Keith
Keith is 24 en woont samen met zijn ouders en vier jongere broers en zussen op het platteland van Ierland. Keiths familie vond dat de lokale voorzieningen op het gebied van dagopvang niet toereikend waren voor hem en hij heeft nu een geïndividualiseerd activiteitenprogramma, ondersteund door medewerkers die 12 uur per week naar hun huis komen.
Digitale camera en laptop helpen gedrag onder controle te houden
Het activiteitenprogramma is zorgvuldig samengesteld door Keiths familie en wordt iedere maand door Keiths zorgbureau beoordeeld. De activiteiten worden gekozen op basis van Keiths huidige vaardigheden, en vaardigheden die het nuttigst zijn om hem te helpen onafhankelijk(er) te worden. Keiths prestaties worden genoteerd en op basis daarvan wordt het activiteitenplan regelmatig bijgewerkt. Op basis van dit plan heeft Keith op acht niet-aaneengesloten dagen de lokale universiteit bezocht en dit is een groot succes geweest. Tussen oktober 2011 tot maart 2012 zal hij nog acht dagen naar de universiteit gaan, en daarna zal hij zijn certificaat voor de cursus Eigentijds Leven ontvangen.
Toen we Catherine, Keiths moeder, spraken, had Keith de vorige avond het avondeten voor zijn familie gekookt. Met hulp van anderen had hij het vlees gekocht en bereid en de groente klaargemaakt.
Keith heeft altijd zijn digitale camera bij zich en zowel zijn familie als Keith zelf vinden dit een geweldig hulpmiddel bij de communicatie. Het helpt Keith om zichzelf beter uit te drukken en het geeft een startpunt om een gesprek aan te knopen. Keith heeft ook gespaard om zijn eigen laptop te kunnen kopen. Onlangs heeft hij meegedaan aan een lokale proef om zijn eigen ‘digitale biografie’ te maken, waarbij hij zelfstandig het beeldmateriaal en de foto’s heeft uitgekozen en met behulp van anderen woorden heeft getypt, inclusief details van recepten die hij graag klaarmaakt.
Keiths familie wil hem zoveel mogelijk gelegenheid geven om met andere mensen om te gaan en sociale situaties vormen een onderdeel van zijn activiteitenprogramma. Keith heeft een goede relatie opgebouwd met de plaatselijke bevolking. Via diverse activiteiten, zoals schilderlessen, heeft hij andere vrienden ontmoet, die net als hij, leermoeilijkheden hebben. Een van hen spreekt hij iedere week telefonisch en onlangs is ze bij hem komen logeren.
Problemen tijdens de jongvolwassen leeftijd
De periode nadat Keith van school was gegaan en naar een activiteitencentrum voor volwassenen ging, was bijzonder moeilijk voor Keith en zijn familie. Keith weigerde ’s ochtends om zijn kamer uit te komen en barricadeerde de deur met zijn bed. Alleen al de verandering in vervoer was behoorlijk zwaar; er waren grote problemen om Keith met de bus naar het activiteitencentrum te krijgen en Catherine geeft aan dat Keith ‘bevroor van angst’ op het moment dat hij de bus zag aankomen.
Achteraf gezien meent Catherine dat Keith niet de juiste voorbereiding had gekregen om hem te helpen met de aankomende veranderingen en vindt ze dat het systeem Keith op dit punt in de steek heeft gelaten.
Keith voelt zich het beste bij voorspelbare routines en vastomlijnde programma’s. Onvoorziene gebeurtenissen kunnen voor grote problemen zorgen, zoals het zich aan mensen of voorwerpen vastklampen en niet meer loslaten, ook niet wanneer hem dat wordt gevraagd. Behalve bij onverwachte veranderingen, komt dit gedrag ook voor in situaties waarbij Keith bang is of gevraagd wordt iets te doen wat hij niet wil.
Toen Keiths familie zich realiseerde dat er buiten de reguliere dagopvang niets anders voor Keith was, begon er voor hen een moeilijke, maar belangrijke reis. In eerste instantie omschrijft Catherine deze periode als heel somber. Het keerpunt voor de familie kwam toen Keith een Postief Gedragsonderzoek had gekregen. Dit onderzoek hielp bij het in kaart brengen van de triggers voor zijn angsten envastklampgedrag. Daarnaast traden er grote verbeteringen op toen Keith zijn digitale camera kreeg en hij dit effectief ging inzetten als communicatiemiddel. Zijn laptop biedt hem ook nieuwe mogelijkheden om met andere mensen in contact te komen.
In eerste instantie was Keiths familie erg bezorgd toen Keith aan zijn digitale biografiecursus begon, omdat hij de elf andere deelnemers en de leraren niet kende. Recentelijk is Keith echter veel minder angstig in sociale situaties en hij heeft enorm genoten van de cursus. Keith en zijn familie zijn enorm trots op dit resultaat.
Een ander keerpunt was toen Keith zijn eigen auto kreeg. Zijn betaalde hulp kan Keith nu overal naartoe brengen, zonder dat de stress en onvoorspelbaarheid van het openbaar vervoer roet in het eten gooien.
Keith zou graag zien dat zijn ouders in de toekomst de garage bij hun huis laten ombouwen tot een zelfstandige woonruimte voor hem. Keiths ouders zien dit ook wel zitten. Keith wil ook graag gaan werken en zijn familie hoopt dat het hebben van een baan, zoals het verrichten van eenvoudige klusjes op een aangepaste werkplek, binnenkort binnen zijn mogelijkheden ligt.
Keith heeft nog steeds wel problemen, vooral als hij te maken krijgt met onvoorspelbaarheid. Toen in de zomer een nieuwe, voor Keith onbekende, thuishulp kwam, ontstonden er problemen en verergerde Keiths vastklampgedrag. Zijn familie slaagt er echter steeds beter in om dit gedrag tot een minimum te beperken (mede dankzij de aanbevelingen van het Positieve Gedragsonderzoek). Voor het programma van volgend jaar heeft Catherine de zomerperiode als mogelijk moeilijk moment voor haar zoon ingecalculeerd en zal ze proberen om Keith hierop zo goed mogelijk voor te bereiden. Ze leren ook steeds beter in te schatten hoeveel informatie Keith voorafgaand aan een gebeurtenis nodig heeft, zodat hij wel weet waar hij aan toe is, maar niet onnodig gestrest raakt.
Volgens Catherine heeft Keith de laatste jaren een uitzonderlijke vooruitgang geboekt en omschrijft ze dat hij 99% van de tijd een ‘waardige, waardevolle en prachtige reis’ door het leven maakt.