Pianificare la migliore qualità di vita
Per i genitori, gli assistenti, i fornitori di assistenza sanitaria e gli insegnanti, sorgono spesso preoccupazioni e domande riguardanti la cura e il benessere degli individui con sindrome di Cornelia de Lange.
Grazie ai progressi nel trattamento, nella ricerca e nella comprensione della CdLS, le persone con CdLS spesso vivono una vita più lunga e piena che mai.
Ogni persona con CdLS è un individuo unico che porta sul tavolo una serie complessa di punti di forza e sfide, insieme alla propria personalità.
Quindi non ci può mai essere un programma che sia il migliore per tutte le persone con CdLS.
L'obiettivo di questo argomento è quello di fornire principi guida per aiutare a dare priorità ai vari bisogni di sviluppo, terapeutici ed educativi delle persone con CdLS. Per assicurare il benessere, la significatività della persona con CdlS e la famiglia completa
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