Experiences with growing up with CdLS

Freedom presents its own challenges

Estey turns 31 this year, and lives in her own flat in Brighton. Her parents live just around the corner and see her regularly. She phones them if there’s a problem (a blocked drain; too much noise from the neighbours). Estey also has a call button system and sensors in her bed due to her epilepsy, which started when she was 23. Estey pays for a cleaner to come every two weeks.


Last year Estey successfully completed a Work and Life Skills course at college. She is also an active member of her church, and helps out with Brownies and Guides. As well as CdLS (diagnosed only in 2009), Estey has a diagnosis of Asperger’s Syndrome and socialises with her local ASD group, Aspire. A Christmas party with this group was where Estey met her boyfriend of over five years, whom she sees every Wednesday. Estey plays the drums, likes listening to music and story CDs (her favourite author is Roald Dahl) and watching films. Estey also has an interest in steam trains, and collects fans.

Issues in early adulthood

Estey’s increased ability to live and go out independently – and to use public transport – has allowed her a lot of freedom, but has also presented big challenges.
In recent years, Estey has had problems when things don’t go according to her expecta- tions. For instance, she became quite distressed and angry when she was not allowed to get on her usual bus, leading to an incident in which the police became involved. It can be very upsetting for Estey when plans change unexpectedly (e.g., if a friend cannot make an arranged meeting), or if she has not been able to adequately prepare for a situation (e.g., if she hasn’t brought the right clothes for an activity like cooking or walking). In these instances, Estey has had some problems with anger and aggression, as well as anxiety.

To help deal with these problems, Estey has taken part in Cognitive Behaviour Therapy (CBT). She has learned to walk away and listen to her music to cope with difficult emotions like anger. Estey also now carries a small information pack listing her diagnoses and difficulties, which she can show to people to help them respond to her more helpfully. It is not always immediately apparent to people that Estey has an intellectual disability, and that this might require special consideration.

Dealing with Estey’s tendency to take things very literally has sometimes been tricky for her family and others. In the past, Estey has refused to speak to a policeman because she had been taught not to speak to strangers. Her parents have now explained to her that policemen (and certain other people in uniforms) do not come into this category. Estey’s parents also take great care to explain exceptions to general rules like these, and to try to anticipate potential problems with instructions. Estey has a mobile phone, which she can use to phone her parents if there is ever a problem when she is out. This has been extremely useful to the family, as sometimes Estey’s parents have been able to talk her through problems as they arise.
Estey’s parents feel that her difficulties with anger might be related to the onset of her epilepsy, or to the medication she has to take to control it.They also feel that Estey has been a bit more sluggish in her movement in recent years and that her memory, and possibly her speech fluency, might have become slightly worse as she has taken the anti-seizure medication. In addition, Estey’s self awareness has improved, and she has been more aware of her limi- tations. Her CBT therapist has helped Estey to focus on the things she can do, and to look at the posi- tives in situations.


Over the years, Estey’s parents have spent a lot of time advocating for their daughter, and have often had to fight to get the right support for her. They have found ventures to be much more successful when they have had good communication with the other people in Estey’s life. For example, the Work and Life Skills course at college went well as a result of Estey’s parents being in close contact with her teachers.

Andrew, 24, lives independently in a flat near the seaside. He has been living independently since 2006, and enjoys it. He lives close to extended family and sees his auntie and grandma from time to time. He speaks regularly on the telephone to his mum, who now lives in Scotland.


Work options affected by issues with sleep

Andrew works two days a week at a local supermarket, a ten minute drive away. Andrew drives his own car, has an interest in motor vehi- cles and recently completed a diploma in Motor Vehicles and Repair. When we interviewed Andrew, he was awaiting his certificate and thinking about the future possibility of working in a garage.

Issues in early adulthood

Andrew says that his main difficulties are with sleep. He has always found it very difficult to get to sleep at night, and cannot fall asleep unless he has the television on. Then he has extreme difficulty waking up the next day. Sometimes he has slept through the noise of two mobile phones, seven alarm clocks, the TV on timer at full volume, and a lamp programmed to come on at the same time as alarms. 

This has limited Andrew’s options at work, although he has now been able to arrange shift times which suit his sleep patterns. Andrew is due to meet with a sleep expert to discuss his difficulties.

Andrew feels that he is quite reserved and finds socialising difficult. Working in the retail industry, and particularly talking to customers, has helped with this, but meeting new people remains hard for Andrew.

Andrew has also had problems with low mood and anxiety. For instance, he has not been able to attend certain medical investigations (e.g., for a narrow oesophagus) due to anxiety about the procedures. 

However, Andrew has also been able to overcome some of his fears. He used to be afraid of needles, but he tackled the fear head-on by getting several tattoos (despite the fact that he initially passed out!).

Jake (21) lives in a shared house with three other people with intellectual disabilities. A staff member is present 24 hours per day. He has lived there for two and a half years, and he, his family and the staff are thrilled with his progress.


Learning to deal with anger and anxiety

Jake goes to college a couple of days each week. The rest of the time, he stays very busy and active with his housemates and the house staff, going for walks or to the shops, and playing football outdoors. He gets on particularly well with one of the other residents, Simon, with whom he recently went on holiday, accompanied by the managers of their house.

Issues in early adulthood

During his teenage years, while Jake was living with his parents, things got increasingly difficult. Jake was experiencing angry outbursts and at times became physically aggressive towards his mum.
There was also an occasion when Jake leapt out of the car and ran off while his mum was driving.The triggers for these episodes were often unexpected events, or changes to the usual routine.

Jake would become progressively more anxious (the external signs of which included pacing and picking at his skin), and then frequently the anxiety would turn to anger. Anxiety and anger about changes have always been an issue for Jake, but the problem got more extreme during his teenage years. With the help of a Trainee Clinical Psychologist, Jake learned some techniques to monitor and deal with his anxiety and anger.
Jake rarely has aggressive outbursts now he’s settled into his new accommodation, but on one recent occasion he removed his bedroom door from its hinges and threw it in anger. After they had discussed the incident with Jake, it became clear to staff that he had been getting anxious about a particular upcoming event. Once he was able to opt out of this, things immediately improved. The staff at the house are learning how to spot earlier signs that Jake is becoming distressed, and to help him deal with anxiety by, for instance, playing a game of football outdoors. There are also certain members of staff to whom Jake feels he can talk when he is concerned about something. Jake has a great sense of humour, and certain anxiety-provoking events can be joked through with staff.


The transition from school to college was very difficult, but ultimately successful. Importantly, Jake’s school had a program which incorporates half days at college, and Jake was attending these with a school staff member every week for a year before he went. Some staff overlap between the school and college was also a great help.

Moving from home to his current accommodation was also hard for Jake and his family.The decision to make the move itself was difficult for them all, but they are now all extremely happy with the result.The family thought that a homely environment, living with other people, would suit Jake best, and chose his current house accordingly. Jake has now settled into the house brilliantly, much more quickly than anticipated. From around six months after moving in, his parents and the staff at the house considered that things were going quite smoothly, and the last year has been “fabulous”.

Prior to the move, Jake’s family worked though social stories with him about growing up and leaving home. Jake’s parents (Myra and Steve) and Della, the manager of Jake’s home, also all consider good communication between them to have been key to the successful transition.There was a 4-5 month assessment period prior to the move, during which Della and the family were in close contact, and this contact has been maintained ever since. The regular routines and the manager’s assertive approach make Jake feel safe in the house.Visits from Jake’s family are arranged in advance to keep things predictable and calm for him, and to avoid clashing with planned activities with the staff. However, as Jake settles in, the family increasingly feel that they can call any time, and at short notice, to ask staff whether they can pop in for a visit. For instance, Steve might pop by and take Jake out for an impromptu drink in the pub.

Clothing has frequently been a thorny issue for Jake. It has been important to him to wear specific things for specific occasions, and in the past he has often dressed like a policeman, or copied exactly the clothes which his father or grandfather wore. On a recent family holiday to the Lake District, Myra and Steve were surprised – and slightly apprehensive – when they noticed that Jake was not wearing his “going home” clothes on the morning they were due to return home. To be met by a casual “I’ll change after breakfast” was to Myra and Steve a major indication of Jake’s feeling relaxed and happy.

Keith ma 24 lata i mieszka na wsi w Irlandii z mamą, tatą i czwórką młodszego rodzeństwa. Rodzina Keitha stwierdziła, że lokalny ośrodek opieki dziennej nie odpowiada mu, teraz ma on indywidualny program zajęć oraz dodatkowe 12 godzin ćwiczeń tygodniowo przeprowadzanych przez personel, który przychodzi do domu.

Aparat cyfrowy i laptop pomagają skupić się na dobrym zachowaniu

Program zajęć jest starannie opracowywany przez jego rodzinę i co miesiąc weryfikowany przez agencję, która zapewnia Keithowi opiekę. Zajęcia są wybierane na podstawie obserwacji obecnych umiejętności Keitha i decyzji o tym, jakie umiejętności byłyby najbardziej przydatne do zdobycia, aby pomóc mu w niezależności. Jego osiągnięcia  są odnotowywane, a plan aktywności regularnie aktualizowany. W ramach tego planu  uczestniczył w ośmiu dniach w lokalnym college'u, co okazało się dużym sukcesem. Keith będzie uczestniczył w kolejnych ośmiu dniach od października 2011 r. do marca 2012 r., kiedy to ukończy szkołę z certyfikatem "Certificate in Contemporary Living".

Kiedy rozmawialiśmy z mamą Keitha, Catherine, Keith poprzedniego wieczoru przygotował kolację dla swojej rodziny. Przy odrobinie wsparcia kupił i ugotował mięso i warzywa.

Keith nosi przy sobie aparat cyfrowy, który on i jego rodzina uważają za wspaniałą pomoc w komunikacji, pomagającą Keithowi wyrazić to, co chce powiedzieć i dającą pretekst do rozpoczęcia rozmowy. Keith zaoszczędził również na zakup własnego laptopa. Ostatnio wziął udział w lokalnym programie pilotażowym, aby stworzyć swoją własną "cyfrową biografię", samodzielnie wybierając zdjęcia i muzykę. Zawarł tam szczegóły, takie jak przepisy, które lubi gotować.

Rodzina Keitha stara się zapewnić mu jak najwięcej okazji do interakcji społecznych, które są również włączone do jego programu zajęć. Keith nawiązał świetny kontakt z ludźmi z lokalnej społeczności. Ma także innych przyjaciół z trudnościami w uczeniu się, których poznał podczas różnych zajęć, takich jak warsztaty artystyczne. Keith co tydzień rozmawia z jedną ze swoich przyjaciółek przez telefon, ostatnio nawet do niego przyjechała .

Problemy we wczesnej dorosłości

Po tym, jak Keith opuścił szkołę i zaczął uczęszczać do dziennej placówki  opieki dla dorosłych, jemu i jego rodzinie było niezwykle trudno. Kiedy miał udać do ośrodka dziennej opieki, nie chciał wyjść rano ze swojego pokoju i blokował drzwi swoim łóżkiem. Sama zmiana środka transportu okazała się trudna - były poważne problemy z dotarciem do ośrodka autobusem, a Catherine opisuje, jak Keith "zamierał ze strachu", kiedy widział, że autobus nadjeżdża.
Z perspektywy czasu Catherine uważa, że Keith nie został odpowiednio przygotowany, aby poradzić sobie z nadchodzącymi zmianami, i uważa, że pod tym względem system go zawiódł.


Keith lubi przewidywalną rutynę i konkretne harmonogramy. Nieoczekiwane wydarzenia mogą powodować duże problemy z trudnymi zachowaniami, takimi jak trzymanie się kurczowo przedmiotów lub ludzi i nie puszczanie ich, gdy się o to poprosi. Często ,związane z nieoczekiwaną zmianą, zachowania te występują również bardziej ogólnie w sytuacjach, gdy jest przestraszony lub poproszony o zrobienie czegoś, czego nie chce zrobić.

Rodzina Keitha uważa, że kiedy uświadomiła sobie, że system opieki nie ma nic innego do zaoferowania poza ośrodkiem dziennym, był to początek trudnej i ważnej podróży; Catherine opisuje ten czas jako początkowo bardzo ponury. Przełomowym momentem dla rodziny było poddanie Keitha "Pozytywnej Ocenie Zachowania", która pomogła zidentyfikować czynniki wywołujące lęk Keitha oraz niektóre możliwe czynniki przyczyniające się do jego kurczowych zachowań. Ponadto duża poprawa nastąpiła, gdy Keith otrzymał swój aparat cyfrowy i zaczął go skutecznie używać do interakcji. Laptop dał mu również nowe sposoby komunikacji z ludźmi. Rodzina Keitha była początkowo zaniepokojona zajęciami, na które Keith zapisał się, aby stworzyć swoją cyfrową biografię, ponieważ nie znał 11 innych uczestników ani wykładowców. Wydaje się jednak, że ostatnio Keith stał się mniej nerwowy i bardzo polubił kurs; on i jego rodzina są bardzo dumni z jego wyników. Kolejnym przełomem było uzyskanie przez Keitha własnego samochodu: pracownicy opieki mogą teraz wozić Keitha wszędzie tam, gdzie jest potrzebny, bez stresu i nieprzewidywalności transportu publicznego.

Keith chciałby pewnego dnia przebudować rodzinny garaż tak, aby stał się jego własnym domem, a jego rodzice bardzo chcą, aby tak się stało w przyszłości. Keith wyraził również zainteresowanie pracą, a jego rodzina ma nadzieję, że praca polegająca na wykonywaniu podstawowych czynności w środowisku opiekuńczym, będzie dla niego dostępna.
Nie oznacza to, że Keith nadal nie doświadcza problemów, zwłaszcza gdy sytuacja jest nieprzewidywalna. W okresie letnim, kiedy do pracy z nim przychodzili nowi i różni pracownicy, pojawiły się trudności, a agresywne zachowania  Keitha nasiliły się. Jednak jego rodzina w coraz większym stopniu opracowuje sposoby ich minimalizowania (częściowo w oparciu o wyniki "Pozytywnej Oceny Zachowania"). W przyszłorocznym kalendarzu Catherine już zaznacza lato jako potencjalnie trudny okres dla Keitha i planuje przygotować go na to w ciągu roku. Uważa również, że uczą się negocjować ilość informacji, których Keith potrzebuje przed wydarzeniami, aby przygotować go bez wywoływania niepotrzebnego niepokoju w okresie poprzedzającym.

Catherine uważa, że w ciągu ostatnich lat Keith poczynił niezwykłe postępy i że w 99% przypadków jego podróż jest "godna, ważna i piękna".

Eleanor ma 28 lat i mieszka w swoim własnym mieszkaniu w Brentwood. Z pomocą swoich rodziców, Alison i Eddiego, oraz 52,5 godzin cotygodniowego wsparcia opiekunów socjalnych , od dwóch lat żyje samodzielnie. Wraz z pracownikami socjalnymi, Eleanor chodzi na zajęcia jogi (czasami zabiera nawet swojego tatę), na pływalnię, do kina, fryzjera i kosmetyczki oraz na cotygodniowe spotkanie grupy wsparcia dla osób z niepełnosprawnością intelektualną


Wsparcie rodziny podstawą niezależnego życia

Eleanor biegle posługuje się komputerem i i-podem,  stała się całkiem sprawna w samodzielnym rozwiązywaniu problemów technicznych (po tym jak zmęczyła ją niechęć Eddiego do i-podów!).

Po ukończeniu szkoły w wieku 19 lat Eleanor przeniosła się do college'u w Walii, gdzie mieszkała w różnych częściowo dofinansowanych mieszkaniach (zawsze z pomocą pracowników socjalnych), na kampusie i poza nim. Następnie Eleanor mieszkała przez pięć lat w Fitzwalter House, domu prowadzonym przez Mencap, którego celem jest przygotowanie do samodzielnego życia.

Problemy we wczesnej dorosłości

Ponieważ Eleanor mieszkała w kilku miejscach w ciągu swoich dorosłych lat, musiała poradzić sobie z wieloma zmianami. Potrzebuje dużo czasu, aby przyzwyczaić się do ludzi, początkowo jest bardzo nieśmiała w ich towarzystwie, więc przeprowadzki pomiędzy różnymi grupami opiekunów były trudne. Sukces, jej ostatniej przeprowadzki i samodzielnego życia, zależał od kilku czynników. Eleanor miała dobre relacje z niektórymi opiekunami w poprzednim miejscu zamieszkania (Fitzwalter House). Jeden z nich (Paulo), z którym Eleanor miała bardzo dobry kontakt, kontynuował pracę z Eleanor przez pewien czas po jej przeprowadzce do Brentwood. W tym czasie pracownicy lokalnej agencji wsparcia przyglądali się Paulo.

Kiedy Eleanor wydawała się gotowa, Paulo odszedł, a jego obowiązki przejął nowy personel. Rodzice Eleanor również spali z nią w mieszkaniu przez pierwsze dwa tygodnie, a czasami przebywali w nim również przed i po przyjściu opiekunów w ciągu dnia. Eleanor ma świetną pamięć do symboli i obrazów, a jej mieszkanie jest wyposażone w liczne pomoce wizualne. Na przykład, na lodówce znajdują się obrazki, które pomagają Eleanor w przygotowywaniu jedzenia, a w telefonie na szybkim wybieraniu są zdjęciajej rodziców. Często dzwoni do rodziców kilka razy dziennie, czasem na pogawędkę, a czasem, by załatwić jakąś sprawę. Mama i tata Eleanor uważają, że jej sukces samodzielnego życia zależy w dużej mierze od ich zdolności i chęci do poświęcenia jej dużo czasu i wysiłku.

Eleanor zawsze silne preferowała rutynę i niechętnie podchodziła do zmian. Jej rodzice uważają, że w ostatnich latach mogło się to nasilić i że jest ona nieco mniej spokojna niż w przeszłości. Po ukończeniu 20. roku życia Eleanor, ma tendencję do przejmowania się różnymi rzeczami. Wielokrotnie zadaje te same pytania, szukając zapewnienia, że wszystko będzie dobrze i jasności co do tego, co i kiedy dokładnie się wydarzy. Niepokój może również wynikać z dosłownej interpretacji języka przez Eleanor, lub gdy skupia się ona tylko na określonych słowach w zdaniu. Ostatnio zaniepokoiła się, że jej ulubiony pracownik "wyjeżdża". Później okazało się, że w rzeczywistości powiedziano jej, że ten pracownik "wyjeżdża na roczny urlop". Wyjaśnienie tego nieporozumienia zakończyło niepokój Eleanor.

W ciągu ostatnich dwóch lat zdarzało się, że Eleanor miała epizody agresji, rzucała przedmiotami po mieszkaniu, co czasami powodowało zniszczenia. W rezultacie ona i jej rodzice zdecydowali, że nie jest już rozsądnym, aby miała ciężkie szklane podkładki, więc zostały one zabrane z mieszkania. Eleanor zaczęła się również samookaleczać, czasami gryząc sobie rękę i uderzając się w twarz. Epizody agresji lub samookaleczenia zwykle wynikają z niepokoju. Tata Eleanor również uważa, że konieczność czekania (np. kiedy chce uzyskać odpowiedź na pytanie) może wywołać te zachowania.


Pomimo wszystkich trudności i zmian w jej dorosłym życiu, Eleanor bardzo lubi mieszkać w swoim mieszkaniu. Gdy po raz pierwszy miała przejść przez kontrolę bagażu na lotnisku, była bardzo zdenerwowana i złościła się na ochroniarzy. Później jednak nauczyła się tej procedury i teraz nie sprawia jej to żadnych problemów. Eleanor stała się też ostatnio bardziej sprawna, odkąd zrzuciła sporo kilogramów w Weight Watchers (gdzie chodzi z jednym z opiekunów). Pomimo trudności w wypowiadaniu słów, kiedy jest zdenerwowana, wydaje się, że jej mowa ostatnio się poprawiła i chętniej próbuje mówić trudniejsze rzeczy. Doskonale radzi sobie również z rozmowami przez telefon. Wymagało to - i nadal wymaga - wiele ciężkiej pracy ze strony rodziny Eleanor, ale zasadniczo uważają oni, że przejście do bardziej niezależnego życia było dla niej bardzo korzystne.

Victoria is 26 and lives in a flat in Essex, a short drive from her mum and dad, Jane and Alan. A member of staff is present in the building’s office 24 hours per day, to support Victoria and the residents of the other flats.Victoria does not frequently need help from the support staff, although she sometimes goes to chat to them if she feels lonely.Victoria’s mum , Jane, comes round at least every week for a social visit, and to help with household tasks.


Working around a fear of glass

When she was 19,Victoria moved to Grimsby to spend three years at college. She didn’t initially want to go, but when she arrived she had a great time – and by the end she didn’t want to leave. On returning from Grimsby,Victoria’s social worker facilitated her move to her current block of flats. She eased the transition by visiting Victoria and meeting with her family in Grimsby before the move.

Issues in early adulthood

Over the past five years or so,Victoria and her family have faced some difficult issues.Victoria has developed a strong fear of glass and crockery, following an incident in which she swept some glasses off a table during an angry outburst in a restaurant. It can now be difficult to persuade Victoria to go out when she suspects there may be glass or crockery present. It is unclear whether Victoria is fearful that she might smash
glasses/crockery (as in the initial incident), or whether she has developed a phobia of these items.

Although it can be very difficult,Victoria and her family work around this problem.Victoria has only plastic crockery in her house.Also, her family have at times been very successful in persuadingVictoria to come out even when she doesn’t want to, and have found that she then enjoys herself.
However, there have been numerous occasions when Victoria has not attended events which her family feels she would have enjoyed.Victoria’s interests appear to change quite quickly, and she will sometimes stop doing some activity without warning or explanation.

Having control over plans helps Victoria. For instance, she has been able to organise and attend a barbecue in her block of flats, and enjoyed being able to control aspects of the event.Victoria’s family think that a recent prescription of antidepressants may also be helping with Victoria’s anxiety.

Victoria is very active on social networking media. She has a fantastic sense of humour and can be very sociable in the right context.When I met her,Victoria was looking forward to flying to France for a holiday – with her dad, Alan, as pilot.Victoria is also already planning and saving up for her 30th birthday party, for which she wants to have a ball.


Age-related changes in cognition and behaviour

Osoby z CdLS powinny otrzymać dodatkowe wsparcie w okresie dojrzewania i wczesnej dorosłości, z zastosowaniem podejścia skoncentrowanego na osobie, aby ograniczyć problemy ze zdrowiem psychicznym i trudne zachowania.

Chris Oliver

By Dr Alice Welham, Dr Jo Moss and Professor Chris Oliver
Cerebra Centre for Neurodevelopmental Disorders, University of Birmingham

Historia strony
Ostatnio modyfikowane 2021/05/23 11:40 przez Gerritjan Koekkoek
Utworzone 2021/05/23 11:26 przez Gerritjan Koekkoek
translated by Lia Munck



About the website contents

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: