Estey
Vrijheid brengt uitdagingen met zich mee
Estey viert dit jaar haar 31e verjaardag en woont in haar eigen flat in Brighton. Haar ouders wonen om de hoek en komen regelmatig bij haar langs. Wanneer er problemen zijn (een verstopte afvoer, luidruchtige buren) belt Estey haar ouders. Estey heeft ook een alarmknopsysteem en haar bed is uitgerust met sensoren vanwege haar epilepsie, waar ze sinds haar 23e last van heeft. Om de twee weken komt er een door Estey zelf betaalde schoonmaakster langs.
Vorig jaar heeft Estey met succes een Werk en Levensvaardighedencursus afgerond op de universiteit. Ze is eveneens actief binnen haar kerk en helpt bij de scouting. Naast CdLS (Estey kreeg deze diagnose pas in 2009), is ze ook gediagnosticeerd met het syndroom van Asperger en doet ze regelmatig dingen met mensen van haar plaatselijke ASS-groep. Tijdens een kerstfeestje van deze groep mensen heeft Estey haar vriend leren kennen, met wie ze nu vijf jaar samen is. Ze ziet hem iedere woensdag. Estey houdt van drummen en van naar muziek en audioboeken (haar favoriete auteur is Roald Dahl) luisteren. Ze is daarnaast ook geïnteresseerd in stoomtreinen en ze verzamelt waaiers.
Problemen tijdens de jongvolwassen leeftijd
Esteys toegenomen vaardigheden om zelfstandig te wonen en uit te gaan – en om het openbaar vervoer te gebruiken – hebben haar een hoop vrijheid gegeven, maar deze vrijheid brengt ook weer nieuwe uitdagingen met zich mee.
De afgelopen jaren heeft Estey problemen gehad wanneer de dingen niet liepen zoals ze had verwacht. Zo raakte ze behoorlijk van streek en werd ze dusdanig boos toen ze een keer niet met haar gebruikelijke bus meekon, dat de politie eraan te pas moest komen. Estey raakt snel overstuur wanneer plannen onverwacht worden gewijzigd (bijvoorbeeld een vriend die een afspraak niet kan nakomen) of wanneer ze niet de gelegenheid heeft gehad om zich adequaat op een situatie voor te bereiden (bijvoorbeeld als ze niet de juiste kleren bij zich heeft voor activiteiten als koken of wandelen). In dit soort gevallen heeft Estey moeite om haar woede onder controle te houden en kan ze angstig en/of agressief reageren.
Om beter leren om te gaan met deze problemen heeft Estey deelgenomen aan cognitieve gedragstherapie (CGT), waardoor ze heeft geleerd om weg te lopen en naar muziek te luisteren als ze moeilijke emoties zoals woede ervaart. Estey heeft nu ook een klein informatiepakketje bij zich waarin haar verschillende aandoeningen en de daaraan gelieerde problemen staan, zodat mensen haar beter kunnen begrijpen en haar kunnen helpen bij moeilijke situaties. De meeste mensen zien namelijk niet direct aan Estey zien dat ze een verstandelijke beperking heeft en daardoor soms meer aandacht of hulp van hen nodig heeft.
Esteys neiging om alles heel letterlijk te nemen is soms ook heel lastig voor haar familie en andere mensen. In het verleden heeft Estey geweigerd om met een politieman te praten, omdat haar was verteld dat ze nooit met vreemde mensen mocht praten. Haar ouders hebben haar nu uitgelegd dat politieagenten (en bepaalde andere mensen in uniform) niet onder de categorie ‘vreemde mensen’ vallen. Esteys ouders proberen de uitzonderingen op algemene regels zo goed mogelijk aan haar uit te leggen en te anticiperen op potentiele problemen met deze instructies.
Estey heeft een mobiele telefoon waarmee ze haar ouders kan bellen als er zich onderweg problemen voordoen. Voor haar familie is dit een uitstekend hulpmiddel, omdat ze op deze manier Estey al een aantal keer door moeilijke situaties onderweg heen hebben kunnen praten.
Esteys ouders menen dat haar woedeaanvallen gerelateerd zijn aan haar epilepsie en/of de medicijnen die ze moet slikken om haar aanvallen onder controle te houden. Zij vinden ook dat Estey zich de afgelopen jaren trager is gaan bewegen en dat haar geheugen, en wellicht ook haar spreekvaardigheid, is verslechterd nadat ze de anti-epilepsiemedicijnen is gaan slikken. Daar komt nog bij dat Esteys zelfbewustheid de laatste jaren juist is toegenomen, waardoor ze zich bewuster is van haar beperkingen. Haar CGT-therapeut heeft haar geholpen om zich te focussen op de dingen die ze wél kan doen en naar de positieve kant van dingen te kijken.
Door de jaren heen hebben Esteys ouders veel tijd besteed aan het opkomen voor de belangen van hun dochter, en vaak hebben ze moeten vechten om de juiste ondersteuning voor haar te krijgen. Bepaalde zaken liepen een stuk soepeler als ze goed konden communiceren met de andere mensen die zich met Estey bezig hielden. Zo verliep de Werk en Levensvaardighedencursus op de universiteit heel voorspoedig omdat Esteys ouders nauwe contacten met haar leraren konden onderhouden.
