • De menstruatie (het ongesteld zijn) kan pijnlijk zijn, en daarvoor kunnen pijnstillers zoals bijvoorbeeld NSAID’s worden voorgeschreven. Ook kan een anticonceptiepil ("de pil") worden voorgeschreven, deze kan goed helpen omdat er dan sprake van een veel lichtere ongesteldheid is. Hierbij is er minder buikpijn en ook de andere klachten zoals prikkelbaarheid zijn vaak minder.
  • Premenstrueel syndroom (PMS) wordt vaak gezien bij meisjes met CdLS. Dit premenstrueel syndroom staat voor de dagen voorafgaand aan de menstruatie, waarin meisjes/vrouwen door hormoonschommeling meer last hebben van bijvoorbeeld prikkelbaarheid, vermoeidheid, hoofdpijn en/of opgezette borsten. Dit kan leiden tot verergering van eventueel al aanwezige gedragsproblemen. Het kan zijn dat daarom bepaalde medicatie (voor gedragsproblemen) aangepast moet worden tijdens de premenstruele periode.
  • Menstruaties zijn soms heftig en de persoonlijke verzorging met maandverband etc. kan een uitdaging vormen voor verzorgers. Er zijn verschillende behandelingen voor heftige menstruaties, de hier onder genoemde zijn ook effectief als anticonceptiemiddel:
    • Door de anticonceptiepil wordt de menstruatie minder zwaar.
    • Er zijn ook anticonceptiepillen die 12 weken doorgeslikt kunnen worden, waarbij dus maar eens in de 3 maanden een menstruatie plaats vindt (ethinylestradiol met levonorgestrel ).
    • Met DepoProvera (dit is de prikpil) eens in de 3 maanden toegediend, stopt de menstruatie. Het voordeel van de prikpil is dat ook epileptische aanvallen verminderen, maar een nadeel is dat tijdens het gebruik van de prikpil er meer risico is op botontkalking.
    • Bij het Mirena-spiraaltje (een spiraaltje in de baarmoeder met hormoon) is er afgifte van hormoon alleen naar de baarmoeder, en dit spiraaltje heeft dus voor de rest van het lichaam weinig bijwerkingen.
    • Sommige ouders of verzorgers kiezen in overleg met de zorgverleners voor een operatie. Als de baarmoeder wordt verwijderd stopt de menstruatie en is er definitieve anticonceptie. Dit moet zeer goed worden overwogen en wordt alleen ter sprake gebracht als andere behandelingen niet zijn gelukt.
  • Vanaf de leeftijd van 21 jaar is onderzoek bij de gynaecoloog en het maken van een uitstrijkje aanbevolen. Hier wordt eerder mee gestart bij meisjes die seksueel actief zijn. Het gynaecologisch onderzoek kan eventueel onder narcose plaats vinden bij jongeren die angstig zijn en/of zich verzetten tegen het onderzoek. Als er een narcose plaats vindt is het goed om te kijken of er ook andere onderzoeken of ingrepen tijdens deze zelfde narcose kunnen plaatsvinden.
  • In sommige gevallen is ook een echo onderzoek van de geslachtsorganen nodig om goed onderzoek te kunnen doen.

Van belang bij jongens ten aanzien van seksualiteit en veranderingen in het lichaam tijdens de transitie

  • Het komt heel vaak voor dat jongens met CdLS geboren worden met niet-ingedaalde zaadballen. Dit betekent dat de zaadballen (testikels) laag in het bekken of in de lies liggen, in plaats van in de balzak. Er is dan een kleine kans dat de niet-ingedaalde zaadballen zich kwaadaardig kunnen ontwikkelen. Om die reden worden de niet ingedaalde zaadballen altijd operatief in de balzak gebracht in de eerste twee levensjaren.
  • Sommige jongens met CdLS hebben hypospadie. Hierbij ligt de urethra (de opening voor urine in de penis) aan de onderkant van de penis, in plaats van aan de punt. Meestal vindt dan ook operatie plaats om het plassen makkelijker te maken.
  • Vaak hebben jongens met CdLS een penis die kleiner is dan een gemiddelde penis, maar dit levert meestal geen problemen op.
  • De meeste jongens gaan de puberteit in, maar soms wel één of twee jaar later dan de meeste andere jongens.
  • Sommige jongens ontwikkelen zich niet volledige wat betreft de secundaire geslachtskenmerken, zoals haargroei in de oksels en baardgroei.
  • Er is vaak een toename van agressief en/of zelfverwondend gedrag rond de puberteit.
  • Een laag testosteron (lage hoeveelheid mannelijk hormoon) komt voor bij sommige mannen met CdLS, zelfs bij de jongens die twee zaadballen hebben van normaal formaat. Dit lage testosteron (=hypogonadisme) kan bijdragen aan uitdroging van de huid, hoog cholesterol, gewichtstoename, lage botdichtheid en depressie.
    • Bij hypogonadisme kunnen testosteronsupplementen worden voorgeschreven. Daarmee verbeteren de meeste klachten, maar meestal neemt ook de neiging tot agressief gedrag en seksueel verlangen toe. Dit kan problemen geven.
    • Er zijn waar nodig ook andere manieren om de droge huid, het hoge cholesterol en de lage botdichtheid te behandelen.
    • Depressie kan worden behandeld met bijvoorbeeld een psycholoog of psychiater.
  • Het lijkt dat mensen met CdLS soms vroegtijdige verouderen; zo treden soms symptomen van prostaathypertrofie (vergroting van de prostaat=geslachtsklier) al op een jongere leeftijd op dan bij de algemene bevolking. Soms al op de leeftijd van 40 jaar, terwijl dat bij de meeste mannen pas vanaf de leeftijd van 50 jaar of ouder optreedt.

Prostaatvergroting is een veel voorkomend probleem voor alle mannen naarmate ze ouder worden. Een vergrote prostaat kan de plasbuis vernauwen door druk op de plasbuis. Hierdoor laat de plasbuis minder makkelijk urine door. Veel voorkomende symptomen zijn: moeite met plassen, verminderde kracht van de urinestraal, nadruppelen na het plassen en meerdere keren 's nachts moeten plassen.

Testosteron stimuleert de prostaatgroei, Het is mogelijk dat mannen met hypogonadisme daarom juist een verminderd risico hebben op prostaathypertrofie.

Als tijdens de puberteit het lichaam veranderingen ondergaat onder de invloed van veranderende hormonen, krijgt de adolescent met CdLS vaak last van emotionele en gedragsveranderingen. Dit kan voorkomen bij alle jongeren met CdLS, het is niet afhankelijk van de ernst van de symptomen die zij hebben.

Seksualiteit en de ernst van klachten van de CdLS

Een jongere met CdLS met veel en ernstige symptomen, zowel lichamelijk als verstandelijk, kan geen of mogelijk weinig zichtbaar bewustzijn hebben van de veranderingen in het lichaam en van de opkomende seksualiteit.

Bij deze groep jongeren zullen ouders en verzorgers op dit gebied goede zorg kunnen bieden. Het in stand houden van de normale routines is heel belangrijk om de jongere tijdens al deze lichamelijke en emotionele veranderingen gerust te stellen.

Net zoals bij vele andere adolescenten kan in de transitieperiode het zichzelf aanraken en/of het masturberen toenemen. Voor ouders en verzorgers is het van belang om de behoefte van de jongere voor deze intimiteit te erkennen, en ook de jongere daarvoor privacy te geven. Geef als ouder en verzorger ook aan bij de jongere dat het iets van de jongere zelf is.

Soms gaan jongeren zich op openbare plaatsen uitkleden of kunnen zij op ongepaste manier anderen aanraken.

Ook dan is het belangrijk om hier als ouder/verzorger goed mee om te gaan:

  • Advies is dan om de intimiteit te bespreken en aan te geven dat dit van de jongere persoonlijk is en kan plaatsvinden op specifieke plaatsen zoals bijvoorbeeld in de slaapkamer of tin de badkamer.
  • Adviezen van andere ouders zijn ook bijvoorbeeld het gebruik van overalls, kledingsluitingen in de rug, of specifieke kleding die toegang tot "private delen" moeilijker maakt.
  • Een beloningssysteem bij het benadrukken van het goede gedrag kan ook werken om jongeren te helpen bij gepast en gewenst gedrag in het openbaar.

Emoties tijdens de puberteit

  • Tijdens de puberteit kan agressief gedrag verergeren of zich juist ontwikkelen.
  • Angst en depressie kunnen ook optreden of ernstiger worden.
  • Frustratie is vaak de oorzaak van het veranderde gedrag, net zoals dat gezien wordt tijdens de peutertijd.

Advies vragen bij zorgverleners kan helpen bij deze problemen, en soms zijn medicijnen ook een goede behandeling. Vaak wordt veel van dit “moeilijk” gedrag weer minder als de jongere volwassen wordt. 

Tonie Kline

Three professionals from our Clinical Advisory Board share their expertise regarding sexuality and the transition into adulthood for people with CdLS.
Antonie Kline, M.D., Howard Levy, M.D., and Natalie Blagowidow, M.D. have all participated in CdLS clinics for adults and adolescents and have advised many families supporting their children through puberty. Following, they discuss physical issues for both girls and boys, as well as social issues for mildly, moderately and severely involved young adults.

Source:
pagina geschiedenis
Laatst gewijzigd door renee van Tuyll op 2022/06/02 12:25
Gemaakt door Gerritjan Koekkoek op 2021/11/01 11:50
Vertaald in het nl door Gerritjan Koekkoek op 2022/05/24 09:45

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                


  

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, doe dan mee, meld uzelf aan op onze website en stel een verbetering voor. Mocht U dit liever per email doen dan kan dat ook!

Stuur een email: vereniging@cdlsworld.org