Ergothérapie et CdLS : s'appuyer sur ses forces pour toute une vie
Pour beaucoup d’entre nous, le terme « ergothérapie » est déroutant, surtout lorsque nous cherchons à savoir quel est son lien avec les enfants. Est-ce pour aider notre enfant à apprendre un métier en divisant le processus d’apprentissage en étapes ? Est-ce pour développer un métier en aidant notre enfant à élargir ses connaissances en ce qui concerne l’activité en cours ? Est-ce pour fournir une assistance dans l’apprentissage d’un métier en utilisant la technologie, des appareils fonctionnels, un soutien externe ? Dans une certaine mesure, oui, c’est tout cela et plus encore.
L’occupation de l’enfant, dès sa naissance, est de se développer, d’apprendre, de jouer, de devenir indépendant, d’être un participant actif d’une famille, d’une communauté. Ainsi, l’ergothérapie aidera l’enfant à développer et/ou à perfectionner des compétences qui dureront toute sa vie.
L’ergothérapie est à la fois un art et une science. Elle est définie comme une profession qui fournit une intervention ou un traitement qualifié qui aide une personne à développer, à retrouver ou à maintenir les compétences nécessaires pour participer à tous les aspects de la vie de manière significative et satisfaisante. La pratique de l’ergothérapie (services d’évaluation et d’intervention) est assurée par des ergothérapeutes agréés. Dans de nombreux États, les assistants en ergothérapie effectueront bon nombre des services prescrits. Ces services seront basés sur un plan de soins qui utilise une évaluation clinique solide éclairée par la science, issue de la recherche.
Lorsqu'un enfant reçoit un diagnostic de SCDL, les premières orientations et évaluations se concentrent souvent sur les besoins immédiats de l'enfant. Une fois que l'enfant est médicalement stable, nous pouvons commencer à identifier les autres domaines nécessitant une intervention.
Identifier les domaines nécessitant une intervention
Rencontrez Jack
Né à 36 semaines de gestation, ce merveilleux garçon est né avec le syndrome de Cornelia de Lange. Sans problème médical majeur, Jack est rentré chez lui avec ses parents.
L’ergothérapeute examinera les besoins physiques de l’enfant : la fonction de ses membres supérieurs, le contrôle musculaire du bébé/enfant, sa posture, son rythme respiratoire et ses capacités à téter et à avaler.
Nous examinerons également les étapes du développement telles que : la capacité de l’enfant à amener les extrémités à mi-hauteur et les mains à la bouche, à se retourner, à suivre un objet en mouvement, à ramper, à passer de la marche à quatre pattes à la position assise indépendante, à la position debout, à la marche. Dans certains cas, l’identification d’exercices passifs pour étirer les muscles qui peuvent être rétractés peut/doit être incluse. Souvent, un kinésithérapeute sera responsable des exercices d’étirement des membres supérieurs et inférieurs.
À mesure que le bébé se transforme en jeune enfant puis enfant, ces forces et besoins physiques continueront d'être surveillés. Le besoin éventuel d'appareils fonctionnels qui permettront à l'enfant d'être plus indépendant dans les activités de la vie quotidienne sera également exploré. L'ergothérapeute peut éprouver la nécessité d'explorer la possibilité d'utiliser des attelles adaptatives. Il existe différents types d'attelles. Certaines attelles sont utilisées pour étirer passivement un doigt ou un membre. D'autres attelles sont destinées à aider l'enfant à maintenir des positions, à tenir des outils, à étendre sa portée.
Analyser les informations de l'environnement
Rencontrez Jack
Vous vous souvenez de Jack ? Il a été orienté vers les services d’intervention précoce. L’ergothérapeute de l’équipe a examiné Jack et a remarqué que ses membres supérieurs n’avaient pas la capacité physique de se rejoindre sur la ligne médiane. On a également noté que Jack avait du mal à tenir sa tête droite. Il suçait faiblement et il semblait se « fatiguer » facilement. L’ergothérapeute a aidé les parents à comprendre l’importance de tenir Jack correctement afin de favoriser son développement. Les parents ont été encouragés à parler à Jack, à jouer avec lui en le tenant près de lui, en lui chantant des chansons et en le touchant.
L’ergothérapeute examinera comment l’enfant reçoit les informations de son environnement. Tous ses sens sont-ils prêts à être stimulés et alertés ?
Comment l’enfant comprend-il ces informations ? L’enfant sera-t-il capable d’utiliser ces informations pour modifier son comportement ? L’enfant sera-t-il capable de maintenir un état d’autorégulation pour pouvoir jouer ou sera-t-il confus, difficile à calmer ? Peut-il « planifier » ses mouvements de manière motrice pour qu’ils soient efficaces et précis dans leurs mouvements ? La théorie de l’intégration sensorielle, développée par A. Jean Ayres, PhD, OTR, explique comment le traitement sensoriel nous aide dans notre fonctionnement quotidien et dans notre apprentissage.
Le terme intégration sensorielle est utilisé pour expliquer ce qui se passe dans notre corps lorsque tous les sens fonctionnent ensemble pour produire une image de qui nous sommes, où nous sommes et ce qui se passe autour de nous. Cela nous aide également à rester vigilants et prêts à apprendre. Pour la plupart d’entre nous, cette fonction cérébrale se produit automatiquement ; nous n’en sommes pas conscients. Les enfants développent cette compétence lorsqu’ils accomplissent des « activités ordinaires » comme jouer et manger ou lorsqu’ils explorent leur monde en se déplaçant. Pourtant, pour d’autres, le processus d’intégration sensorielle n’est pas efficace, il exige un travail supplémentaire de la part de l’individu et il n’y a aucune garantie qu’il fonctionne. Dans ce cas, l’individu sera identifié comme souffrant d’un dysfonctionnement de l’intégration sensorielle. Lorsqu’un enfant atteint de SCDL éprouve déjà des difficultés à recevoir des informations de l’environnement comme toucher des objets, se déplacer dans l’espace, entendre des sons et/ou alerter sur des bruits, recueillir des informations déformées par le biais de son système visuel, il souffrira très probablement d’un dysfonctionnement de l’intégration sensorielle.
Pour travailler dans ce domaine, la famille aura besoin de l'aide d'une personne formée en intégration sensorielle. Ce professionnel, généralement un kinésithérapeute ou un ergothérapeute, et dans certains cas un orthophoniste, partagera avec les parents des techniques spécifiques qui aideront l'enfant à stimuler ou à inhiber les systèmes à un niveau où l'enfant sera capable de l'utiliser pour planifier et exécuter ses compétences motrices, ainsi que pour rester adapté.
S'engager et partager avec les autres
Rencontrez Jack
Jack a continué à grandir et à se développer. L’ergothérapeute a identifié une position assise qui aide Jack à placer ses mains sur la ligne médiane pour jouer et à le préparer au moment de manger et d’écrire. L’ergothérapeute a également expliqué aux parents l’importance de se déplacer dans l’espace. Un ballon thérapeutique a été introduit dans le programme à domicile. Les parents de Jack apprennent à encourager le développement en le plaçant sur le ballon. Ils apprennent l’importance de partager avec Jack ce que sont les bruits forts : « C’est l’aspirateur, Jack. Il disparaîtra dès que papa aura fini de nettoyer le tapis. » Jack apprend à recevoir les informations sensorielles de l’environnement, à les intégrer et à en tirer des leçons.
L’ergothérapeute examinera comment le bébé/enfant est capable d’interagir et de partager avec les autres. Cette partie du développement des compétences sociales commence lorsque l’enfant est bébé. Nous savons que les problèmes physiques et environnementaux qui affectent le bébé influenceront la façon dont il est capable d’interagir avec les autres. Il est donc très important que nous évaluions tous les domaines du développement lorsque nous examinons l’enfant dans son ensemble.
Dispositifs d'assistance et posture adéquate
Rencontrez Jack
Jack apprend également à utiliser des gestes pour communiquer non seulement ses désirs et ses besoins, mais aussi son état émotionnel. Ses parents l'aident à maintenir une communication sur un modèle basé sur la relation.
Au fur et à mesure que l'enfant continue de se développer, l'ergothérapeute surveillera de près la façon dont cette merveilleuse personne absorbe les informations nécessaires au développement de ses capacités cognitives. Une fois de plus, le besoin de dispositifs d'assistance et la posture adéquate seront évalués. Tout aussi important, l'ergothérapeute continuera à encourager le développement et l'intégration de tous les sens pour soutenir des niveaux d'apprentissage plus élevés.
Guider et enseigner à d'autres professionnels qui ne sont pas familiers avec le CdLS
Rencontrez Jack
Jack va à l'école maternelle. Ses parents attendaient ce jour avec impatience ! Ils ont travaillé avec leur équipe pour s'assurer qu'il puisse être un petit garçon heureux, interdépendant et productif. Jack est prêt. Il sait que son équipe de supporters sera là pour lui.
Les « Jack » et les « Jackies » de la communauté CdLS bénéficient du soutien et des conseils que leur apportent la famille et les professionnels. En tant que professionnels, nous devons également guider et enseigner à d’autres professionnels qui ne sont pas familiers avec le CdLS. Nous trouverons de nombreux autres professionnels de ce type à mesure que Jack grandira. Nous les trouverons dans le système scolaire, dans les formations préprofessionnelles, dans les restaurants et à l’église. Il est de notre responsabilité de partager avec eux la beauté de nos enfants.
CdLS Outreach USA, published on 28 juin 2012
