De basisprincipes van voeding via de PEG-sonde
Een PEG-Sonde (PEG staat voor Percutane Endoscopische Gastrostomie) is een dunne slang, die in de maag gelegd wordt via de buikwand. Vloeibaar voedsel en medicijnen kunnen door de slang in de maag worden gebracht en lucht en vloeistoffen kunnen ermee uit de maag worden gelaten. PEG-sondes komen vaak voor bij kinderen en volwassenen met een handicap. Hieronder staan antwoorden op vaak gestelde vragen over PEG-sondes.
Wanneer moet ik een PEG-sonde voor mijn kind overwegen?
PEG-sondes moeten overwogen worden wanneer een kind moeite heeft om op veilige wijze voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen om goed te kunnen groeien. Dit is onder andere het geval bij kinderen die zich makkelijk verslikken (waardoor melk in de longen komt tijdens het drinken), bij kinderen die problemen hebben met oraal eten (slikken, hoesten of kokhalzen tijdens het eten), bij kinderen die uit zichzelf nooit trek in eten hebben, of bij kinderen die al te vermoeid zijn voor ze voldoende voeding binnen hebben. Soms kunnen kinderen wel genoeg voeding binnen krijgen door de mond, maar duurt dit zo lang dat ze geen tijd of energie meer over hebben voor therapieën die ze moeten helpen in de ontwikkeling.
Kan mijn kind nog oraal eten met een PEG-sonde?
Ja, als dit is goedgekeurd door de kinderarts. Het hebben van een PEG-sonde betekent niet dat orale voeding niet meer mogelijk is. Het is zelfs zo dat een PEG-sonde het geven van orale voeding kan vereenvoudigen. Het kan zo een kwalitatieve en veilige interactie voor het kind worden, zonder de moeite die het kan kosten om iedere laatste deel van de voeding of medicijnen binnen te krijgen.
Hoe worden PEG-sondes ingebracht?
Een PEG-sonde wordt door de huid van de buik in de maag getrokken. Een endoscoop wordt via de mond in de maag gebracht om te helpen met het in de maag trekken van de sonde aan de buitenkant. De sonde kan binnen een paar minuten worden ingebracht onder volledige narcose of verdoving. Sondes worden gewoonlijk geplaatst door een kindergastro-enteroloog. Een interventieradioloog kan ook PEG-sondes plaatsen. De sondes die zij plaatsen zijn enigszins anders en worden geplaatst met behulp van röntgentechniek in plaats van endoscopie. PEG-sondes kunnen ook chirurgisch worden ingebracht. Dit gebeurt als de anatomie van het kind een andere wijze van plaatsen niet toelaat, of als het kind toch al een operatie voor een ander doel ondergaat.
Het plaatsen van PEG-sondes voor kinderen met complexe gezondheidskwesties, zoals bij CDLS, moet worden voorbereid en uitgevoerd door een combinatie van specialisten, zoals de kinderarts, de gastro-enteroloog, de interventieradioloog en een anesthesist met ervaring met gecompliceerde luchtwegen of abnormale kaken. Dit betekent normaal gesproken dat de plaatsing wordt uitgevoerd in een kinderziekenhuis. De kinderarts kan helpen met het bepalen van de beste aanpak voor uw kind.
Hoe lang is de hersteltijd na het plaatsen van de sonde?
Kinderen die een PEG-sonde hebben gekregen, kunnen de volgende dag starten met hun voeding en zijn binnen 2 a 3 dagen weer terug op hun gewone voedingsschema. Bij chirurgisch geplaatste sondes kan de hersteltijd wat langer duren, afhankelijk van de omvang van de operatie. De meeste kinderen beginnen met voeding na een dag of twee.
Hoe groot moet een kind zijn voor een PEG-sonde?
De grootte van een kind hangt af van de ervaring van het ziekenhuis waar de sonde wordt geplaatst. In sommige ziekenhuizen wordt dit uitgevoerd bij baby's met een gewicht van 2,2 kilo.
Wanneer kan de PEG-sonde weer worden verwijderd en gebeurt dit operatief?
Het verwijderen van een PEG-sonde wordt bepaald door de arts. Indicaties dat de sonde kan worden verwijderd zijn: Het kind heeft geen risico op verslikking, kan oraal gevoed worden en medicijnen ontvangen en kan voldoende vocht ontvangen zonder de sonde. Het wordt aanbevolen om sondes te laten zitten, tot ze enkele maanden niet meer nodig zijn geweest. Dat maakt het onwaarschijnlijker dat ze nog hoeven te worden teruggeplaatst.
Als een sonde slechts enkele weken of maanden geplaatst is, dan zal de opening vaak snel dichtgroeien na het verwijderen van de sonde en is een operatie niet nodig. Vaak is echter wel een kleine chirurgische ingreep nodig om de opening dicht te maken. Dit is normaal gesproken een operatie in dagbehandeling.
vertaald door Joris van Rooden
CdLS Outreach USA, published on 4 apr. 2011
