Spraak onder de loep
Greyson, roepnaam Gracie, was in 2014 vijf jaar oud. Ze kreeg de diagnose CdLS toen ze vijf maanden oud was. Haar ouders, David en Christine, namen kort na de diagnose contact op met de CdLS-Foundation en Gracie en haar vader bezochten in 2013 hun eerste CdLS conferentie in Dallas.
Voordat ze naar de conferentie gingen, bedachten David en Christine met welke deskundigen ze in ieder geval een consult wilden. Allebei vonden ze het belangrijk dat Gracie’s spraakvermogen goed werd bekeken. “Gracie begrijpt alles wat we zeggen, maar we konden niet veel toon horen in haar stem,”vertelt David.
Op school kreeg Gracie twee keer per week spraaktherapie met de PROMPT-techniek (PROMPT’s for Restructuring Oral Muscular Phonetic Targets) om haar mond te trainen zodat ze goed zou kunnen leren spreken. Daarnaast onderzochten David en Christine of ze een communicatie-apparaat konden kopen om haar te helpen communiceren op school en met haar gezinsleden (het stel heeft, naast Gracy, nog drie kinderen). Tot hun verrassing kostte zo’n ding 7.000,- dollar, nogal een investering.
Eén van de drie deskundigen die ze op de conferentie ontmoetten was taal- en spraakpatholoog Dr. Marjorie Goodban. David vertelt dat Dr. Goodban erg onder de indruk was van Gracie, die de klank “B” nadeed toen ze speelgoed dat begint met de letter B aan haar lieten zien. Dit hadden haar ouders nog niet eerder gehoord. Op basis hiervan zei Dr. Goodban dat ze verwacht dat Gracie de mogelijkheid heeft om spraak te ontwikkelen, en raadde ze hen aan door te gaan met individuele spraaklessen, het verder ontwikkelen van gebarentaal en om technieken te leren voor een kind met verbale dyspraxie (een spraakstoornis waarbij een kind de mond niet op de juiste manier kan bewegen om goed te praten; het heet ook wel spraak-apraxie).
De eerste paar maanden na de conferentie, ging Gracie door met spraaklessen en het leren van gebarentaal. Helaas zat er niet veel vooruitgang in haar spraakvermogen. David en Christine hadden het gevoel dat ze meer hulp nodig had en besloten nog eens naar communicatie-apparaten te kijken.
David sprak bij de conferentie met een andere familie over de Apple iPad/iPod applicatie Proloquo2go waardoor hun zoon veel beter was gaan communiceren. “De kosten van een iPad plus de applicatie waren iets minder dan 1000 dollar. Veel betaalbaarder dan wat we eerder hadden overwogen,” zegt David.
In korte tijd leerde Gracie de iPad goed te gebruiken om aan te geven wat ze wil en wat ze nodig heeft. Ze gebruikt hem in de klas om met haar klasgenoten en therapeuten te communiceren.
“Ik maak weleens het grapje dat ze het enige kind van vijf is met een iPad dat ik ken,”zegt Christine. “We hopen dat Gracie op een dag toch zal gaan praten, maar in de tussentijd biedt de iPad een prachtige uitbreiding van haar communicatiemogelijkheden.”