Milou
Bij de 30-weken echo van onze derde bleek er sprake van een groeiachterstand en aanvullende controles wezen uit dat de doorbloeding in de navelstreng niet optimaal was. Dat gaf weer veel extra controles. Onze Milou kwam eind december 2015 ter wereld. Een klein meisje met veel zwart haar op haar lijfje en een typische gezichtsuitdrukking als ze huilde. Zonder te beseffen wat hiervan de oorzaak was, waren we blij dat ze er eindelijk was en dat ze "het goed deed".
Nu, bijna een jaar later, kunnen we gelukkig nog steeds zeggen dat we blij zijn dat ze er is en dat ze "het goed doet"!
Direct na de geboorte gaf niemand uitsluitsel over wat men aan Milou zag. De dienstdoende kinderarts was bekend met CdLS en uitte haar vermoeden toen we twee dagen na de geboorte van Milou terugkwamen voor een controle van het hartruisje. Intussen hadden we zelf, door te zoeken op de uiterlijke kenmerken van Milou, online over CdLS gelezen en zelf ook 1+1 al opgeteld. In die eerste tijd is vlot een hartecho gemaakt en die zag er gelukkig prima uit. In de maanden die volgden is genetisch onderzoek ingezet: Milou blijkt een mutatie in het NIPBL gen te hebben. In het dagelijks leven is Milou een tevreden meisje. Het drinken ging de eerste maand via een fles omdat het drinken uit de borst telkens net niet lukte en ze regelmatig met flinke stralen spuugde. Wel kreeg ze afgekolfde melk en na een maand en wat nieuwe pogingen dronk ze zelf uit de borst! Zodra dit wat meer afgestemd was op haar behoefte spuugde ze ook wat minder, maar het aanbod slonk dusdanig dat we besloten over te stappen naar kunstvoeding. Ze groeide rustig op haar eigen lijn door en had blijkbaar niet veel nodig. Maar na enige tijd leek haar toch telkens wat dwars te zitten. We zagen haar af en toe (over)strekken, zonder duidelijke reden tranen in haar oogjes krijgen en ze slikte bij vlagen vaak/blies belletjes. De klinisch geneticus adviseerde ons maagzuurremmers te laten voorschrijven en omdat Milou op dat moment steeds minder ging drinken stemden we daarmee in. Het heeft effect gehad, Milou dronk weer meer. De discussie over maagzuurremmers is ook ons niet ontgaan, maar nauwelijks eten/drinken leek ons nadeliger. Mochten er hoe dan ook andere adviezen of ervaringen zijn dan houden we ons aanbevolen..!
Preventief is er een echo van de blaas en nieren van Milou gemaakt. Qua aanleg en flow ziet alles er goed uit, maar wel bleek ze een blaasontsteking te hebben. De antibiotica die ze voorgeschreven kreeg maakte meer "kapot" dan ons lief was. Want ondanks probiotica waren haar darmpjes volledig van streek met als gevolg dat haar billetjes onder de brandblaren leken te zitten. Ze heeft nog nooit zo gehuild als die weken. Toen de kuur eindelijk afgerond was kreeg ze koorts. Onze ukkepuk, die zich juist een beetje liet horen en zich al over één zij op de buik kon draaien, deed sinds de kuur ineens niets meer en sliep alleen nog maar. Overbodig te vertellen hoe blij we waren toen Milou na enkele weken eindelijk weer met regelmaat kon lachen!
Onze ukkepuk, die zich juist een beetje liet horen en zich al over één zij op de buik kon draaien, deed sinds de kuur ineens niets meer en sliep alleen nog maar.
Intussen heeft er een kno arts meegekeken, los van nauwe gehoorgangen zijn er geen bijzonderheden. Ook de oogarts is vooralsnog tevreden, al gaan we in januari terug voor een meer nauwkeurige meting van de sterkte. Het gehoor van Milou is wat lastig te testen doordat er telkens vocht in de oortjes gemeten wordt. Het kan zijn dat haar gehoor onvoldoende is om bijv. überhaupt goed spraak te kunnen ontwikkelen maar dat is met de huidige data niet te zeggen.
Omdat eten problematisch kan zijn hebben we sinds ca. 7mnd contact met een logopediste. Zij heeft ruime ervaring met pre-logopedie tbv voeding en we plukten er al snel de eerste vruchten van. Milou en wij zijn gebaat bij tips als: geef haar zelf iets in de hand om op te sabbelen/kauwen (wij gaven een siliconen baby tandenborstel), laat haar zelf naar eten toe komen ipv bijv een lepel naar haar toe te brengen/in haar mond te steken, laat haar uit een bekertje "eten" ipv van een lepel, biedt verschillende smaken en structuren aan. Intussen "slobbert" Milou enthousiast allerlei smaken groente en fruitprakjes op en durven we te zeggen dat het echt goed gaat. De maagzuurremmers hebben we intussen 1x proberen af te bouwen, dit leek best goed te gaan maar na een kleine twee weken ging haar wil om te drinken/eten toch weer achteruit en zijn we weer begonnen met de maagzuurremmers.
Los van een interessant medisch dossier is Milou natuurlijk ook gewoon een baby/dreumes. Ze kan boos worden als we naar haar idee treuzelen met haar eten of als ze ineens tegen een rug in plaats van een gezicht aan kijkt. Als ze haar grote broer Stijn hoort begint ze al te zoeken en zodra ze hem ziet verschijnt er doorgaans al een grijns. Stijn is een lieve toegewijde broer die zijn kleinste zusje graag even vermaakt en laat lachen, heerlijk om te zien. Nu Milou iets groter is lijkt ze ook meer plezier te hebben met zus Anne die vaak een graadje enthousiaster reageert dan Stijn. Milou is vanaf de geboorte al best sterk in haar lijfje en kan over beide zijden op haar buik draaien (eerste wat ze probeert als je haar neerlegt) en rolt ook steeds vaker, al dan niet per ongeluk, terug naar haar rug. Ze lijkt zich ook langzaamaan iets in het rond te bewegen en lijkt haar "achteruit" te vinden. Ze lacht naar bekenden en bij gezelligheid en kan echt schaterlachen als ze lol heeft. Ze maakt vaak tevreden geluidjes, ook al zijn het geen echte klanken.
